#说说我的战狼心得

【坐标】湖北十堰

【确诊时间】2020年5月

【并发症】狼疮肾炎,肺炎


我今年23岁,来自湖北十堰,是一个普通的农村姑娘。今年由于疫情原因,没有去外地工作。4月份开始的时候,身体出现了不适,最开始眼睑周围肿,出现了红斑,去了镇上卫生院住院,当皮肤病来治。打针住院6天,前三天拉肚子,后三天肚子胀的像怀孕。期间医生也给开药吃了。第七天实在不行了,肚子胀的喝不下水吃不下饭,我强制出院最后我妈也去了医院的情况下,医生才给我办理了出院。


出院没几天的时候,情况变得更严重了,整个下肢都出现的水肿,最开始我还没太察觉出来,直到后来周围的人都说我腿脚肿的厉害,我才发现我真的肿的很厉害。后来辗转去了县中医院检查,去了带着之前住院的单据,去了门诊门诊医生说,你这个乱七八糟的激素打了太多,是激素的副作用导致你出现了水肿,你回家等半个月身体里的激素代谢出来就不会肿了。所以我又傻傻的在家等了半个月。


半个月以后我的肿还是没有消,脸上和下肢肿的很厉害。后来换了县医院挂号,门诊给我挂了两个科,皮肤科和肾内科,这个时候我才知道,原来我下肢水肿是肾出现了问题。看肾内科的时候遇到哪个老医生说,我怀疑你这是系统性红斑狼疮肾炎,要做肾穿刺。最好去南京军区总医院。我说医院太远了人生地不熟的,然后医生说那你就去市三甲医院吧。


第二天我和家人一起收拾东西去了我现在就诊的医院,看完医生医生就让我和陪床家属拍了CT。然后下午我住院了。其实我去医院的时候只带了一套衣服,抱着侥幸心里,也不相信不接受一直身体很好的我会得这样的疑难杂症。结果最后我还是没逃过。


5月6号我确诊了系统性红斑狼疮,住院进病房前称了体重65KG,吓了一大跳,平常体重才57KG的我,涨了快20斤。而这将近20斤就是身体里没排出来的水而导致的水肿。住院就开始打利尿,做各种检查冲击激素,输液各种药水。住院第二天的时候查房来了很多医生,这个时候的我其实对我的病情是比较懵懂无知的,以为自己并不怎么严重。后来医生跟我讲了很多,对这个病的一无所知加上并发症的严重繁多(狼疮肾炎,肺炎,肝损害,心肌病,心包炎,肾综,甲减,肺炎……)一度以为自己离死不远,在病房里崩溃的大哭。图片


住院时间一天天过去,肾穿刺本来可以早点做,却因为突然提前的“大姨妈”而不得不推迟一个星期。住院期间偷偷哭过无数次,总觉得自己没有病,怎么会得这样的疑难杂症?一度觉得活着不如去死。其实我爸妈一直是不太和睦的,缺乏沟通还经常吵架,却在我生病的那段日子里,变得和气的许多,不在经常争吵。做肾穿刺的时候是让我最难过的时候,顶着大太阳从这栋楼推到那栋楼手术室,做完之后躺在床上24小时不能动,吃喝拉撒都在床上。当时觉得既难过又煽情, 对妈妈说:我这还没给你端屎端尿过,就轮到你给我端屎端尿了。

隔壁床的奶奶说:孩子你不要这样想,其实你妈妈既不希望她给你端屎端尿,也不希望你给她端屎端尿。


是啊,如果大家都身体健康,没有疾病,没有痛苦该有多好。5月26号我出院了。图片


相信肯定也有很多SLE患者像我一样,生病以后因为病被分手的。我不是例外,我也被分手了。从2018年6月16在一起到2020年8月11号分手。期间的故事不想讲了,只是分手了他也不肯承认是因为我生病才跟我分手的,把错误推到我身上来。

而我一度难过自责,觉得都是自己不好,是自己不对。道歉挽留,最后都没有用。

分手的日子里我睡不着觉吃不下饭,后来在复查的时候指标变得比之前更不正常了,被迫住院几天。而经过这段日子,我也日渐清楚,有情不能饮水饱,爱情不能当饭吃,更何况我还要吃药呢?爱不爱的真的也没那么重要,爱是一个双向奔赴的过程,光靠一个人是不会有结果的,所以被放下的时候你也要放下啊!

我的父母都是小学都没毕业的农村人,我出去工作4年,之前却没有存款意识,我五十多岁的爸爸因为今年我生病的压力,还去了外地建筑工地去工作。每每想到这些,我都于心不忍于心不安。所以生活还有很多东西值得我们去努力生活,还有很多爱我们的人和我们爱的人要照顾我们又或者等着被我们照顾,成长就是一边含着眼泪还要继续前行,替我们负重前行的人老了啊,我们要快快的成长,变成他们的大树为他们遮风挡雨。不谈诗和远方,其实照顾好自己照顾好身边的人,安然有序的生活也是很不错的。

最后,想起某天在觅健里看到的一个帖子,说是自己生病很久了。研究生学历,自尊心强不甘示弱生活和工作压力大,导致病情严重。发表一下自己的看法吧!如果可以选择,我也希望自己拥有一个事业有成闪闪发光的励志人生,可是路摆在眼前的时候,很多东西都由不得你去选择。如果不能成为一个你眼中很棒的人,就顾好自己眼前的生活和需要你照顾的人吧,平平凡凡安安稳稳其实也不错啊。别人眼中的你并没有那么重要,因为生活的参与感和舒适感在于自己啊!

最后,希望我们这一群人都能安稳生活不复发!生活虽苦,保持热爱。图片


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加油,我确诊7年了,还是要调整好自己的情绪,情绪会影响病情,我们一起加油吧!
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2020-09-07 16:08:30
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加油,我也是刚确诊系统性红斑狼疮 狼疮肾炎
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2021-04-22 16:49:02
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狼疮妹子都很不容易,各种心酸大家都懂。生活好难,可是还要继续。我喜欢来这里也是觉得,只有病友才懂。加油 祝福你,越来越好!
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2020-09-06 19:55:28
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心态真的很重要,我是11年得的,刚开始前半年心情确实很不好,后天自己慢慢想开了,适应了就好了,不把自己当病人,每天按时吃药定期去复查。
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2021-03-01 17:40:02
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我男朋友也要跟我分手,我昨天跨过2000多里来看他,他没理我,回去了,回去好好看病去了。
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2021-03-07 18:33:45
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加油,大家一起加油。👍
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2021-04-19 23:43:45
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我也是湖北十堰的一个男狼,心态放好都不是问题,加油!
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2021-06-15 17:26:01
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脸上红斑多久消失的?我鼻梁上涨了红斑皮疹,治疗一个月了还没消失😭😭
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2021-10-18 20:07:37
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漂亮的得这种病,愁人,我们的雌激素多吗?找不到得病的原因。我爸和我妈是近亲结婚的
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2020-09-06 21:23:51
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加油
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2020-09-06 21:34:42
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我也是系统性红斑狼疮患者肾炎
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2021-05-14 18:08:44
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大家一起加油,我刚确诊
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2021-03-02 15:29:31
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我是六月份确诊的,到现在还是接受不了,没办法安慰自己,心情时好时坏!
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2020-09-06 21:58:19
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稳定了和正长人一样,历史上赵四小姐也有红斑狼疮活了88岁!而我们生活在科学越来越发达的现在,也许某天新药出来这就想感冒一样可以治好了,所以要努力生活,为了更美好的明天!
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2020-09-06 22:17:57
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心态好,恢复的才会好,在家人的陪伴下,一切都会好起来的,记住,只有自己的身体和家人是最重要的
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2020-09-06 22:24:03
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加油
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2020-09-06 16:37:18
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加油↖(^ω^)↗
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2020-09-06 16:38:54
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你好,我的情况给你差不多。我是今年2021年6月确诊患上了中重度红斑狼疮肾炎,以前不了这个病也是当小病给治疗结果拖严重了。而且我跟你年龄差不多我也才25岁,今年刚结婚没有多久,在医院刚诊断出这个病住院的时候我老公家里就想着怎么和我离婚了。你说多现实,不过也能理解毕竟我老公家里只有一个男丁,我们也才刚结婚没有孩子还得了个这么个甩不掉的病。现在其实没有别的办法,我们能做的只有让自己心情放松不要想太多,生活规律点,老天总会眷顾我们的!
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2021-08-06 07:58:17
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等到稳定就会好很多了。男人趁早看清也好😊得了病更能看出是不是真的爱你。能留下的才是最好的
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2020-09-06 17:08:18
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小妹,加油,我也是湖北,18岁刚出去打工,得的这病,除了去确诊住院,这么多年一直在工作,心态放好,比啥都好!
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2020-09-07 15:06:56
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加油!!漂亮的小姐姐
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2020-09-06 17:13:01
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我跟你一样。一起加油吧
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2021-02-09 16:52:44
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坚强懂事的美女一定的点赞,我都看哭😭,为你的坚强高兴
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2021-08-05 08:45:12
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加油!
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2021-12-24 23:07:47
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自己慢慢的适应他的离开,你就想为了父母为了自己也不要因为失恋事情伤心导致不稳定。现在唯一要做的就是病情早日稳定,然后找份好工作,照顾好自己,照顾好生你养你的人,让生活多姿多彩,证明给别人看
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2020-09-06 19:18:53
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好心态最重要。有用贝利尤单抗的吗?效果怎么样
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2021-02-05 12:51:10
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加油,以后都会好好的。
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2020-09-06 13:09:14
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同十堰,这么多年在十堰看病感觉人民医院的风湿科还可以,我每次复查都是去人医,你也不用太担心,病情控制住了,你的生活慢慢就会恢复正常了,积极乐观一点,一切都会好起来的
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2020-09-07 07:25:28
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加油一切都会好起来的
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2020-09-06 13:43:06
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我去年做的肾穿,不疼,不要紧张
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2021-05-13 23:31:20
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