#陪伴#努力活着

        日子过得真快，不知不觉与SLE相伴近20年了，人生已过去大半，现在已到中年。我是在人生最美的年华得病的，当时的一两年无法接受，常常会象大多数人一样问，为什么是我，为什么是我。在刚得病的前几年，我甚至翻阅过大量中医书籍，给自己开药方吃药，也去过北京协和医院，我想很多病友或许都和我一样。经历这么多年的磨砺，我现在全然接受自己生病，也想明白为什么我会得病，因为自己的‘狼疮性格’，爱钻牛角尖，不肯原谅自己，也就是完全不爱自己，不善于表达，很多东西都内化了，然后不断的攻击自己，直到得病。原生家庭对我影响很大，我生长的环境比较压抑，在这儿不便过多的说起我的家庭，但有一点想说，大人们不要过多的责骂孩子，因为孩子不会不去爱你，但会放弃爱自己，这一点是很致命的。

      因为身体的原因我没有成家，直到现在我都认为自己的选择是没错的，因为sle是很消耗人的病，精力有限，常常疲惫不堪，更深层次的原因是性格因素，我深知自己没有能力去爱，所以没有办法给别人一个幸福的家庭，所以放过自己，也放过别人吧。没有孩子，这一点对于我来说是无比遗憾，因为我很喜欢孩子，也想过多次去领养一个，但自己都照顾不了自己，怎样去照顾孩子，所以只能放弃。

      为了不拖累家人，患病这近20年来我一直坚持工作，首先要保证自己有经济能力去看病，因为要强，所以自己得病的事，从来没给别人说起除了自己的家人，因为一旦让别人知道自己有病，工作就很麻烦，没人会让你在重要的岗位工作，或者根本不会要你。因为精力不如正常人，工作上总会感到力不从心，因此也经历了很多挫折，但我一直坚持努力把它做好，通过自己多年的努力，我买了房子，有了栖身之地。特别想提醒得病的病友们，在病情得到缓解后一定要去工作，在经济上独立，在人格上才能独立，而且工作后与人交往，很大程度上对我们的病情有很大帮助的。

      我一直在接受治疗，3个月复查一次，雷打不动，药从未断过。中间也多次住院，都是自己一个人，许多尴尬只有自己知道，住院做肾穿时，签字的人都没有，本来不想麻烦任何人，无奈只有把自己年迈的母亲叫来，心中无比悲凉，真的不愿意拖累别人 。我的病一直在发展，2017年做的肾穿，当时报告分型为膜性肾炎5型，因为长期吃激素和免疫制剂伴有大量的副作用，满月脸水牛背都不算什么，对于一个女人最致命的，就是长期大量使用环琳酰胺导致的提前闭经。 得病这么久，还有疾病本身导致的狼疮性头疼，意识障碍等。此病久了许多人会股骨头坏死，所以我一直强迫自己锻炼，打羽毛球、游泳，我深知如果有一天患了股骨头坏死是没有人能帮我的，只能获得别人的同情，生活质量会骤然下降，这是我无法接受的，我宁愿生命有足够的宽度，而不是它的长度。每次运动完其实都很累，而且一连几天都缓不过来，但我依然坚持。

      老天是公平的，我纵然失去了很多，但从另外一方面我让自己得到了无限的成长，这一点是非常的难能可贵。因为得病，也算因祸得福，我的性格变了，至少我现在学的在慢慢爱自己，而且我现在也能够很好地处理自己的情绪，苦难对于任何人都是一笔无价的财富。为了活着所以活着，总得找理由活着，有时候我也想放弃，因为多年与疾病相伴，我有轻度抑郁，常常有深深的无力感，甚至有一种活不过来的感觉，但我努力与之抗争，因为没有孩子，从精神上是缺乏寄托的。我有一项爱好就是旅行，我觉得这也是支撑我下去的原因，因为我对未知世界的好奇心，这么多年，我一直没有停下脚步，一直在旅行，目前除了广东还没去过，其它的省都去过，走出去心情才会开花，一切痛苦与烦恼会被这美丽的风景淹没。

      加油，努力活着！