所经历的和将来害怕的！我该怎么办

前几年总感觉自己很累，只是以为自己少运动，然后手脚关节一到夏天就长红疹，而且又痒，一到冬天就没有了，几年了一直都是这样，直到18年的时候，脖子也长，但是也没在意，也没看过医生，然后19年11咳嗽半月都不见好，当时老板就给了我几颗药吃，但是什么药名我忘了，当时吃几粒就好了，回家过年的时候，有段时间开始拉肚子，以前只是单纯的拉肚子，后天3月份的时候整个人是真好虚，没力气，然后开始找工作，体检，尿常规，尿隐血3+，然后复查过几次都是这样，那时候就感觉整个人没力气了，4月份上班没多久，然后全身关节痛，自己起不了身，但还是坚持上了20多天班，以为是累的，实在是真的受不了才辞职，然后去医院看骨科检查，什么也查不出来几，然后月底开始发烧，吃不下饭，累难受，高烧不退，满嘴溃疡，鼻子长东西，肚子胀，淋巴结肿大，，可当时跑了好多医院都说是病毒感染，。白细胞低，也不让住院，后来就去别的医院挂急诊，留观，第二天一早办入住院部血液科，当天做骨穿，抽了16管血，当时真的想死的心都有，每天都睡不着，吃不下，大晚上的一直在那吼，然后查出是系统红斑狼疮，尿常规显示尿蛋白，后来才转入风湿免疫科，对症下药，冲激素甲泼尼龙，量足的那种，后来能吃能睡了，就是很兴奋，然后又说是狼疮肾炎，又做了肾穿，结果是四型，我害怕了，到现在自己还是很害怕，6. 2号出院到现在整个人还是没有一点力气，每天躺在床上像个废话似的，心情很不好，听别人说如果尿蛋白控制不好会肾衰，甚至尿毒，我是害怕了到那一步，我不想像个废话那样躺在床上没人照顾，小孩还小，还需要我照顾又害怕复发更严重，真的好累，真的是害怕了，有些又说也是狼肾控制得很好，活了二十多年，是我想太多了吗？还是对自己不够信心！这就是我所经历的，也是我将来害怕的，我多想能活到看着小孩长大！