心态还是调整不好,怎么办…
老妈确诊肺腺癌4期已经半个月了,这半个月来我过得浑浑噩噩,每天都做噩梦,早上4点多就会醒来,接着一个噩梦,6点又会醒…
今年26岁的我,由于父亲常年在外出差,和老妈相依为命10多年。我最关心的人是老妈,老妈最关心的人是我,我们娘俩相依为命,本来平静而又美好的生活被突然发现的疾病打破。
今天老妈出院我才得知已经她已有脑转移,倒是很小,医生说观察就可以,我也稍稍放了一点心。昨天晚上服下第一颗凯美纳,今天吃完三颗药后,似乎也没什么副作用,希望未来也都一切顺利吧…医生说由于老妈有tp53突变,比没有该突变的人会提早耐药,唉…
最近一直在纠结如果能够达到降期手术的标准,要不要做手术,我内心还是觉得要做的。可是随着脑转移的发生,这已经没必要讨论了…
一边看着老妈体感不错似乎没什么异常,一边她偶尔的咳嗽又让我觉得不太好,感觉内心很矛盾。OS,FPS这些冰冷的数据刺痛着我的心,论坛里PR,CR的病友案例又让我觉得充满希望。我到现在还希望这是一场梦,我还是接受不了这个现实,刚刚确诊的有天早上,我跟老妈说你昨晚睡觉还咳嗽了,你知道吗?她说不知道,我就躺到了她旁边陪她,她立马就哭了,说我走了你怎么办啊。我使劲劝她要好好治病,只有你好,咱俩才都好。
老妈是个坚强的人,她似乎已经接受了这个现实,心态也很不错。而我,在妈妈面前还是像往常一样,但自己一个人的时候总是悄悄流泪,平时外向幽默的我在公司也蔫了,同事们都发现了我的异常,我尽力去调整还是做不到,我还是忍不住去想这些事情,害怕将来可能要发生的事,我真的感觉,这辈子我都不会再快乐了。虽说生老病死乃是人生必须要面对的,父母无法陪伴我们一生,但妈妈今年刚刚51岁,我觉得不公平。
觅健论坛是一个让我觉得很有真情实感的论坛,这里是真实的,是充满爱和希望的。它不像各种临床试验的数据,那么冰冷,无情,残酷。抗癌之路漫漫,一路上绝不会一帆风顺,必定会充满荆棘,我能做到的就是加快学习,发生任何意外情况都要有所准备,做好决策,老妈无条件信任我,我也要负起责任来。后续的治疗方案,我还在思考,一代药凯美纳耐药后是否穿插化疗,是否选择二代药,是否直接选择9291,不过最需要考虑的还是何时介入免疫治疗,因为我坚定的认为,只有免疫治疗才能救命,它才是黑暗世界里真正的一束光。
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孩子你辛苦了!我和你妈妈的年龄一样,18年我做的手术,化疗。现也吃靶向药。我们也难过。想的还多真得离不开你们。只有自己劝自己坚强能陪你们一天是一天!
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2020-06-06 14:14:37 有用(2)
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老妈4月确诊晚期,基因检测阴性,免疫的那个检测也是阴性。医生说阴性也可以用药说不定会有效果,用了2次k药,每次住院前ct那个东西都在长。妈妈74了真不想让她受化疗的罪,但是不化疗怎么办呢!从知道妈妈得这个病我就不会哭了,心里再难受就是没有眼泪,2个月我瘦了16斤。家里还有80岁的爸爸糖尿病 心脏病。我每天都要对自己说,我不能倒,不能倒,我要倒了家就没了。明天准备再做一次基因检测。后天就要化疗了。心里说不出来的滋味…
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2020-06-07 09:52:11 有用(1)
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所有家属的心情都一样,慢慢调整吧?面对现实,积极治疗,相信总有办法的
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2020-06-07 06:50:32 有用(0)
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都一样的,我都一个月了,心态也没调整过来,但还是要坚强面对。
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2020-06-06 09:30:45 有用(0)
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你好,我爸也有tp53,另外还有kras,请问你妈情况也这样么,现在吃的什么药,我想问下
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2020-07-06 03:35:44 有用(0)
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我也是这样过来的,情况也一样,晚期不能手术,有TP53突变,也是先吃凯美纳,6个半月耐药,现在泰瑞沙7个月了,马上要去复查。随着时间的推移,慢慢就接受了这样的残酷现实。
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2020-06-07 08:16:57 有用(0)
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是的免疫治疗cr的也越来越多了,当下也要顾好自己身体的同时,照顾好妈妈的起居、饮食、营养、情绪等努力提高免疫力,你的坚强是妈妈的依靠,只是你还年轻,过早承担这突如其来的病痛苦楚,让自己强大起来给妈妈信心

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2020-06-05 23:20:04 有用(0)
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已经脑转怎么不直接奥希替尼?最不济也应该用强入脑的特罗凯啊……
家属好好的才能更好的照料患者,所以无论如何都要走出来!多看看正能量的内容,尽量让自己内心先认可癌症可以成为慢性病的理念。相信一切的付出都会有回报!
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2020-06-05 23:56:22 有用(0)
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吃了药看到老妈状态好,慢慢就会有信心的…这个病在正规治疗的前提下,其他真的是看运气,学名就是肿瘤的特质性…看到你写的,回想起去年11月我妈妈确诊时候的心情,每天醒来听到我妈洗漱的声音就觉得是和往常一样平凡的日子,再回过神,怎么就得了这个病,感同身受…加油妹子,相信我们的母亲都会长久的人
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2020-06-06 00:43:46 有用(0)
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我觉得你的头脑还是相当清醒的,所有的后续,决策这类的词都能想到,是真的很不错,尽力做到最好,剩余的便是顺其自然,兵来将挡水来土掩啦!考虑太多也无用。一步一步的治疗,会让你看到希望,也会觉得渺小与无能为力。
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2020-06-06 22:10:02 有用(0)
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脑转移的话用奥西替尼好一点吧。
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2020-06-07 09:57:05 有用(0)
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和你心情一样,我爸爸也是确诊一个月,每天想起来还感觉不真实,做梦一样。想起未来可能会发生的事,就忍不住哭。希望都好好的
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2020-06-06 22:37:30 有用(0)
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得这样病都是残酷的,加油!
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2020-06-07 21:56:29 有用(0)
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确诊两个月…至今觉得像是电视剧一样,无法接受这残酷的现实。
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2020-06-06 12:58:15 有用(0)
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你说的信达的双抗是针对EGFR阳性患者么?
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2020-06-06 23:43:22 有用(0)
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类似的心路历程…我妈现在也在吃凯美纳,也有TP53突变
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2020-06-09 17:20:38 有用(0)
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你们是哪个位点突变?
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2020-06-06 13:46:35 有用(0)
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已经有脑转,虽然病灶很小,为何不用特罗凯呢?特罗凯入脑效果比凯美纳好!
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2020-06-06 07:46:40 有用(0)
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凯美纳一天三次,血药浓度不稳定,现在医生都爱开这国产药
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2020-06-06 14:00:15 有用(0)
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我爸确诊到现在五十天了,我的心情都随着爸爸的表情体感而变化,偷偷哭是家常便饭,我没有依靠,没有人帮我出出主意,做两次基因检测阴性,我开始准备盲吃泰瑞莎,因为有脑部多处转移,门静脉转移,我不知道该不该给我那个能吃能走的爸爸放化疗,他苦了一辈子,我担心做了放化疗会更严重,只是现在能好好吃饭,如果不需要天天住院降颅压,我想带他去旅游,这辈子哪都没去过,我想用我的生命换他的健康
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2020-06-14 13:02:58 有用(0)
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加油
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2020-06-07 18:27:26 有用(0)
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