独自一人美国化疗之旅,我的涅槃之路 | 觅友投稿

第一篇:确诊,手术



2019年的春天我41岁,生活处处都是开心的事:北漂那么多年终于买了北京的房,工作上如鱼得水,孩子上了封闭式高中......


躺在床上的时候都在想,人生的很多理想都实现了,也包括做梦捡到金子居然也能变成现实,老天爷真的是厚待我!我曾经很多次拉着先生的手问,要是我生大病了,他会不会卖了公司卖了房子给我看病,每次,先生都白眼给我。


没想到,一语成谶,生活的美好在2019年2月份戛然而止。大年初二刚从美国旅游回来,带着孩子到郊区度假村去小住,期间腹痛难忍,到药店买了点消炎药吃下就好转了。开工后在先生的督促下去医院做检查,担心是阑尾炎。


蹦蹦跶跶的去了公司附近的一家三甲医院,B超检查说阑尾没事,妇科有个囊肿,最终妇科以“卵巢巧克力囊肿”收了我住院,准备三天后手术。


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图片来源:摄图网


四十岁之前到医院都是为了父母孩子,从没想过自己会要躺在病床上,这个时候我的心里开始有点忐忑不安,觉得还是需要两家以上的医院的检查更让自己心安!


入院后的第二天我去了北京妇产医院挂了特需,做了B超检查, 拿着检查结果回来后,术前检查的血液检查结果也出来了,有两个指标CA125 和CA199 都高,我知道这个是癌细胞的标志物,立刻非常的警觉。


我心里的不安更加的加剧,甚至到了夜不能寐的地步。


住院的第三天下午,准备术前谈话,医生详细给我讲了手术的可能性,参考了北京妇产医院的影像资料,他们觉得有极小的可能会是恶性的,我登时就愣住了,眼泪刷的就流下来了,给我爱人打电话,把他从登机口拉回来和医生谈。


谈话的结果,是我彻夜未眠的想我的恶性的可能性发生了怎么办?想过之后我反而冷静了,第四天的早上,准备手术的前一天,我很冷静的和家里人商量,要为恶性万分之一的可能做好准备,我要换个手术外科经验丰富的医院,以备万一发生的可能的应对。于是,马上联系了北京医院,于第二周的时候住进了北京医院,准备手术。


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图片来源:摄图网


术前谈话我用了5分钟就明白了手术的过程及处理方式,明确了恶性的可能性会在50%以上,我爱人结结巴巴的问了半个小时,小医生笑话他,还不如患者本人镇定,我知道,他很紧张!比我还紧张!


等待手术的两天中,我还冷静的假设了如果自己是恶性,去美国做后续的治疗!


我迅速的联系在美国同事,找了几家医疗中介机构,做了多次的沟通,确定了先手术的同时做好出国的申请准备,当然,这期间,我也交代了自己的后事的处理!


2019年3月8日,农历的二月初二,我平静躺倒了手术床上,医生告诉我,如果是良性的,手术大概在11点左右就结束,要是恶性的,大概我会在下午2点以后醒来,我用力的点了点头。


手术室外,爱人和闺蜜在等我,母亲和孩子都还不知情。我把自己交给了信任的医生,和我最爱的人!


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图片来源:摄图网


我醒来的时候,第一句话先问,几点了。医生说,2:30了,我的心一下子就沉下去了。但是,也没什么可以担心的,所有的准备都做好了,到现在也只能面对现实。


术后第二天就被要求下床,虽然虚弱,但是我知道,我只能去面对所有的医生的要求,最痛苦的事情是做了“腹腔热灌注”这个辅助的治疗方式,术后第三天开始做,连续3天,那种疼痛人间炼狱也莫过于此吧。


现在回想手术后的那些天,每一天的煎熬都是数着秒过的那种,疼痛,饥饿,绝望,并存。我爱人每天晚上下班过来看我,帮我处理工作上的邮件,回复微信,这些都让我稍稍能感觉到自己还活着的一些依存。


术后第五天,觉得自己能见人的时候,通知了家里人,他们来看我,我知道他们会哭,会难过,其实我还得安慰他们,觉得很累。


手术后的第10天,出院了,接了妈妈过来照顾,妈妈比我想的要坚强的多;这个时候开始联系美国的医院和医生,准备出国做化疗。就性价比而言,出国并不是那么必要。但一个是觉得自己还年轻,另外也觉得自己需要给自己最好的医疗条件,以免将来后悔,所以对自己而言,出国化疗也是给自己一个交代。


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手术后第一次化疗前的PICC 手术 


这期间的心得:

1. 患者很多时候更希望能自己知道全部,才有安全感,如果可以,让患者知情,听别人的建议,自己做决定。


2. 手术的选择很重要,复盘来看,最好的选择应该是到美国去手术,毕竟,手术的R0决定了患者的生存期。


3. 在两到三家以上的医院去做检查,听听不同的医生的建议,我最庆幸的就是做了两次检查,如果是按照我初诊医生的建议用腹腔镜做手术的话,我可能已经over了。


4. 镇静,冷静,理智的去看待和面对,我当时只是打了电话问协和,说手术时间等等,就退缩了,其实如果我当时自己冷静的去协和,就算是走国际部特约都是能挂上号的,可以避免很多后续的麻烦和出国的费用。


第二篇:出国后续治疗/化疗



4月6日,如约启程飞往美国德州,约好了安德森医院,也约到了这个领域最专业的DAVID M.Gershenson医生,他也是NCCN 的指南的撰写者之一,很幸运 !临行前,爱人特意陪我到海棠花溪看看这个美好的春天,他安顿好公司的事宜就过来陪我。


我隐隐的觉得,这是一个我一个人的战争,从开始到现在,我都是保持着很冷静、很理智的状态,自己做了所有的决定。


6号到美国后,9号见了医生,16号开始化疗,真的如自己预感的那样,我先生被拒签了,紧接着,孩子的申请也被拒签了,于是,我们一家子就开始各自奋战的状态。在国内的他们不断的申请签证,在国外的我,一个人面对开始的治疗。最终,签证大军全军覆没,我只能一个人在美国面对治疗。


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一个人在美国散步,逛公园


一个人的日子非常非常的难过,我很崩溃,美国开始的第一次化疗后,各项指标都没有掉头向下走,我的医生怀疑我手术没做好,复发了。


这个时候,我才发现,我不是吃胖了,而可能是腹水了,我当时在美国公寓的阳台上,真的想跳下去,孤独感,面对病情的不确定性,都让我不知道如何面对。


我每天去楼下的赫尔曼公园,每天坚持走路锻炼,带着耳机听着国内的各种新闻,各种消息,都觉得那么的遥远不真实。那段时间,我只要看见一个亚洲面孔的人都扑上去和人家聊天。


在美国的第三次化疗前,我的医生说,不能继续化疗了,我的腹水已经非常严重了,已经顶到我的肺脏了,必须要抽水,医疗中介的李博士和我说,观察一下抽出来的水,如果是清亮的黄色就没事,要是其他浑浊或者带血都可能是恶化了。


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腹水的情况看起来很严重


美国的抽腹水是一个手术,要术前谈话,还好美国只认患者本人签字,否则,还真的没有家里人可以给我签字。腹水抽出来的时候,我看见是亮黄色,整整抽了一个小时,有两个半可乐瓶子那么多,肚子一下子就瘪下去了,所有的化验结果两天后都出来了,医生认为是国内的辅助手术“腹腔热灌注”的副作用,术后一周后开始化疗,所有的指标掉头往下走了,一下子我心里就安定了下来。


我开始有心情看看休斯敦这个城市,周末参加医疗中介组织的各种活动,出海去钓鱼,钓螃蟹,看海豚。也认识很多的病友和当地的华人,一起去参加美国的国庆日的音乐会,看烟花,去看我一直心心念念喜欢的梵高展,生活也没有那么的沉闷和无聊了。


积极的状态让我认识了很多人,也接受到了很多人的帮助,当然,也力所能及的为身边的人提供一些帮助,开始习惯和适应当地的生活。人生很多的第一次,都在那个时间去做了。比如,最开心的是第一次钓螃蟹。


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在美国钓螃蟹,喂海鸥


因为腹腔积液的原因,导致了化疗的周期变长,回国的时间也向后拖了两周多,每天躺在沙发上看天上的飞机,不知道自己什么时候能回到家,回到亲人身边。


终于等到了最后一次化疗前的见医生,医生坚决的认为我应该化疗后做完全身CT 的检查再回国,我非常的抗拒,因为,这样就意味着,我要再延后一个月回国,那个时候,我是一天都等不了的要回家了。最终,家里人说服了我,说一定要有个圆满的结局,再等等做完CT 拿到后续的方案再回家心里就踏实了。


终于,等待的时候,还出了一个小插曲,按照预约的时间,我的医生要出国,他的助手希望能把我的时间改约到一个月之后,我立刻崩溃了。我尝试和医生做了沟通,明确了自己的思乡之情和一个人在美国的孤独,商量看看能不能提前到化疗后10天做CT ,然后拿到结果立刻见医生。


终于,我的医生同意了,8月13日见了医生,医生根据我的基因检测有BRCA1的突变给出了后续的维持性的治疗方案,复用奥拉帕利两年,定期每月抽血检查,三个月做一次影像检查。


13日上午的9:40多和医生见面,医生同意我回国了,我立刻联系了航空公司改签了机票,美国时间8月14日凌晨1点登上了回国的飞机。


我躺在飞机上的时候都觉得那么的不真实,落地北京16号是凌晨5点,看见熟悉的面孔捏捏自己的胳膊,都觉得自己像是做梦一样!在美国,历时4个月零9天的时间,独自一个人走完了化疗的5个周期,也面对了种种的变化,还好都挺过来了!


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月是故乡明,落地到北京的凌晨


这期间也有些心得分享给大家:

1:美国的化疗的确副作用比较低,基本上化疗后的第三天是严重反应期,之后就没什么事了,对骨髓抑制没那么严重,我基本上没有骨头缝疼和呕吐这样的反应,最大的反应是影响食欲;


2:赴美的话有中介帮你解决简单的前期事务就好,当地有很多做服务的华人,完全不用担心;


3:我在美国的化疗不打增白针,要完全靠自己恢复,这期间一定要吃好喝好保证体能,他们不会做干预性治疗,要是指标不合格就让你等等。还有,就是化疗期间不能有口腔牙齿问题,有了的话就让你先看牙医,非常非常贵;


4:美国的医院都有中文翻译,合理用好就足够了。


5:从心情调解方面,我开始听一些有声读物,主要是历史人文和社会科学方面,这样能放大自己的世界观,不沉浸在自己的病痛中,让自己看到自己的渺小;


另一方面,积极的开始和周围的病友进行交流,并且主动为别人提供帮助,这期间,力所能及的帮助自己身边的病友去做各种事情,让自己忙碌充实起来。帮助刚到公寓的山西病友进行过渡,给他们送去生活物品;帮助大连过去的父女们等待入住时间的时候到我的房间休息,并成为好朋友;帮助工作在休斯敦的葫芦岛的母女三代,给她们带孩子,去送饭,一直到现在都持续的交流;


6:积极乐观的帮助别人,在异国他乡,也受到很多同胞的帮助,有人给我送来艾灸的东西,让我在腹痛的时候用,有人给我送来音乐会的门票,去感受室外弦乐音乐会的乐趣,有人帮我代购各种生活物品,也受邀到当地华人家里去小住,去感受他们的生活方式。这会让自己更有成就感和安全感。



第三篇:维持治疗



回国之后的第一时间,我就开始坚持要选好医生,我选了协和医院的潘凌亚教授,一方面知道自己的情况复发概率比较高,希望如果自己复发了,潘教授能接我这个病号,另一方面,也是考虑后续的持续性治疗,为不在独自面对做准备,毕竟再去美国自己是没有那个勇气了。


8月底,我开始正常上班,9月份开始服用奥拉帕利,每月去协和找潘教授报道一次,指标一直稳定,4月底的时候潘教授把我的复诊时间拉长到8周一次,而且很高兴的告诉我,奥拉帕利这个药很好,我有完全治愈的可能,我当时心里那个开心,真的是觉得自己重生了!


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图片源于:觅友今沨


我现在每天坚持有氧锻炼半个小时,锻炼同时听一些佛经讲解,晚上听一些历史人文的有声读物,保持心态的开朗,每天正常的去上班工作,人生重启了一次!


人生还能继续,还能和自己爱的人一起看日出日落,还能去实现自己的理想,是莫大的幸福!未来不可知,但是活在当下的每一天就好!


藏传佛教说,人在中年面临一次生死的考验,那是有要有很大的福报才能。仔细认真的想,对自己而言,自己经历这次生死考验,也考验了身边的人,也让自己对生活开始审视,要开始做点什么改变吗?我还在思考之中。


分享自己的经历出来也需要很大的勇气,过往历历在目,也是需要面对的,也是需要放下的,对自己来说也是一种放下吧!



封面图片来源:觅友今沨

责任编辑:卵巢癌互助君

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与我相似,我在上海手术 化疗 反应也不大
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2020-05-26 10:31:55
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您在美国用的是什么方案
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2020-07-22 18:35:59
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感动,加油!
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2020-05-26 09:49:53
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用白蛋白紫杉醇会不会好一些
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2020-05-26 11:06:43
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你好,想了解出国治疗能给帮助吗
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2021-06-24 16:40:42
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有钱真好!
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2020-05-26 12:35:20
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坚强 智慧的小女人,向你学习,难过也要冷静面对,好运与我们同在
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2020-05-26 17:35:51
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您很坚强、够智慧,也很幸运!
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2020-12-15 08:46:26
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受鼓舞了,谢谢病友!
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2020-05-30 17:15:56
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我在上海中西医结合医院化疗也没有强烈反应……厉害!手术十天后就出院,还去了美国……不到一年又上班了
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2020-05-26 18:31:21
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感动于你的坚强、理性。
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2020-08-22 15:54:20
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