生命中不能承受之重

我的主治医师是个教授，每次查房都跟了好多实习医生听她临床讲学。这次是我意识清醒后第一次单独住院，恰好遇到她带着实习医生查房，给实习医生详细讲解了我这个病例从她接收到现在的情况。也就是今天我才知道我最初生病有多严重，ICU四天暂时控制了发烧转入风湿科，大量激素冲击发烧总是反反复复，颅内高压伴随心肺积液血管炎，颅内病灶扩展至大部分颅腔，168的身高体重迅速降到72斤，B细胞及铁蛋白疯狂飙升…考虑到利妥昔单抗在国外也用与过治疗红斑狼疮以及目前激素冲击控制不了病情，我的主治医师给我打了三次利妥昔单抗全面抑制了B细胞增殖。这段时间意识不清醒，一度不认识一直陪我的妈妈和老公，他们签了好几次病危通知书还是满怀希望花费大量人力财力给我用最好的治疗。妈妈和老公两人陪护住院，因为没地方睡，我老公整夜睡在门诊楼的椅子上，我整天整体的睡着我妈妈为了等我醒来一起吃饭搞坏了胃，而那段时间我什么都不知道，我像一个傻子用一种“总有刁民想害朕”的心理抵抗着他们对我的好，他们还带我看了神经内科和心理医生。我以前从来没想到你体质那么好的人会得这样的病，更没想到过这样没有任何疼痛的病差点要了我的老命。到一月份脑压正常意识恢复，开始使用贝利尤单抗。其实什么都不记得的时候是快乐的，活在自己的世界里作天作地不吃药不顾别人感受。清醒后要顾及亲人的感受不能任性妄为，要接受有些东西你就是怎么努力就得不到要接受这落差调整自己不再那么拼、那些目标实在不行就只是梦想吧，我一定要病情长期稳定下来，不辜负家人的厚爱……先写这些吧，手机码字没有整理有点凌乱