【战狼故事】与狼共舞的18年

  

【坐标】河北石家庄

【确诊时间】2002年2月

【确诊年限】18年

【症状】股骨头双侧坏死,全髋右侧股骨头置换


大家好,我是晴天,一个与狼共舞了18年的老狼,在这里给大家分享一下我的战狼故事,可能写的有点多,感谢大家来看我的故事。


  2002年,当时的我还是个读初三的孩子,大约十几岁吧,突然有一天发现脸上有红斑,开始以为是对什么东西过敏,没太当回事,然后就开始发烧,一到晚自习的那个时间就发烧,因为正好赶上快中考了,不想耽误学业,就去打退烧针,但是老是好不了,父母知道后带着我跟学校请假,去看病。当时那个年代,省级医院也很少接触过红斑狼疮,我这个情况,他们也搞不懂了,住院以后,因为查不出来什么病,每天都要做一大堆化验,那时的我因为老发烧,不想吃东西,天天两眼冒小星星......后来抽血都抽不出来了,护士给我撸胳膊才挤出来那么一点血,还怀疑我是白血病,做过两次骨穿(这辈子再也不想做骨穿了,太受罪了)。当时我还小。也不懂为什么我要天天这样,父母也不告诉我,就说免疫力低,于是我就自己偷偷去护士站了解情况,听说我是得了很严重的病,治不好,当时就觉得特别害怕,这么小,我还没活够啊,就晚上自己偷偷哭,不敢哭出声,怕父母知道担心。就这样大概一个月吧,实在查不出来我的病,医生建议我们去北京协和看看,于是我们就出院回家了,修养了两天,踏上了去北京的路,到了那见到专家,老专家一眼就看出来我像这个病,又让我做了一堆检查确诊是红红斑狼疮。当时我们也不了解这个病,就是觉得挺严重,我父母说,就是砸锅卖铁,也得给我治病,让我活着,当时的我觉得父母好伟大。


  当时老专家有个学生在我们当地医院里,就是研究免疫类的病,我们像遇到救星一样,谢过老专家,就直接找到那家医院。到了医院,根据我检查的化验单,给我出了一套治疗方案,开始输激素控制我的发烧,在配合医生开的药,中西医结合吧,慢慢我的各项指标开始恢复,也能吃饭了,精神也好了,就这样住了一段时间,各项指标合格了,让我出院。因为我发现及时,当时没有损伤内脏,后面控制的不错,还停药2年(所有的药,包括激素,是医生让停的)。

  就这样到了中考的时候,正好也赶上非典,就考了三门课,当时我的分数上个普通的高中没问题,但是家人考虑到我的病,学习太累,于是就上了一个高职+大专那种学校,结果上了大概一个月吧,突然腿疼,穿裤子都费劲,然后又跟学校请假,去看病,原来的双侧股骨头坏死二期,当时医生的意思就是,不太好治了,只要不发展就行,然后我们就开始四处求医,找治股骨头的药,中间也遇到骗子花了好多钱,我一直是坐轮椅或者是拄拐,腿也没有见好,反而还严重了。就这样到了2008年,本想着身体恢复好了,药也停了,我就一心想找个工作挣钱,然后找了个类似化工的厂子,我都跟人家签了合同了,父母知道后不同意,去厂子给我取消了,当时我就想,花了父母这么多钱,好不容易找了个工作能挣钱了,为啥给我取消,我也是个急脾气,就生闷气,然后第一次复发,身上起那种跟火疙瘩一样的疙瘩,发烧没劲,住院了(这次真是怪自己,本来控制都挺好,药也停了,父母也是为我好,哎),又住院来一遍治疗,好在这次不是很严重,一个多月就出院了。


  身体恢复差不多了,股骨头也经过了很多治疗,一直不见好,也咨询了很多医生,我们决定打算做手术,因为我觉得岁数还小,老不出门也不行。2010年9月26日,在北京北医三院做的一侧股骨头置换,全髋,进口生物陶瓷的材料。因为这个病,也是跟我的主刀医生沟通了很久,他们也是第一次接到我这种情况的,住院检查了一大堆,特别仔细,有一个尿蛋白都做不了,光是尿蛋白就做了大概四五次,总算合格了,术前三天,输了小量的激素,因为就不让吃药了,后面就是术前准备,等待手术的那天。(北京那里是不让家属跟着进到手术区的,就是一个手术专门的电梯,家属送到那就可以), 因为时间紧张,还没来得及跟父母多说话,就准备去做手术了,到了电梯门口,父母给我说话鼓劲,马上要进手术区电梯了,就在电梯门快要关上的那一刹那,父亲跑到电梯门口,用手比划了个“加油”的手势,我赶紧回了个“胜利”的手势。这件事我一辈子也忘不了。就这样到了手术区,进了手术室,我自己上了手术床,见到给我主刀的医生跟助手,还有几位护士,他们就跟我一直说话,说着说着我就迷迷糊糊睡着了,估计那时候麻药劲上来了,不知道过了多久,我昏昏沉沉醒来,看到自己浑身贴满了那种测试仪器,屋子也变了,不像手术室,一位医生看我醒来,过来问我,有没有什么不舒服,我说没有,他告诉我,手术很成功!我当时激动的差点哭了,后来就把我送回病房,见到我的家人,太开心了。因为可能失血过多,有点贫血,后来又住了几天院输了血才让出院。医生给我嘱咐,这个换的关节不能内旋,不要深蹲,尽量别爬山,走楼梯,有年限的,自己也要保护好,然后我们就出院了。


  到了2011年,可能是因为身体没完全恢复好还是啥,加上着急走路,又把自己搞复发了,第二次,这次严重,伤到肾了,哎,这次也把我吓坏了,腿跟脚都是肿的,我属于那种挺开朗的性格,但是这次真的是把我搞郁闷,住院我也不说话,我父母很着急,好在后来自己慢慢调理好自己的情绪,配合治疗,腿跟脚慢慢消肿,恢复的差不多才出院。

  以上就是我的战狼故事,可能写的有点啰嗦,望大家见谅。我想说的是,这个病不是啥多严重,其实就是心态,接受它,心态好了啥也不是事,但是一定要遵医嘱,还有千万不要生气着急,我这两次复发都是因为这个,大家也要好好的,科技在发展,总有一天会迎来治愈的消息,我相信!

  还是就是股骨头的,我是双侧坏死,做了一侧,是全髋,进口生物陶瓷,当时2010年一个腿下来的费用大概五万,在北医三院做的,一周就让出院了,因为也是考虑有风险,所以先换了一侧看看。另一侧目前也严重,但是没有发展就先怎么待着,两个腿走路肯定比一个受重均匀。大家还有什么想问我的也可以私聊我,我会把我知道的都告诉大家。





我也祝福各位兄弟姐妹们,大家都要好好的,一起加油!

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姐姐是一个心地善良,热心助人的小姑娘,我也是受到姐姐很多帮助才活下来了,特别感动也很感谢姐姐。因为有她才有我今天快快乐乐的生活,除了帮助我以外还帮助了更多人。在我心中姐姐永远都是我的贵人!我们一起加油!每天快乐的生活,心态好一切都好!相遇网络整整十年了,无时无刻都充满着感激之情!只要姐姐有啥事要帮忙,我都是随叫随到
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2020-04-17 20:57:09
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我是1999得这个病的,一直没停药,基本没复发,我们都要好好的
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2020-04-20 21:25:57
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2011年六岁确诊的,当时已经是四型狼疮肾了,现在恢复的也不错,一起加油!
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2020-11-30 18:09:55
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加油 我去年这个时候得得好好控制 我也要完全停药 你要控制好心情啊
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2020-04-18 21:28:46
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不应该停药的
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2020-04-19 10:54:31
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好棒!向你学习!
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2020-04-21 09:05:05
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都会越来越好的,加油!我们都是最棒的!
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2020-04-17 17:32:03
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都会越来越好的,加油。我们都是最棒的!
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2020-04-17 17:33:16
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觉得你有一个非常好的父亲,是他们的支持和陪伴让你度过了最艰难的时期,谢谢你的分享,我们都要乐观,保持好的心态,加油😊 
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2020-04-25 10:08:20
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看见你我感觉我的病都是小事、有什么真不想活了,受不了吃激素脸的的自己,受不了不能工作跟世界脱离的状态……
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2021-11-13 18:20:13
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加油,晴天
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2020-04-17 19:01:37
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🙏 🙏 🙏 加油
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2020-04-19 10:43:09
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你不应该停药啊,我也是没有损伤器官医生没有让我停药,看你好心疼加油!
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2020-04-21 12:18:08
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会越来越好的!
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2020-04-18 23:19:07
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加油
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2020-04-22 17:00:42
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加油
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2020-04-18 01:34:47
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长期吃激素导致骨头坏死的概率是不是非常大?
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2022-06-13 20:41:47
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同一年月生病,只不过我是小学五年级,
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2020-11-28 07:21:37
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互相鼓励增加信心
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2020-04-18 03:23:08
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初三非典考三门哈哈好像跟我一届
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2020-09-30 08:17:05
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👍 这么多年不容易,加油(๑• . •๑)
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2020-04-17 09:14:48
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👍 这么多年不容易,加油(๑• . •๑)加油迎接下一个18年!
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2020-04-17 09:15:15
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👍 这么多年不容易,加油(๑• . •๑)加油迎接下一个18年!
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2020-04-17 09:15:26
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一起加油
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2020-04-18 19:58:38
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加油!
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2020-04-17 00:10:32
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这个髋关节一辈子都可以用吧
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2020-04-17 00:10:50
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好文章
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2020-04-22 09:42:16
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我们也是中考前生病,休学,明年又考,加油
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2020-11-27 20:52:12
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你也是石家庄的吗 你石家庄哪里的
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2021-04-18 11:50:04
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加油。人生太多不易,唯有乐观面对,放长远一点看什么都不是事。
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2020-04-17 09:27:03
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