应对狼疮记忆丧失（译文）Lupus and Memory Loss

Coping with Lupus and Memory lost（本人翻译，水平有限请见谅）摘自《北美狼疮论坛2015狼疮十大文章》

应对狼疮记忆丧失

我决定写这篇关于红斑狼疮和记忆丧失的文章时，我很兴奋,因为这件事最靠近我的心且是对我周而复始的一个挑战。
我巳经完全准备好分享一些重要的事情,也许,只是也许,不同的人经历相同的感受,想知道是否他们失去了他们的思维并且是否他们是唯一的一个。
然后,果然不出所料,我忘了写。你可能会笑,但是我确信这与很多让人担心的因素可以联系起来。我的记忆已经在最近非常糟糕。我不记得基本的东西,除非我有提醒写在我周围,我感到失落,沮丧,有时,尴尬。
我是一个负责任的,比较聪明的人;一个前记者和报纸编辑。我曾经有过一个像钢盔一样的头脑。我记得所有的面相和故事以及事情的最后期限。见鬼,我记得如何拼写那些很少使用的单词，如果适当使用逗号。你知道我们经常过度使用它们。
但是，我曾经知道得很多,但是现在没有那么多了。

忘记事情

因为狼疮影响似乎我忘了一切的事情，我忘记了我的身体和我曾经是谁,我可以看看说明书或一个名字或拼写一个单词的正确方法,但离开页面,它就消失了。很讨厌，从我脑海中消失的就像事实上我从没有查一下。
我忘记我的银行卡密码，我的邮政编码,以及最近的事情，甚至自己的姓。是的,我上周去了药房柜台要求取我的处方药，说我的名字,然后在姓氏那儿画了一个空白。
我突然想起我的婚前少女时姓氏,这毫无意义,因为它都30年不用了。我惊慌失措。然后我结婚后第一个丈夫的名字突然出现在我的脑海里,我是更加惊慌失措,老实说,有点恶心。(我的意思是,真见鬼!)
然后终于，我的再婚名字在我脑海中出现了，用了九年了。我相信这虽然只卡住了20或30秒,但这足够让暂停工作的药剂师看着我质疑是否是我自己或者我到底是谁，尴尬。
这样的时刻经常发生,或者当我话说到一半，我想不出我需要说的后面的话,我真的觉得狼疮所剥夺的我的记忆超过人所知道和想像的那么多。我的意思是,当你告诉别人你有记忆问题,他们会说,“哦,我知道，我最近也一直忘记事情”。
但他们的意思是他们忘了取干洗的衣服或者回家的路上忘记买牛奶。我的意思是我开车时突然不记得我的转向灯或我要去哪里或如何到达那里。
开车时我经常有完全恐慌的时刻，我突然意识到没有什么看起来很熟悉，前方周围的一切都那么陌生。最终,几分钟后,我又看到我记忆中的东西,我又回来了,但这是最可怕的感觉,直到所有的记忆都回来了。
这个事实就是：狼疮

脑雾

它们可以使一个我日历中的一个重要的事件完全从我的记忆中消失。并不是我认为它是在不同的日子,而是消失得就像从未存在过。我尴尬,我忘了所有的生日,医生的预约,甚至一个家庭成员的葬礼。
我一直被人质问:“你怎么能忘了这个! ?“我没有一个很好的答案。红斑狼疮夺走了你的尊严以及你曾经是的那个人。我甚至发现自己试图的解释是我自己也完全不理解的。

记忆丧失生存技巧

因为我知道我并不孤独,所以我想分享一些关于生活中应对红斑狼疮和记忆丧失的生存措施
我写下每一个预约和我所有的任务。我把这一切都写在一个地方。不管是我的月度计划还是每一个事件，知道后立即写下来。如果还不确定时，我注明是50 %的可能性。
对于立即需要我注意的任务,我需要的东西，甚至我每天何时要打给谁的哪个电话，都用便利贴上。我可能会错过一个电话、面试或最后期限，如果这些是隐藏在我的计划册中,所以我贴上黄色的旗帜来提醒我。我知道我用了比任何其它都多很多的便签,可能除了我年轻的儿子,因为他也喜欢往上面粘贴或者经过长时间看着我,模仿了我的生存策略，我创建的便条都是接下来48小时我绝对不能忘记或必须参加的事情，我把它们贴在很显眼的地方以便我第二天很容易看到。
我把一天的药物的处方剂量放在厨房台面上。我经常不记得我是否吃或没吃药，所以我有一个一周的药盒,每天的药分隔开，这帮了我大忙。
购物时,我总是列着表包含所需的所有内容。如果我的孩子和我一起购物,我让他们用他们强大的记忆能力来帮我,不要让妈妈忘记牛奶或酸奶或西红柿,例如。我给分配给他们每人负责记忆三个或四个项目，他们为能帮到我会感到自豪,我去记那些不能忘记的很重要的物品。
我把孩子们的接送时间和地点贴在我冰箱上。 我在手机上设置警铃,甚至用厨房计时器来记录和提醒电话会议及我需要登录上网工作或者为了准时赴约或参加工作会议需要出发的时间。
我利用提醒服务。我曾经忘记医生的预约。所以我要求他们前一天提醒我。我也写一张小条贴在咖啡壶上，这样早上我看到的第一件事就是它，然后我设置一个闹钟在我的电话上或者警铃在炉子上的定时器,这样我记得准时出发。
而烘焙或做一些时间敏感的事情时,除了使用一个计时器,我会让我的孩子提醒我检查或者在特定的时间去关掉开关。
我把所有的医疗信息,药物清单,专家的名字和日期,以及某些事件/住院经历写下来放在在我的钱包里。因为我已经不止一次地被问及我的病史或专家的名字时，我的大脑完全是一片空白。因此我基本上用硬拷贝备份了所有我应该记住的内容。
最后,我想试着解脱自己一下,发现我并没有完全失去我自己，这只是这种可怕疾病的一部分。没有一个是永久性的。我终于记起来了。我只是拒绝访问过去的一段时间。