ALK笔记：逆战

整个2019年的治疗可以描述为阿来替尼有效抑制，随访CT报告十个月相仿，复制粘贴不带改标点符号，指标稳定，体感也没有不适，原本方案有效应该持续治疗…

和吃阿来的ALK病友相比，我家的原发灶一直是SD，而没有PR或是CR，2.0cm的肿块像一颗炸弹就挂在那，不长大也不缩小，不清楚是几个意思。

强迫症一上来，天天想着怎么消除这个原发灶。找了放疗专家，咨询了伽马，托姆，速锋，后面质子重离子也收治了。

时间到了十一月，治疗一年的大检查从PET/CT开始，CT，MRI，ECT，心电，B超…全家桶。问题出在了PET/CT报告，一位年轻的医生坚持认为胸膜进展，而增强CT结果依然是相仿，主治的方案是继续服用阿来即可，如果需要进一步治疗，可以挂韩院长~

胸膜在CT上是若隐若现的一条线，微小的病灶和肺内结节很容易混在一起。因为一直在胸科随访，我把所有CT的DICOM格式文件拷出来找了太湖边上一位看片子的专家，是的，他一上午只需要看三四个病人，我从来没有在诊室停留过这么长时间，一个小时时间把一年的影像做了详细的对比和解释——胸膜进展！

从确诊开始一直没有被抑制，多发，非常缓慢的进展，只是在胸膜上播散，没有胸腔积液，没有在肺实质内形成小病灶。

韩院长是大咖，在电脑上点了几下就指出来胸膜进展， 大概意思是病灶周边血管生成，放疗没有意义，给出了阿来联合安罗的靶向治疗方案。

按照医嘱，在安罗前先做了CT，吃二停一两个月后再次磁导航CT对比，然而胸科的CT报告永远是复制粘贴和相仿，安罗方案宣告失败。

放疗科建议放疗，呼吸内科建议继续阿来联合安罗，外科建议手术…，选择成了抉择，让不专业的病人和家属做专业的选择题除了茫然还是茫然。

原发灶为什么消除不掉，胸膜转移无法放疗处理，是否要对原发灶和胸膜做基因检测？顺带做一下免疫表达，看起来手术是不错的选择。

7号门诊，8号住院，9号停靶向，10号胸腔镜，11号ICU，12号转普通病房，三天后出院…惊不惊喜，刺不刺激！

赶上疫情，在家休养。术后九个字：少说话，深呼吸，多活动。回家三天变成了：葛优躺，看手机，逼逼叨。反正天气一直不好，开心就好。

年后2月7号出的病理报告，术前谈话讲好的处理胸膜病灶，做胸膜病理，切除病灶做基因检测，免疫表达，根据病理检测和基因检测结果确定下一步的治疗方案。术后随访胸膜没有完全处理，无法取胸膜组织做检测，NGS是几页A4，免疫表达只能做穿刺和气管镜，不做术后组织，下一步的治疗方案是到内科随访…，心里顿时一万匹草泥马奔腾而过！

基因检测报告是最后取到的，除了ALK，原来68%的FGFR3消失不见了，多出来一页EGFR20外显子插入突变，不但是预后差的双驱动，还是预后更差的EGFR20，EGFR20属于原发耐药，基本无药可用，当时去武汉的心都有了。

受疫情影响，约不到医生也不方便出门，心里盘算着，有EGFR20突变，在阿来耐药后的治疗需要从靶向转向化疗或是免疫，靶向效果不好突变杂乱的容易TMB和PDL1高表达。可是阿来一年的治疗效果明显很好，PET/CT的SUVmax1.4，没有肿瘤活性，检测双突变，这有点不科学。

仔细的又看了基因检测报告，发现第三页标记EGFR20号外显子未见突变，第五页标记EGFR20号外显子框内插入突变……，为了确认这两页是不同描述还是同一个意思，我赶快截图发给了在线医生，确定是不同描述，也就是说同一个组织标本，同一份基因检测报告，既检测出没有EGFR20突变，又检测出EGFR20突变…

病理科的电话回复轻描淡写：复制粘贴错了……，没错，她们是这样讲的，复制粘贴错了，甚至没有一个SORRY，好像是司空见惯见怪不怪理所应当你活该运气不好赶上CTRL 的时候C/V不分……，EGFR20外显子没有插入突变，而是别人家的基因检测插入了我家的报告里面。病友们鼓励我骂它怼它诅咒它告它，虽然我觉得犯点错是可以理解的，在这我想说我的工作对象是集控30公斤压力300度以上的高温高压介质，哪怕是安全阀跳动一下我立马就得滚蛋，关系到肿瘤治疗的基因检测，是不是更要用点心，何况是疫情期间看上去一点不忙，工作认真一些会让我们看起来更专业。

专家停诊，门诊约满，平日里不喜欢去医院，更不愿意看医生的脸色，忽然没有了医生才发现心慌慌，在规范治疗的道路上我们还是更多的依赖医生，只是情感上无法相互认同。漫长的等待，希望疫情能够很快的过去。有时候能够击垮人类的不一定是强大的狮狼虎豹，而是那些看不见摸不着的微小细菌病毒和癌变细胞。

路漫漫其修远兮，诊疗过程中的每一个节点都是一个选择的过程，我们不断的选择，而我是否每次都能找到答案呢？

也许世界就这样/我也还在路上/没有人能诉说/也许我只能沉默/眼泪湿润眼眶/可又不甘懦弱/低着头 期待白昼/接受所有的嘲讽/向着风 拥抱彩虹/勇敢的向前走/黎明的那道光/会越过黑暗/打破一切恐惧我能找到答案/哪怕要逆着光/就驱散黑暗/丢弃所有的负担/不再孤单/不再孤单……

写在后面：

面对汹涌的疫情，我们每个人更应该自觉自律，戴口罩，少出门，不传谣，积极做好个人卫生与防护，便是对自己和家人的负责，对社会的负责！

黑暗孕育着光明，COVID-19终将会被战胜！