当你决定了要幸福，没有什么能阻挠

其实一直都在找一个地方把自己确诊sle五年来经历的种种都写出来。在qq空间也好，朋友圈也好，微博也好总觉得各种不便，并不是怕别人知道自己是红斑狼疮，而是不愿意一个又一个的解释种种，也不愿意面对各种各样的安慰和怜悯，我又不是得了什么见不得人的病干嘛需要别人的各种照顾和可怜呢？所以一直以来都是在心里念叨这些话，念叨了这几年今天终于决定要在这里贴出来，因为在这里我想我的很多体会大部分人感同身受。

记不起从哪里看到过一段话，大体意思就是说：“……每一种生活方式都有利弊，每一条路上都有鲜花与荆棘，何况同样的路，不同的人有不同的走法，有人能把没路的地方走出路来，有人却能把康庄大道走成羊肠小道。快乐是一种能力，让自己选择的每一条路上都站着开满鲜花的树则是一种心态……”

时间要转回到2011年，那年订了国庆节的婚礼，七夕订了婚纱照，拍完婚纱脸上各种红斑，以为是婚纱店的化妆品过敏我自己不当回事，最后还是王先生硬拽我去了省人民医院的皮肤科。万幸，在这里我遇到了一个知识渊博且负责的医生，从我的各种症状她判断我有可能是红斑狼疮，开了很多化验单建议我去风湿免疫科就诊，那个时候我因为不了解这种病还不知道害怕（好像现在了解了也没有太多害怕。呵呵，我这人天性乐观）一周后拿到结果，在风湿免疫科得以确诊，并被收入住院，我的初期症状只是皮损，没有其他损害，这期间医院开医嘱要大剂量服用激素，妈妈在等结果期间已经从邯郸到了太原陪我，在纠结用药的时候，姨夫已经帮我搞到了协和免疫科的号，那时候才知道国内最厉害的免疫科是北京协和医院。

然后从省人民医院出院就直奔首都了。在最最糟糕的时候，我也没有掉一滴眼泪。其实我当时就一个想法，我不能悲伤，因为我得让周围的人活，不能有坏情绪影响他们的正常生活，我爸妈很辛苦，年纪也大了，我不能让他们担心；我的老公还不太成熟，我不能给他太大的负担，当他还不足以强大到安慰我的时候，我必须自己更坚强，开导自己也安慰老公，感谢我的老公握着我的双手告诉我，他一直都在。这么多年来老天一直对我很关爱，就连这次在给我些小挫折的时候仍然不忘宠爱我一下，懂点医学常识和家里有过重大疾病的人或者去北京的医院看过病的人都知道协和的号有多难挂，作为全国综合实力第一的协和医院个别科室专家号在票贩子的手里甚至炒到了上千元，优势医疗资源的过度集中和个别黑心票贩子让普通老百姓到北京就医之路变得漫长而遥远。说了老天没有忘了给我留一扇门，小姨举家迁往北京，姨夫研究生毕业后留京了，也在医学口工作，我几乎没有走任何弯路。感谢我的父母在第一时间为我提供了最好的医疗资源，感谢小姨和姨夫在京期间给予的所有帮助。

在协和住院，是一件很不容易的事情，到底有多难，只有亲身经历的人才会知道，协和只接受危重病人和各种疑难杂症病人，据说每个协和的住院总医师手里都握着十几张排队三五月或者一半年的住院条，对，从你看了门诊到能排上病床床位要等一年，以我当时的症状根本就不可能住上院，又要感谢姨夫帮我想了办法。住院期间经历人间百态，那个夜晚，同病房的29岁的女子，下午进来时跟我说说笑笑，半夜开始抢救，忽然就没有心跳了，一个鲜活的生命一下子就没了动静，那时我趴在病床上一动不动，人，在死亡面前那么脆弱。你看电视，电影抢救病人的镜头和你亲眼看着医生在你身边抢救病人完全是两种感受。医生看我害怕让我先出去，一辈子都忘不了自己光着脚跑出病房走在冰凉的楼道里的那种慌张和害怕，还好那天老公没回酒店正在楼道里等我。两天，我不吃不喝的在床上躺了两天，瘦了6斤，医生说我受到了惊吓。后来万幸，我的身体没有什么大碍。我顺利出院了。我觉得我的康复得益于我的好心态，我每天都在笑，因为我知道我会好的。

还有，我的公公婆婆坚持在2011年国庆节补给我一个隆重的婚礼，2010年为了安置老公的工作我们匆忙领了结婚证走了他当时部队的结婚手续，简单请大家吃了顿饭，公公婆婆觉得委屈了我，于我来说真的无所谓，我不喜欢太张扬。可是老人的这片心意让我感动。于是，婚后一年，我有了一个温馨隆重的婚礼。

2011年王先生参加市直复转军人安置考试了，一年后，工作终于有了眉目。我相信上天在给我们一个大的惊喜之前，需要先给我们一点小挫折，因为我比老公的福气大，老天怕他挺不过去，所以让我代他受过，如果，能让他好，那么我愿意承受所有的磨难。

这个世界上，完全正确的选择是不存在的，我们所能做的最正确的选择，就是永远认为自己的选择很正确。当你决定了要幸福，没有什么能阻挠你。
以上种种皆是2011年在空间写下的片段，今天稍加整理贴在这里。下面要写的是这两年来经历的备孕，怀孕，孕检，生产，母乳种种，愿我的经历会给准备要宝宝的姐妹们一点借鉴。

2012年5月我从太原跑到四川宜宾参加最好朋友的婚礼，疯玩了半个月，回来后去北京复查24尿蛋白定量竟然超标，这个时候史群大夫建议我服用骁悉，以防蛋白控制不住发展成狼疮肾，我这个人吧比较听话，而且对自己选择的大夫也是百分百信任，积极配合大夫治疗方案，定期复查，乐观心态等等应该是我五年来一直病情稳定顺利怀孕生子的必要条件。扯远了，呵呵，话题回来。骁悉用到2013年5月份，已经连续好几个月没有蛋白，且其他指标完好，这个时候我心里已经有要个马宝宝的愿望，于是复查时跟大夫讲了这个想法，停了骁悉。2013年12月停骁悉6个月后进京坐孕前复查，并捎带做了各种孕前的妇科检查，万幸，一切安好，开始备孕。在8月份已经开始服用叶酸，没想到备孕一次就中了，12月底检查已孕。然后便开始了惊心动魄的孕程。2013年的春节过后，回太原上班，那时候我在公司做财务工作，工作比较繁琐，节后上班事情比较多，然后就碰上了孕吐，吐的昏天暗地，那时候公司里找我报销和付款的同事只要在财务室找不到我，就知道我肯定在卫生间狂吐。。。一直吐了将近四个月才慢慢好了下来，在这期间我每三个月查一次免疫指标，孕检按照产科建档来。三个月时孕检时说胎盘低，疑似胎盘前置，建议卧床休息，没有太当回事，正常上班，过了一个多月再查已经长到正常值，看来大大咧咧也有大大咧咧的好处。唐筛正常，24周大排畸和唐筛的时间段正好在北京复查免疫指标，所以拜托姨夫又找人加了协和妇产科的号，协和产前检查只针对在本院建档的产妇，其中曲折便不再赘述。大排畸b超检查按正常门诊约到生完孩子的时间了，所以又是姨夫的同学帮忙约了特需，比较幸运为我做检查的是程玉芳教授，国内做胎儿排畸检查的几乎泰斗式大师，大排畸没有问题。当时门诊做产前检查的教授针对我是sle患者建议做胎儿超生心动，筛查先心病，这个时候我害怕了，说实话之前病情再严重，我也不觉得害怕，因为只涉及我自己疼痛，现在肚子里的那个小生命与我息息相关，我真的害怕因为自己的病情影响到ta的健康。国内做胎儿超生心动最好的医院是安贞医院，大热天的在首都跑来跑去，累成狗，热成狗，最后结果是让人心安的，一些辛苦周折觉得也值得。再后来，我肚子里的熊孩子一直不安分，爱玩脐带。常规产检时，发现绕颈三圈，被医生各种吓，左侧卧睡觉一个月麻木到半身不遂，再b超已经绕开。产前一个月检查，熊孩子又绕两圈。后来在微博上看到各种生孩子老公态度和家人态度的一篇微博，忍不住想叨叨两句，真不是晒所谓的幸福和命好遇到良人，有些事经历过才能明白。直到生的时候还绕颈两圈，38 4时羊水不多了还没有要发动的迹象，都知道今年生孩子扎堆儿，医院没床位，提前去省人民医院疏通关系搞定床位，虽然医生建议剖，但那时自己还没下定决心要剖。后来，护士长电话说剖吧，要不床位她真安排不了，入院后，主管医生不知怎么调出了三年前我曾在省人民医院做过的核磁共振片子，看到报告说脑部有陈旧性梗塞，怕影响手术，坚持要我做次核磁证实是陈旧性病灶，不然手术不能做。妈的，开什么玩笑，我怎么可能怀着众爷去做什么鸟核磁共振，立马说我不剖了，我等顺产，那样就不用做了吧？结果说不行，顺的话更要做。觉得天都要塌下来了，没得选择，只能去做。还好照顾孕妇，时间特短，结果出来特快，一切和之前一样，有惊无险。确定了是23日早上的手术，结果因为这个检查推迟到下午，因为术前8小时禁食，上台前已经饿的没法说了。术前那些风险告知单，知情同意书什么的，王先生签到手软、腿软。剖的过程异常顺利，迅速。进去大概半小时，众爷就出来了，我大概过了40多分钟才出来，一出来王先生就凑过来了说，老婆，辛苦了，我们再也不要生了。我当时就记得问，孩子呢？孩子呢？说我婆婆跟着呢。曾经我跟老公开玩笑，如果我从产房出来你不在，这辈子我都不原谅你。后来，王先生说，孩子出来他都没看一眼，就让我妈和婆婆跟着护士抱去婴儿护理室了，他那时就怕我在手术台上有意外。。。反正23日晚上，他和我妈守了我一夜没合眼是真的。虽然，我总是叽叽歪歪的嫌王先生这呀那的，有时还各种不满，可还是很感动在我最需要他的时候，他都在。

哎，回忆完这些觉得自己好像把过去的日子又重新走了一遍，各种唏嘘不已。但是，总体觉得上天对我还是厚爱有加，虽然让我遇红斑狼疮相遇，但是赐给我最好的父母，不离不弃的老公，视我如己出的公公婆婆，几个亲密无间的知己朋友，最重要的是它赐予我一个健康可爱的儿子。生孩子之前我辞去原来公司的工作，安心待产，并亲自带孩子母乳到一岁，在孩子七个月时，与最好的朋友开始创业，奋斗一年，小有基础。与此同时，王先生已在体制内工作两年多，生活越来越想我想要的样子。

有个协和的神经内科教授微博上写过一篇处病哲学里面有段话写的很好“得什么病是命。有些人运气好，得的病是可治的，能治好。有些运气很差，得了急病或重病，命不久矣。但更多时候，运气不太好也不太坏，得的是慢性病，或者疾病给身体留下了一些不适的痕迹，长期存在着。有一个词专门用来形容与疾病共生的状态，叫带病生存。其实就是与疾病或疾病的后果相安无事，既来之则安之。”这对我们sle患者来说应该同样使用。
最后用朱自清先生的《背影》的一段话结尾：“事已至此，不必难过，好在天无绝人之路。”