【战狼故事】生病7年的心路历程

亲爱的各位病友们，你们好！我跟大家一样是一名SLE患者。2013年5月1日，当时还在读大二的我像往常一样五一放假回家，临要回学校时我开始发烧，像感冒似的，家人不放心我一个人回去，所以让我留在家里去诊所打针。我们到了诊所医生说我是贫血，让妈妈带我去医院抽血化验。化验了两次，结果让医生很吃惊，血小板36个，血红蛋白也很低，当时我们小县城医院怀疑我是白血病，让家人赶紧带我去哈尔滨的医院做检查。我们连夜到了哈尔滨，当时的我就很严重了，已经连续呕吐，没力气走路了，家人们用轮椅推着我去血液科，医生说必须马上住院，做骨穿，结果出来不是白血病，当时医大二院给的诊断是“溶血性贫血”。一直在医院住了一个月，每天输激素，当时胖的不成样子，那时的我基本不拍照。    

六月份，我出院了，当时医院让我回家继续吃激素，就告诉我每周减一粒，就这样，吃了两个月，药减没了。我以为我的病好了。好景不长，两个月后，十一放假回家，我又复发了，接着我们又回到了医大二院的血液科，他们那的医生说我可能是脾不好，让我把脾做手术摘掉，妈妈当时不同意做手术，我们就决定不在那看了，来到了北京，我们找了认识的人去了305医院，那的医生说我好像得的是“系统性红斑狼疮”，让我们去协和医院，说协和是治这个病的权威医院。我们多方打听，了解到唐老是这方面的专家，虽然唐老的号“一号难求”，但我们还是经过多方努力挂上了。

永远忘不了第一次见到唐老的那一天，2013年10月23日，一个星期三，唐老出晚诊（现在由于唐老年岁大了，不出晚诊了）。唐老给我的第一感觉就是，是一个矍铄的老人，说话很严厉，但句句中的，对病情诊断的十分精准，我去的时候血小板剩11个了，但是唐老并没有让我住院，而是让我连续输液三天，注射美卓乐，连续吃两天药，然后再来复查。这些天我虽然按照唐老的要求每天打针，但是我的心情真是低到了极点，每天都哭，想着为什么自己会得这个病，我才23岁，怎么上天对我这么不公平，每天都很消极，妈妈看到我这样妈妈也很伤心，总会在我看不见的地方偷偷哭，看着妈妈这样我一下子想开了，我对自己说，不能这样，本来妈妈就很担心我，我这样她更难过，既然已经发生了不能改变那就去面对。我对妈妈说，我不哭了，你也别哭了，如果有一天我死了你也别伤心，但是现在我会好好活着，积极乐观的面对每一天。等到去复查的时候血小板直接变成正常值，唐老很开心，给我写了应该怎么吃药，怎么减药，然后让我回家了，半年以后再来复查。我的心情当时别提多开心了，从唐老的话中我感觉到我的病也没什么大不了的，和正常人一样没什么区别。

在这个时候我有一个谈了将近一年的男朋友，我生病了以后，跟他提过分手，毕竟怕耽误人家，但是他不同意，我们就一直在一起了。2015年我们结婚了，结婚后一直没要孩子，这期间2014年我去复查了一次，唐老让我两年以后再去复查，2016年我如约去复查，唐老得知我已将结婚，就告诉我把甲氨蝶呤停掉半年就可以准备怀孕了，但是，我一直没敢要，半年后我又去找唐老了，唐老说指标很好，可以妊娠了，但是我还是没要，过了半年我又去了，唐老说告诉你可以妊娠了，你怀孕了吗？我说没有，唐老开玩笑的说，那你来干吗，下次你不怀孕，不准来，我不给你加号，然后在我的病本上盖上了他的章，病本上写的：不妊娠不加号。这次我感觉唐老是一个很可爱的老人。就这样，有了唐老的话，我回家开始备孕了，终于2017年11月，我怀孕了，前三个月孕吐超级严重，但是各项指标都很正常，过了前三个，胎象稳定了，我也不吐了，我又来找唐老了，把这个好消息告诉唐老，唐老特别高兴，告诉我的各项指标都特别好，继续怀孕就行。让我生完再去，但是怀孕7个月我又去了，指标还是很好，唐老告诉我正常分娩就可以了。终于在2018年8月15日，我剖腹产生下一名男婴，孩子特别健康，满月以后，我又去唐老那了，把我的好消息告诉唐老，唐老很开心，说生个男孩真好，男孩得这个病的概率小，然后告诉我怎么减药让我半年以后再来复查。就这样我一直到今天去复查了，把我儿子带去给唐老看了，唐老高兴的跟我儿子握手，我儿子叫唐老“爷爷”，唐老给了孩子一块糖，一老一小70多岁的年龄差，但是在一起那么和谐。今天复查完，唐老说我的病很平稳，有一些指标转阴了，让我四年以后再去复查。

絮絮叨叨的说了这么多，其实只是想把我的经历告诉给家人们，我们的病并不可怕，只要我们遵守医嘱，认真吃药，把心态放平和我们和其他人没有区别，我现在有可爱的儿子，他十分聪明，我记得唐老跟我说过，吃激素生下的孩子特别聪明，真的如唐老所说，我儿子看过的书就会记得，他看过的书，你让他给你找出来他一定不会找错，记忆力特别好。我现在还有自己喜爱的职业，我是一名小学老师，每天面对可爱的学生们，什么烦恼都没有了。我还有爱我的家人，他们时时刻刻关心我，我还有无话不说的朋友，他们不嫌弃我有病，反而处处照顾我。我觉得我很幸福，所以我想告诉家人们，坚强起来，该去恋爱就去恋爱，该结婚就结婚，该生孩子就生孩子，不要惧怕，不要悲观，我们是不幸，但我们不会一直不幸，风雨过后就是彩虹，让我们活出自己的精彩，既然改变不了就去接受，就去战胜。让我们一起加油！