荆棘给我的挣扎

2019终于要过完了，有点感动，有点想哭，也想抛弃从小到大学的礼貌礼节，大骂一声：去你大爷的2019！2019年的心情就跟今年最火的网络词一样：我太难了。我都怀疑是不是上辈子罪孽深重，杀人放火，无恶不作才换来那么挫折的一年。今年貌似好事不多，坏消息不断。时间似乎非常慢又非常快，慢到每天都以为自己撑不到明天，慢到我可以记得病房里的每一个日常，记得医生说过的每一句话、每一个字，快到2019年只剩下不到两天，今年所有的计划无一例外地全部落空，回头看才发现自己做好的事情真的没有多少。

近来的名人圈也不怎么太平，35岁的高以翔猝死，33岁的吉喆肺癌去世，34岁的吾恩确诊皮革胃，看到这些消息，真真的是心痛的很。现实里，“死亡”这个字眼对我们来说好像很遥远，当疾病突然降临时，却让我们发觉生命是如此脆弱。但是，作为陪伴抗癌的千百万家属之一，这样的消息实在不怎么陌生。医院进进出出，看到了太多的悲欢离合，听到了太多的人间无奈，时间一天天流逝，我依然可以清楚地记得那些让人心脏震颤的故事。

 
一直以来，都有在微博、论坛看到一些患癌运动员或者明星的消息，以前看到只是惋惜吧，毕竟与自己没什么关系，也许是对癌的恐慌让我对相关的事物避之不及，不愿了解半分。而现在，都会特别注意，看是否会提及治疗方案，是否有效，尽可能了解更多我们未知的方法，以备不时之需。在大多数人的眼里，他们有足够的资本去世界上最好的医院，尝试最顶尖、最新型的药物，提高生存几率。是的，他们是幸运的，在一大群不幸的人里面而言。在他们治病过程中也许不需要考虑经济压力，他们可以轻而易举地得到最好的医疗资源，得到最好的治疗，有钱意味着更多的机会，也可以把生命的道路铺得更长一点，但治疗过程中，对身心的压力并不会比我们少太多。虽然这几年医学在癌症治疗方面取得了巨大的进步，但是面对急剧进展的肿瘤，依然显得无力。在至亲的家属角度，更是没什么两样，一样是切肤之痛，也是每一天都过得提心吊胆、胆战心惊。如果家人生病，就会觉得整个世界都是黯淡的，因为心里有压力，有不想面对又不得不面对的问题要解决，有想逃避却又逃避不了的决定要下。什么时候努力医治，什么时候放弃治疗，很难抉择，我们都害怕承担错误，无论是延长痛苦的错误还是缩短宝贵生命的错误。

应该是每一个患者家属都会有的感觉，也许他们表面一如既往，其实内心早就在进行着一场精神战争，一场你死我亡的战争，一旦被压垮，那也就真的可能失去对治疗的信心。很多时候，击垮人的大概率不是疾病本身，而是绝望和害怕的情绪。伴随着治疗的推进，可供选择的药物就越来越少，难以控制的副作用却越来越多。而整个过程中，除了治疗带来的恶心呕吐的反应、血小板白细胞降低等的骨髓抑制，还有肝肾功能的损伤，更有非常人可以想象和忍受的癌痛、肠梗阻、大出血。抗癌之路或许就是一条走在独木桥上的路，走的每一步都要小心谨慎，否则就很容易掉进深渊里，所以每一步都让人绝望和窒息。很多人就在这个过程中离开了，看着一个又一个退群的家属，我越发感觉癌症患者中能生存五年以上的就像中了五千万大奖一样，对此，我充满了担忧。

父亲确诊胃癌已经十个多月了，在这十个多月的时间里，我深切体会到了作为家属的不容易。甜酸苦辣，味味尝尽，手足无措，跌跌撞撞。2019年2月16号，就像一条分割线，没有任何预兆，把我的世界一分为二，所有的快乐在胃镜师告诉我“癌”的那一刻戛然而止。从这一天开始，我的身上多了一个特殊的身份：癌症患者家属。癌症真的是上天在掷骰子。看报告时的恐慌，被医生谈话的无奈，做决定的痛苦，签字时的无助，化疗的担忧……就这样一一体会，在慢慢接受了这一切之后，我还是会吵闹，还是会开玩笑，可是我真的很难再快乐了。我羡慕身边的朋友，可以任性哭闹矫情，可以抱怨男朋友不体贴、婆婆太难搞、生活太无趣；我羡慕我妈，因为她身体不好，所以被我瞒着；也羡慕我妹，虽然她知道病情，可是因为她年轻，可以偷个懒；我甚至羡慕我爸，作为病人，我们不敢告诉他真实的情况，他不需要为自己决定，所以我别无选择地挺身而出，而我，也不过25岁，在这之前，我从来就没有想过要在自己这么小的时候就去经历着一切，疾病来临的时候，我真的毫无准备，太年轻了，所以我负担不起生命的重担。都说成年人的崩溃，都是悄无声息的，不管多痛，都要学会调成静音模式，这一路走来我真的深有感触。很多时候，作为癌症患者的家属，这种无助是常人很难理解的。看着亲人痛苦不堪，自己心里再难受也要表现出坚强、无所谓的一面，还要背负经济压力、精神负担，有些东西还要千方百计地隐瞒、掩饰，一个人的时候可以崩溃痛哭，但是外人面前患者面前只能强颜欢笑，纵然身边的人对你再好，也没有任何人可以体会这种苦楚，也无法理解这种绝望，自然也就帮不上忙。之前有亲戚朋友建议：不如保守治疗吧，吃吃中药，还可以出去玩，享受生命最后的时光，然后舒舒服服地走，人的命是上天注定的。化疗太痛苦了，做起来很伤人。嗯，患了癌症，没人会「舒舒服服地走」。癌细胞会占领肝区，占领肺部，占领腹腔，随着血流钻到任何适合生长的地方。在这样的冲击下，病人常常会一蹶不振。病人会疼，会叫，会因为便秘或者腹水而肚子肿大，肿瘤侵犯血管会大出血，侵犯大脑可能失语可能大小便失禁，侵犯神经侵犯骨头会痛得生不如死，还可能肠梗阻酸中毒碱中毒，或者无法进食然后营养不良，还有可能恶液质器官衰竭……每个人都可以发表自己的意见，但是谁又能负得了这个责任呢？所以我时常在想，如果生病的这个人是我自己，是不是一切就容易得多，毕竟替自己做决定比替家人做决定要轻松，如果是我自己，那就不治了吧，可是因为是爸爸，我舍不得。

在经历这一切之前，从小一起长大的好朋友的父亲也是患上了这个无情的病——食管癌，在2017年。当时得知此事，好像除了为她哀叹遇上不幸的事情、造物弄人之外，就没有过多的感觉，偶尔在微信上看到好友的倾诉，虽然希望尽力理解，但对她所诉说的一切，感觉总是非常陌生和模糊，也不知道该如何安慰她，也许是因为不愿意去了解“癌”这个字，所以心里很自然地避开了。她的父亲是不幸的，在短暂的治疗后痛苦地离开了这个世界，我看着她匆匆领证结婚，然后怀孕生子，只是，他的父亲，最终也没有机会看到这个外孙来到这个世界。当她告诉我她领证的消息时，我的内心是震惊的，我问她，你真的想好了么。她淡淡地回答：没有办法。那一刻，我真的很心疼她，可是我又能做什么呢？以前以为这只是电视剧里的桥段，但是当这个场景真真切切地发生在我身边的时候，我才发现现实比电视剧更残酷，很多时候我们连准备的时间、反抗的力量都没有。值得安慰的是，婚后他老公对她还不错，孩子的出世也带给了她久违的笑容。这个世界的悲伤并不相通，哪怕我们从小一起长大，我也无法理解她内心的苦。很多时候，我也只能充当拉拉队的角色，什么忙都帮不上，就是这么无力。

直到老爹的确诊，我才清楚、我才知道，我的好友经历的是什么鬼日子，我才切身体会到，“感同身受”这四个字的意义，我在手忙脚乱中逼着自己长大，我别无他法地一个人鼓起勇气走上了求医问药的一线，同时工作赚钱、照顾我的老父亲。我瞒着所有的朋友去走了这段路，我不敢告诉任何人，偶尔发个朋友圈宣泄一下还得屏蔽这个人那个人，然后发完又无声无息地删掉。我怕受到别人的安慰，害怕有人告诉我，一切都会好的，也怕有人告诉我，尽力就好，我害怕身边最亲近的朋友除了替我喊加油什么都做不了，如果是这样，那不如不让你们知道。不是不信任，是不想本来已经控制好的情绪会被每个人的慰问打开重新发酵，我还想维持表面的风平浪静，被知道的话连假装开心都很难啊。在这段陪父抗癌的心力交瘁的日子里，我同样面临着“催婚”这个问题，热心群众认为我高开低走，宽慰我不要眼光太高，年纪大了，找对象都没什么可挑的，差不多就得了，于是他们给我送来一个又一个他们认为不错的“男朋友”，美其名曰可以让我爸开心一下。我想了又想，这一切的根源就是我还不够强大，也没有足够的经济能力，所以每个人都想帮我找个靠山。终于体会到好友的不易，看着父亲期待的眼光，也曾妥协过，想努力去弥补这个遗憾，但是最终还是过不了心里这一关，如果单单只是多了一个人，好像也没什么意义，也实在没有精力在这么难熬的时候还要花心思应付一个人，我也没有办法在把所有希望寄托在化疗上的时候去陪一个陌生的人吃饭看电影，太累了，也太可笑了。像我这样善良、孝顺又懂事的女孩子，上天一定会给我一个最好的安排。终有一个人会懂我所有的坚强和隐忍，也懂我的孤单和脆弱，如果没有，我也不会害怕一个人。一个人的日子虽然辛苦了点，但是也好过彼此将就过日子吧。我不想在人生最难的时候去做任何决定，因为那对双方都不公平。如果找个对象要花光我所有的运气，那我不如就把这份运气留给老爸吧，希望他顺利闯过后面一重又一重的关卡，万里长征，我想陪着他走到终点。

这十个月睡得最安稳的就是手术的那个晚上，而剩下的每个晚上都是失眠或者半梦半醒的状态，好不容易睡着了，也会一次又一次地惊醒，一直以来各种焦急的等待，内心的跌宕起伏，杭州天台两头跑的无奈，家里医院公司三边忙的烦躁。7月回到杭州后，睡眠越来越差，梦里都是父亲，有时梦到他痊愈了，有时梦到好转了，有时梦到被副作用折磨到不成人样，有时梦到病情急转直下。睡眠很浅，一点点的小声音就能吵醒我，然后再也睡不着。直至天快蒙蒙亮才再次入睡，然后又开始做噩梦。长期的睡眠质量不佳导致脸上的痘痘越来越多，巨大的压力下头发也越掉越多，幸好本身发量够，还不至于秃头。天气一天天变冷，冬天就这样来了，心里的恐惧与日俱增。很多癌症病人就是因为在寒冷的冬日里抵抗力下降，然后，突然就离开了，毕竟对于治疗中的患者来说，一场小小的感冒足已引起感染，而感染意味着更高的风险和更低的治愈率。每天都在大悲大喜中度过，打开手机看报告的时候心都跳到嗓子眼。今天白细胞高于3，就可以高兴一天，下次小板低于80了，就要担心一周，标志物上升了，又得心惊肉跳几个月，哪天检查报告上出现了之前没有出现过的异常，又要难过很久很久。

死真的很可怕。在老爹生病之前，我曾天真无畏地觉得：死有啥可怕的。但经过这十个多月的治疗后，我发现，原来我唯一害怕的就是死亡。确诊后，老爹开始配合医生，积极用药和手术。过程当然不易，但好在，效果非常好。相比那些遇到不负责任的医生的患者，我们是幸运的，遇到对的医生，病就已经治愈了一半，我们这一路碰到的所有医生可都太好太好了，他们给了我们最大的帮助和关怀。相比其他人的无法治疗，我们是幸运的，因为老爹的身体本身够好，所以可以耐受治疗。相比那些化疗失败肿瘤进展的患者，我们是幸运的，老爹对化疗极度敏感，在四次的化疗后争取到了手术的机会。相比那些手术出现意外的患者，我们是幸运的，我们顺利地避开了几乎所有的术后并发症。相比那些痛得生不如死的病人，我们是幸运的，老爹到目前的治疗过程都没有太大的痛苦，这也是我唯一安慰的事，如果治疗带来了痛苦，我想我会不忍心，会崩溃，也会想放弃。相比那些HER2阴性的患者，我们是幸运的，国内所有的胃癌人群中HER2阳性检出比也不过10%，这意味着只有不到10%的人可以使用赫赛汀进行靶向治疗。胃癌的靶药少之又少，所有对乳腺癌HER2阳性患者有效的新药在胃癌HER2阳性患者的临床试验中都没有得到预期的效果，换句话说，赫赛汀是目前唯一被证实对胃癌HER2阳性有用的靶向药。更幸运的是，赫赛汀在2018年进入了医保，相比于进医保前22000一支的价格，如今的7300实在要平民得多了。这一切的一切都像中了彩票一样，虽然如果让我选，我可能会选择中彩票（误），但是上述的幸运可都无法拿钱买到。

我不否认，我有很多遗憾和不甘，我放弃了太多自己夜里辗转反侧还是揪心难受想要的东西，我所有的人生计划都被打乱。2月16查出来，6月13手术，期间我只缺席四天，一天去南京处理一些事情当天晚上赶回杭州第二天就回天台，一天朋友来天台玩，还有一天陪发小去了临海，其他的时间老爹去医院我跟着跑医院，他待在家里我也待在家里，从一个以前的起床困难户变成了每天5点半起床的乖乖女，他睡楼下我睡楼上，每天早上在听到他的动静后我才敢起来，因为我总是担心是不是一觉睡醒他就不在了，所以我害怕天黑也害怕天亮。除了每天四小时的兼职，四小时的营养学习，不固定时间的肿瘤知识学习，偶尔出去买菜，偶尔去看看外婆，天气好的时候晚餐后陪他散步，我几乎就没有其他活动。术前检查4天，每天早上去医院，晚上回家，术后住院16天，我从术前的头天就带着洗漱用品住进了医院。那之后我只缺席手术当天晚上的陪床，因为那天妹妹回家，大家怕我太辛苦，所以她和我舅一起陪，老爸人高马大，必须得留个强壮的，舅舅是最好的选择。术后第二天，妹妹回家收拾行李，第三天赶回杭州上学，从第二天开始，我几乎每天只能睡三四个小时，白天在医院里抱着电脑工作，晚上要看点滴，洗澡洗头全部在医院解决，阿姨来医院的时候就让她帮我的脏衣服带回去洗，然后晒干了又让舅舅送回来。病房不让用吹风机，我偷偷躲在厕所用，在家里有时候连脸都不洗，在医院里就把自己收拾得干干净净，每天把自己的头发扎得高高的，看着护士站空的时候就去找护士闲扯，看到医生在办公室就去缠着医生聊老爸的病情。所有陪床的家属中我最年轻，而且无人换班，一天24小时都是我一个人，因为我爸太可怜了，连兄弟姐妹都没有，所以医生和护士都对我特别关照，我一个人在走廊游荡的时候碰到他们，他们都会跟我聊天，周主任一进病房就问老爸，你女儿呢，其实我坐在角落里。术后第十天我看他稳定点了，顶着倾盆大雨回了一趟家，匆匆收拾了点东西又在几个小时后冒着大雨赶回医院。出院的头天我把东西搬回家又回到医院，准备第二天直接从医院回杭州搬家，因为房东说房子不能续租了，然后出院的时候临时又要带着我爸的切片去省人民医院做Fish检测，于是我匆匆去病理科借了切片和蜡块，然后办出院手续拿出院小结，吃完午饭慌慌忙忙在医院下班前赶到省人民医院病理科。一天收拾东西一天搬家，然后又火急火燎地赶回家，就怕家里出点什么事。医院陪伴的煎熬，搬家的辛苦，奔波的劳累，连日来的睡眠不足终于在这一刻烟消云散。老爸因为疾病和长期服药，脾气也越来越差，越来越不配合，客观地说，他本来就不是个脾气很好的人，嗓门大，性子急，天天跟老妈拌嘴吵架，所以很多时候我又委屈又可怜，为什么我这么年轻就要遭遇这么多？面对他的不配合，我板着一张脸，把嗓门提高了八个度，他照顾了我整个幼年、童年、小学、初中、高中，又供我上了大学，现在只能小心翼翼地向我提出要求，我时常不忍，但又生气。我努力让自己耐心一点，再耐心一点，只要他活着，其他的一切都无所谓，至少我还能当个孩子。什么时候可以回到以前的样子，你还是把我照顾得那么好那么周到，假期回家我和妹妹睡到日上三竿，在多声催促下才起床，吃你准备好的午饭，中午你睡午觉我玩手机，偶尔出去串个门，吃完晚饭一家人一起坐在电视机前追剧，悠闲惬意地就这样混过去了。或者反过来，换我这样照顾你也好……

因为一次次地偶然，我闯进了一个又一个的肿瘤APP：与癌共舞、叮咚肿瘤科、觅健……我从信息的孤岛，一下子进入了数十万病友，几百万交流帖文的知识海洋。数以万计的患者记录下自己治疗的进展与困惑，用学习和分享抗拒着癌症带来的恐慌。我惊叹于这些病友顽强的生命力和求知欲，看着那些林林总总的数据、丝丝入扣的分析和令人眼花缭乱的药物代码，你不会相信写下这些文字的，不是医生和护士，而是天南地北毫无医学背景的患者和家属。我去看了以前不敢看的《人间世》，开始关注每一个癌症病例，我看成功的例子，也看失败的例子，不仅看胃癌专栏，也看不肺癌肝癌乳腺癌，看众多的病人如何在被医生判死刑之后又奇迹般地活了下来，学习他们的调理经验和生存法宝，也看一个又一个的病人如何从活蹦乱跳无病一样到奄奄一息到闭眼辞世，研究他们错误的治疗以及整个病情进展和死亡过程。刚开始的时候没有想过把这段经历写下来，因为不知道怎么写，因为没有勇气，更因为我害怕，而且肿瘤治疗具有巨大的个体差异性，更有人说出了哪个肿瘤医生手下没有冤死的亡魂这样凉薄的话。因此我一度想停笔，但思虑再三，觉得父亲的治疗对很多家属有参考价值，所以我在第一阶段的小胜利之后，慢慢静下心来检点得失，发现有必要与众分享，愿有人因此得益，少走弯路错路，把路走得平稳且悠长。文章发表后，看到那么多找过来的网友我更坚定了这样的选择没有错。

加我的患者和家属越来越多，也渐渐了解到那些我不曾经历过的绝望。人的经历就像一把筛子，怀孕的人更容易发现街上大肚子的人，牵狗的人也跟更容易看见带宠物的人，因为相同的遭遇所以你们可以从千千万万的网友中找到我，我们都脆弱到需要陌生人来抱团取暖。故事的开端总是相似的，当我们得知自己的亲人罹患重疾的时候，一切都那么猝不及防、惊惶失措，人生就是这样戏剧，有些人哭着喊着不愿亲人去做化疗做手术，而有些人家属却巴不得自己的亲人有个化疗或者手术的机会，因为那意味着不被直接放弃。是啊，我们又有什么选择的权利呢？不过就是两害相权取其轻的妥协罢了。要不要化疗，能不能化疗，都不该由我们定夺，我们所能做的也只有在一份又一份的同意书上签上自己的名字，除非，放弃治疗。很多时候，人之所以恐慌，不是因为死亡，而是因为迷茫。疾病日夜进展，什么是正确的治疗决策？肿瘤偃旗息鼓，何时又会卷土重来？一切手段用尽，最后的阶段会发生什么？这些事关生命的问题，就像悬在头上的达摩克里斯之剑，足够令人战战兢兢，昼夜愁思。

前段时间，同事在体检中发现甲状腺异常，那个时候也做了ECT来排除癌症的可能，好在只是虚惊一场。后面他告诉我，当得知自己有可能癌症的时候第一个想起的就是自己的父母，如果真的生病了，他们要怎么办。是啊，一个人的时候，怎么着都无所谓，人有牵挂，就有软肋，就会害怕，健康真的是对家人最大的责任。父亲确诊胃癌以来，我对很多东西都变得更加敏感了更加注意了。我想要很多很多的爱，如果没有，那就很多很多的钱，如果也没有，那就家人健康吧。我吃饭只吃八分饱，口味越来越清淡，尽可能远离外卖和夜宵，晚上十点之前就逼自己睡觉，对待人情世故越来越宽容，不乱发脾气也开始忍让，慢慢地学会了成长，开始害怕听到任何和病痛有关的事，最大的愿望变成了家人健康，我开始给自己买重疾险，也给自己安排体检。相比以前总想往外跑的心，现在我更希望花十分之九的时间在家人身上。余生的每一天都很短，余生的每一天都很长。有时候我在想时间是不是可以就这样停住，哪怕什么都没有，至少可以维持现状。有时候又在想日子是不是可以过得快一点，再快一点，有没有可能一觉醒来时间就过去了十年、二十年，太漫长了，真的太难熬了，如果现在我不是25，而是35，或者45，是不是一切就会好很多？

每个人都会经历一场撕心裂肺的疼痛，或是一场生死岌危的大病。痛完之后，你将不再是曾经的你。或许这是你梦寐以求的你，或是让你陌生的你。很喜欢莫泊桑的一句话：“人的脆弱和坚强都超乎自己的想象。有时，我可能脆弱得一句话就泪流满面，有时，也发现自己咬着牙走了很长的路。”我不能放弃，逼着你往前走的，不是前方梦想的微弱光芒，而是身后现实的万丈深渊。如果人的命是上天注定的，那我就逆天而行吧，荆棘给我的挣扎，我咬牙，还给它。

祝所有的病友早日康复，回归万家灯火！

祝善良的人永远健康快乐，被这个世界温柔以待！

祝世界和平！

感谢所有支持我帮助我的人！