12.29 一周年
去年的今天确诊的,刚开始确实是有忌口,菌菇类那些都没吃,没多久也就过年了什么烧烤麻辣烫全都吃了,现在更是没忌口,什么都吃😂
刚确诊那时查了有尿蛋白,连续打了六个月的环磷酰胺,一个月打一克,等到六月份打最后一次时复查尿蛋白0.02,其他指标基本上都正常了。
这一年除了打环磷酰胺的时候也顺便复查,然后从六月份复查完到现在也有半年没复查了,准备过年后再去复查。刚开始十颗激素,减到九月份吃两颗就一直吃到现在了。上半年就容易小腿酸肿,有过一次过敏,脸上发热还很红,也不是一直都会,就是早晚才会,但医生说不是红斑,那时就没怎么去理,药还是照常吃,后面自然就好了。还有一次带状疱疹,持续了一个月才好,晚上睡不好又痛,到现在还有留疤。今年感冒咳嗽了四次,每次起码都要半个月才好,也没有特意去看医生,就是吃消炎药冲剂那些。下半年好些,大致上也没有哪里不舒服,就是偶尔觉得胸闷,还有小腿上莫名其妙的出现淤青,医生叫我不要晒太阳,但我也做不到,有时出门就有大太阳,还是照样去晒,也没有特意防晒,夏天还是穿短袖短裤,有时就打个伞就这样。
总的来说,心态好不好很关键,当然偶尔也有情绪崩溃的时候,有时也会想不通为什么会得这个红斑狼疮,有时又想着既得之则安之吧。反正听医生话好好吃药,好好生活,纵使生活百般滋味,也要笑着面对!

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yann*加油哦
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2019-12-29 12:52:07 有用(0)
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我也没忌口只是住院有尿蛋白
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2019-12-29 17:55:53 有用(0)
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美女,你溶血性贫血那项正常了吗
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2020-02-15 22:00:36 有用(0)
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加油。我们都会好好的。
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2019-12-29 14:13:57 有用(0)
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2019-12-29 14:18:58 有用(0)
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那你不忌口你觉得对恢复有没有影响啊?
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2019-12-29 15:24:38 有用(0)
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2020-10-14 12:21:26 有用(0)
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加油
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2019-12-30 20:42:33 有用(0)
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