9🈷️梦如一世纪 — 分享经历，希望对你有点帮助

2019年9月，注定是一个一生铭记的时期。8月姥姥过世，9月妈妈查出来肺癌晚期，这没有任何预兆的连环击，着实让我这个80后、160多斤的男子汉蒙了圈，瞬间感受到了所谓的中年压力。

先分享一下妈妈生病、看病和治病的经历：

八月底妈妈呼吸困难，在老家县级市医院医治，住了一天院，挂了两天点滴，没有查到病因，呼吸困难没有缓解，最后某主任CT片子上发现有大量心包积液，但医院无法处理，需要转到市级医院进行诊治；

八月三十日晚紧急转入市级医院，直接进了ICU，后来进行了心包插管，引流和抽取了心包积液，呼吸缓解；但市级医院只能拍心包积液，暂时没有生命危险，没有针对性的诊断和治疗方案；（后来才知道，市级医院有些检测也做不了，浪费了心包积液，没有发挥出价值，也间接延误了后续的诊断和治疗）。在ICU呆的这三天，是最无助的几天，后续医治没有落实，病因以及相关的知识匮乏，慌慌慌，还好这时家人以及好友给了大力的帮助，支撑着走过了最无助的时期；

九月二日，转入省级医院，进行检查，包括CT、脑部核磁共振、PET-CT、肺部穿刺、病理分析、基因检测以及PD-L1表达检查。各种检查需要时间，病理分析结果出来之前，同意了医生的建议，进行了一轮EP化疗（现在看，上这个化疗绝对是败笔），最后在十一假期之前的最后一天，拿到了基因检测的结果，EGFR L858R第21外显子错义突变，还有其它6个突变（包括TP53）说是由于没有靶向药开发，所以没有太多意义，PD-L1表达阳性，TPS大于50%（幻想着是不是靶向耐药后可以上免疫治疗）。纠结了几天是吃一代还是直接上三代靶向药，最后带着各种忐忑，10月5日开始服用泰瑞沙至今，计划11月初进行复查，期待泰瑞沙有疗效；

十月九日，带着老妈回到上海修养，吃药，生活。期间跑了上海两家知名的三甲医院，由于各种原因，都被告知无法开出泰瑞沙，还好本来也计划在老家的省级医院开药的，只是会在上海进行相关的复查。也看了上海知名的中医专家，开了些中药调理，至今整体感觉还好，舌头有些溃疡，应该是靶向药的副作用，除了妈妈比较虚弱、乏力，其它都还正常；

建议及总结：

1. 医疗水平县级、市级和省级差距巨大，严重疾病至少得去升级医院进行医治；

2. 相关疾病知识的储备、快速学习很重要，推荐《深呼吸》看一下，会有帮助，相应的APP以及论坛要尽快加入，有很多病友的信息可以参考；

3. 如果有心包积液或胸腔积液，可以用来做很多有价值的分析，千万别浪费了（我们就浪费了，心包积液被市级扔了，后来在省级医院想用时，没有了）；

4. 在没有确诊前（病理分析）、以及基因检测结果出来前，在没有生命危险情况下，不建议进行化疗。有一定概率的情况下，盲试靶向药也比化疗强；

5. 基因检测还是建议上全套的，以后说不定会用到；

6. PD-L1表达建议和基因检测一起做了，万一没有有效突变，也为免疫治疗留条个可能，不然会浪费时间；

7. 上海的医院对三代靶向药（泰瑞沙）管控的很严格，即便是自费，一线治疗也开不出泰瑞沙（不知道北京什么情况）；

8. 先用一代，耐药了在看能不能用三代 🆚 直接用三代，不同的医生会有不同的建议，需要收集信息自己评估做决定；现在医疗发展很快，投入也很大，相信每年都会有大量的新药以及疗法出现，给患者带来福音；加油，坚信肺癌成为慢性的一天很快会到来。也希望以上的信息能给需要的人带来一点帮助，大家加油！