感悟随笔

      这两天一直在找肺鳞癌的免疫治疗过的帖子,有有效果的,有无效的,有进展的,还有是前几年记录了治疗,然后后面一直空白的,不禁害怕,父亲二化后小的不理想只达到了20%,无法手术,非常失望,父亲住院期间也从其他病友口中得知鳞对化疗就前两次敏感,后面效果差,所以三化时心情本就失落,加上换的药副作用比前两次还大,吐,头痛,快到无法忍受的地步,肝功能还不好,这两天跟我妈说的最多的一句话就是不治,这样治疗好人也会治死来。


      再来吐槽一下小城市不好的地方,南昌虽然是省会城市,但是还是落后,没有日间诊疗室,化疗就得住院,每次最少8天,碰到人多还要排队检查,普遍在十多天,住在病房的都是病人,放化疗的都是到了比较后期的人,传递的都是消极的消息,这次碰到一个手术四年的来复查的大叔,说他认得的有100个,目前在世的不超过5个,我知道他说的是事实,可是这个不能说出来,本来我父亲还在满心期待还能活个五到十年,他的一番活把我父亲打击的非常彻底,现在都有点抵触治疗了。


      再来吐槽我们的主治医生,从第一次化疗我们就找了外地专家给了一个方案,免疫联合化疗,她不采纳,说我们表达低,用没效果,说她的方案也是经过好多临床有效的,我们总说医者父母心,就听了她的,到了二化评估并不理想,然后她说维持原方案,原方案是紫衫醇奈达铂恩度,对于这个恩度父亲好反感,一个泵挂7天,吃不好睡不好,那机器还老出问题,报警不断,晚上这个破医院就一个护士,医生都找不到,对于种种情况强烈要求不用恩度,然后又是听别的病友用GP化疗到肿瘤没有,所以就要求换药,谁承想这个药的副作用特别的大,也可能跟已经化疗过两次身体已经差了有关系,看到父亲现在难受的样子,我们都有点想放弃化疗了。本来定这次方案我还是提出免疫,医生依然没采纳,然后过了两天,跑来跟我父母说,建议加个免疫药,说可以延长生存期,作为一名医护人员,怎么能跟病人去说这个话,然后说有没有效果未知,打多久未知,只是说用了可能能延长生存期,先吐槽到这吧,父亲这几天天天吐,吃不下就不肯吃,看到他难受的样子我们也难受着急,不知道怎么办,好无助。

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加油,个人觉得只要没有进展就可以缓缓,用靶向药控制住病情,让你爸爸调理一下身体,化疗的副作用确实让人很难受的!
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2019-10-17 23:34:28
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实在身体太差只有试靶向药伤害最小,化疗本身的有效率也不是100%,纠结啥呢?
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2019-10-17 12:51:24
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可以考虑免疫联合化疗。目前免疫表达≥1%,k药是批准适应症的。你们主治应该是没免疫治疗经验,可考虑找有免疫治疗经验的医院或医生。
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2019-10-17 10:28:01
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靶向治疗,会有用么?
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2019-10-17 10:31:54
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不要灰心。大家都在努力。 主治医生不会说话,可能是年轻,可能心理学没有学好,可能是情商低,可能是他自己或亲人还从未遇到过cancer,不管他。 自己加油,自己努力,为了亲人!
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2019-10-17 10:47:07
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肺鳞可以不看表达上免疫,鳞可以用多西,再不耐受就用白紫,恩度也可以换成贝伐,个人愚见,具体还是得多听医生的专业建议和考虑。
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2019-10-18 01:00:34
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盲试靶向药试试
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2019-10-17 12:26:16
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你看看我家丫头的治疗,也许有用
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2019-10-17 21:33:03
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加油,治疗过程都是充满艰辛的,我们也在接受考验,不过跟医生沟通下,让她有什么尽量找你说,不要直接跟病人沟通病情,会好一点,病人的心理一定要建设好,不然不利治疗。
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2019-10-17 12:53:33
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我们用的也是紫杉醇(白蛋白结合型的) 奈达铂,刚做完一化,看你说的化疗效果不好,我也好担心啊
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2019-11-10 22:45:22
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鳞癌可以尝试免疫联单药化疗
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2019-10-17 13:50:06
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我们之前也在南昌,后来来杭州看了,离家里距离差不多,但医疗条件差老多了
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2019-10-18 11:32:44
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个人觉得免疫治疗还得大城市的大医院!想问您!您父亲的分期!因为我哥哥也是鳞癌!!
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2019-10-17 20:55:41
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我父亲已经离开100天了,我本来已经删除了app,我最近特别想念我的父亲。我甚至开始后悔当初做手术,我也后悔是不是当初的方案没有选对。虽然这一切都已经过去了…… 真的那半年对我造成了无法忘却的人间地狱般的创伤。我们尽力就好,这个病真的只能尽力,虽然不管我们做什么选择之后都会后悔,.. 但是真的好难!挺住!
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2020-06-08 21:23:52
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