SNOOPY聊降期手术那些事

     好久没来觅健,昨天发完帖子后,浏览了一下,发现有一位名为“薄荷”的觅友不幸去世了。首先我要为这位不幸的觅友表示哀悼。在大家的评论中看出,她似乎是因为降期后选择了手术,而后因术后并发症去世的。这也引起了大家对降期后是否选择手术作为根治性治疗手段的讨论。我在这里也想跟大家分享一下我的看法。


     我父亲确诊肺腺癌四期后,我跟他曾有一次深入的交流。我告诉他,我组织了一个团队去应对他的病情。而他只对我和我的团队提了一个要求:不手术不化疗,其它手段随我去折腾。我父亲是一位在医疗系统深耕40余年的老医生,他的这个要求让我不敢轻举妄动。当时因为他已经是四期了,所以我对不手术这个要求并不上心,我就专门问了他,为什么不让化疗。他只是淡淡地说:“我见得多了,人要是治病把自己治垮了,还不如不治”。而在他眼里,最能让人垮下来的,就是手术和化疗。


     后来,他经过免疫治疗后,病情得到了根本性的好转,但肺部仍有一个很小的小阴影。团队里的外科医生建议手术切除,且可以联系吴一龙教授主刀。但是,我爸依然极端抗拒,扬言“神仙来了也不许碰我!”我气的瑟瑟发抖,但没办法,谁让我是他亲生的呢,两朵奇葩,只能互相迁就一下。打那以后,我爸就连基本的检查也停了,当没事一样生活着,至于那个小结节还在不在,没去理会。一晃将近四年了,我想即便那个结节还在,也已经和我爸达成了互不侵犯协议了吧。


     以上是我家的真实经历,我本人对手术和化疗这两种手段,并没有歧视或者抗拒。而且我也坚信,手术是早期病人可以痊愈的必要手段。只是我有个奇葩的老爹而已。今年七月份,我的医疗团队在广州相聚,他们谈起我爸的病情,深有感触。他们认为,当年如果在降期后,做了手术,效果也不见得能比今天更好。所以老人家的坚持还是对的。他的坚持,其实是坚持保持自己免疫系统的完整性。老人家懂得过犹不及的道理,相反是,医生和家属往往不懂,机关算尽太聪明,反害了卿卿性命。

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我自己补充一句。癌症患者何谓痊愈?我认为应该以癌性体质得到逆转,身体恢复平衡作为标志。这个标志,有很多参照物,如敏感肿瘤标志物恢复正常、CT映像没有进展(注意,我说的是没有进展,而不是完全消失)、体感恢复正常,体重不断上升,身心全面从癌症的阴霾中解放出来,等等等等。如果能在不依赖药物的情况下,达到这些目标,我觉得就算是痊愈了,何必计较还有没有结节呢?
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2019-10-10 12:42:23
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看到你的文章很舒服,欣赏文字的干练与幽默,赞同理性的思考问题方式,总能从中获取能量,谢谢!
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2019-10-16 12:37:05
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主要还是因为你家幸运,是少数免疫治疗有效的病人。如果是不幸的大多数,免疫不起效,靶向药也不起效,那你放化疗也不愿做,还能选择什么积极治疗手段呢?
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2019-10-10 18:25:54
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借贵宝地分享一下我家的情况。我母亲免疫单K治疗6个月以后,肿标出现上浮,出于担心,急忙去做了CT,检查结果显示同前,就是原发并没有增大,也没有新病灶出现。虽然目前无法解释肿标上升原因,但母亲体感超好,生活非常正常。我一直在琢磨soopy关于“平衡”的观点,母亲现在的情况,虽然肿瘤还在,但是似乎就是进入了一个“平衡”,瘤在,人安好。我的潜意识感觉与其过度追求CR,配合化疗去追求把癌细胞斩尽杀绝,不如在平衡中与癌共处。CT显示有结节,有阴影,有残瘤很重要吗?人无病痛,无难受,无损伤,可以正常生活,这不就是我们想要的吗?
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2019-10-10 12:30:08
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我们3a,手术了,化疗了,目前在放疗,大神,之前你说放疗后上4~6次k药巩固,我母亲有21突变,会不会引起进展?另外,如果不考虑经济因素,德瓦鲁单抗是不是更好些?放疗已经过半,希望大神指点一二,多谢
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2019-10-12 23:15:23
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Snoopy大神,您好,这几天看遍您的文章,觉得非常感动和鼓舞。想请教一下我妈妈的情况,她59岁,发现肿标升高6个月,饮食、生活所有都正常,最近说左腹间歇痛。国庆节前做了胸部增强CT、全腹部MR,报告显示肺炎不排外肿瘤,椎体后份L1段结节,癌胚抗原135、ca125是123、ca153是30。怀疑肺癌晚期骨转移,但因为病灶靠近心脏,不能穿刺,支气管镜也不行,必须胸腔镜取组织病理活检,不能手术根治。 我是今年4月份发现妈妈肿瘤标记物非常高,查因过程很周折,已经差不多半年了。开始是发现我爸消瘦、长年烟酒,所以带他检查。我妈因为5年前得过肺结节,当时医生叫他手术,但她听朋友说手术不好,食中药一年后查CT说没有结节了。妈妈想复查一下,也和爸爸就一起照胸部CT。结果两个都有结节,医生当时说我爸是实性结节怀疑恶性,我妈多发性小结节考虑良性。随后检查了肿瘤标记物,我爸没事,我妈癌胚抗原98,ca125是60、ca153是30。后来判断我爸是陈旧肺结核,但我知道我妈肯定是癌了。我给过广医一院、省人民等的医生看当时的片子,都说肺不像是病灶。癌胚抗原升高主要是消化道问题,结合我们肠癌家族史,5月份做了胃肠镜,还有妇科、乳腺、鼻咽都有检查,无果。刚开始为让她配合检查,我是透露了一点点给她,后来我真是非常后悔。一大堆检查都没有查到后,她开始烦了,说不做检查了,有什么事就食中药,叫我以后不要再管她了。我家的老人很多癌症,我爷爷鼻咽癌、奶奶、婆婆、姨妈肠癌,他们离开前我妈都有照顾左右的,她最清楚后期是有多么的痛苦,经历过这些,她对癌症是非常恐惧、悲观、消极、绝望的。所以我现在是一定一定不能告诉她实情的。后来我和她信任的中医夹好口供说服她,5月份在孙逸仙做PET-CT,显示甲状腺癌和肺炎。我给她做了一大堆心理建设后,她知道甲状腺癌是轻症,6月做了甲状腺全切手术,她以为自己没事的了。其实术前,就有医生说甲状腺与癌胚抗原无关,但只发现它,只能先做手术。7月份复查cea升到132了,医生建议所有专科都看看查因,我继续胸外科、消化科、妇科、乳腺科,不同医院、不同科室、不同意见,不停检查。遗传基因、粪便DNA、肠癌甲基化,只要操作简单的检查都试,排查怀疑的脏器病灶。但每一次检查前,我都想尽一切借口,不引起她怀疑。 直到9月份骗她是她甲状腺癌术后三个月全身检查,所以要照CT、 MR,有了现在的结果。看了好几个医生,一半说肺癌晚期,一半说肺炎。我自己觉得就是肺癌晚期了,查因这么久,肿标这么高不可能是炎症了。医生建议再照PET或者做胸腔镜,但无论哪一项,都怕会引起她怀疑,影响她心情,对病情也不利啊。我不能让她知道,所以我是不想让她化疗的。我之前就想过早期的话,就隐晦告诉她,让她积极治疗,手术根治。晚期的话,就隐瞒到底,退一万步,中医保守治疗,辅助提高生活质量。但看了很多骨转移骨折骨痛的情况,太可怕了。如果骨折的话,只从提高生活质量去考虑,中医也提高不了了。但西医的话,必须手术病理确诊,医生才会给治疗方案。我让妈妈抽血做基因检查,希望有突变直接上靶向药,可惜结果是没有相应的突变。 现在很多问题纠结: 1、想盲食靶向药,但医生说你至少确诊是肺癌你才能盲食啊,如果是肺炎呢。 2、想盲用 PD1,但没有病理,医生不会指导用药。 3、如果按医生要求必须病理,想再照MR看看脊柱的结节能不能穿刺,比直接胸腔镜创伤小一点,如果不行还是得胸腔镜。 其实我很希望直接治疗了,因为没有后面手术和检查,直接盲靶或者盲用PD1,我可以骗她肺炎,要吃消炎药(靶向药)、吊消炎针(PD1),这是我幻想的理想状态,我不知道有没有可行性。 遇到觅健后,看到很多病友的案例,很鼓舞。查因期间看过很多医生,有很好心的,也有……说我妈不想面对也要面对的,我一听就眼泪不止,我一边喊,还一边训话的。我除了羡慕你爸爸的治疗效果,也羡慕他的积极心态。对于医生来说,可能我极力隐瞒患者病情的要求,会增添他们很多麻烦,医生觉得我不信任他们,不配合他们,影响医患关系。其实我百分百支持医生的判断,如果我妈积极配合,那可能很早就可以治疗了。但我了解我妈的性格,我不得不这样做,告诉她等于加速病情。左右为难啊,我所有的出发点都是隐瞒她为前。这么多个月了,我爸妈和他们的所有亲戚朋友,都没有一个知情,我怕会走漏口风给我妈,所以从头到尾只有我一个知。我真是希望能够一直隐瞒下去,但随着病情的发展,我真的很担心。希望大神能给我一些指导,我怎么做比较好……
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2019-10-13 12:32:17
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说的太对了,可是医生不这么认为,不接受他的意见的,下次再去他就不太想理你了,然后说不听话的都走了!
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2019-10-10 09:35:40
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大神最近有关注陈列平其他免疫通道的逃逸临床吗?想赶紧有新药啊
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2019-10-10 18:01:56
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免费的免疫治疗可以做吗?和不免费的有什么区别呢?
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2019-10-12 18:43:24
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好帖!有同感。看过好多文章,也听到许多信息,总之不要破坏人自己的免疫能力是蛮重要的,杀敌一千自损八百的事不要做。中药虽不能治愈癌症,但我认为它的理念还是对的,通过调理增加人的免疫力。我们不懂医,也没吃中药,(我们是肺癌晚期21突变在服易瑞沙)。但我个人认为除了早期外,尽量不要动刀为妥。也不要过度治疗。吃靶向药,耐药后尽量上免疫,平时营养均衡,适当运动,多多休息,心情好点是关键。
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2019-10-10 14:31:43
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我爸2016年9月底被确诊为肺癌,16年10月上旬做的手术,被确诊为肺癌腺癌,17年术后复发,然后开始吃靶向药,换了几代都耐药了,20年8月份复查转移到胸膜上了。基因检测免疫治疗用不了。现在用紫杉醇化疗第一期。我爸现在咳嗽。问了医生我爸现在这种情况没有别的药物可用了,只能化疗?
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2020-12-04 14:15:35
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有了免疫治疗真好,我越来越羡慕这些可以接受免疫治疗的患者,像我妈妈肺腺egfr突变的患者虽然有靶向药吃了一年,但耐药后没有药物可以吃了,只能放化疗
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2019-10-10 14:45:13
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我爸和你爸性格脾气很像,不过他是你爸的plus版
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2020-12-17 13:06:23
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现在医院和公司一样,属于盈利机构,医院也要赚钱,给医生发工资,发奖金,国家不给拨款,只能从病人身上赚
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2019-10-10 19:54:20
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兵法上讲:穷寇莫追。
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2019-10-10 12:45:54
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物极必反,凡事不能太激进寻求一个敌我平衡!受教了,这个病之所以这么难治一大部分也是人们放不开放不下太把他当回事!
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2019-10-10 10:06:58
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大哥你好,我妈妈5.20日手术,术后分期2b,有一个淋巴转移跟脉管侵犯,只有tp53突变,化疗四次培美曲塞➕洛铂,第四次化疗检查时发现又长了一个0.3的结节,医生让第六次化疗时再复查,如果增大或变多就是复发,然后开了安罗替尼,您觉得复发可能性大吗,治疗方案可有什么问题
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2019-10-14 11:01:19
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2019-10-10 13:21:11
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赞成降期后不手术,尽量维持现方案。手术风险大,而且很多人是死于术后并发症,手术造成的创伤就是正常人也需要恢复期,何况是病人呢,它只会加快癌细胞转移。
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2019-10-10 11:11:24
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真的吗?我家就是想降期再手术现在才做了第一期治疗
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2020-09-30 19:41:24
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你病好了~能一下打这么多字了呀~,讲真,叔叔很懂得取舍。
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2019-10-10 13:34:23
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过度治疗的一种大概就是不能手术创造条件也要手术,平衡,说的好
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2019-10-10 18:46:49
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大哥,给你信息了。麻烦有空回一个
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2019-10-12 12:59:33
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你爸爸当初排斥放疗吗
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2019-10-10 19:06:03
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如果早点读到这个贴子也许我们会放弃手术!免强手术造成的后果是爆发性进展,好在绝处逢生顺利进入靶向药临床试验并初见疗效!感谢你的无私分享!
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2019-10-11 01:22:38
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都说手术是金标准!不做手术,癌细胞一直都在啊!如何能让它消失呢?
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2020-02-29 04:22:45
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老人家的选择是对的
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2019-10-10 12:14:35
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兄弟,我这几天面临一个比较头痛的问题。我父亲这几天已经入院复查并准备开始术后治疗,肺腺癌3B期,已经手术切除病灶并且进行了淋巴结清扫。本来复查之前我和默沙东公司的朋友沟通是做免疫联合化疗,结果肿瘤科的主治医生说由于已经手术切除了病灶,暂时没必要用免疫治疗了,因为没有参照物了,看不出来免疫治疗是否起效,暂时先用化疗加放疗姑息治疗,等复发了再开始使用免疫治疗。我挺害怕四期化疗过后我爸爸的身体会扛不住,今天做了PDL1基因表达,我想如果结果大于50%我就豁出来了,不化疗单用K药,如果低于50就只能先化疗,等复发再用K药。兄弟,有什么好的建议吗
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2019-10-10 19:24:24
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想问下,braf基因突变的病人是先做免疫治疗好还是先吃靶向药达拉曲美好?
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2019-10-10 14:44:55
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懂得适可而止,保持平衡不激进。我们要的从来都不是将癌细胞赶尽杀绝,要的是高质量的生存。赶尽杀绝只是其中一个狭隘的选择而已。
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2019-10-10 12:20:34
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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