报喜贴,把好运传递给大家(一)。
今天是10月6号,虽然生病不舒服,但是心情却好到爆,每天在家陪我老爸,度过了第三、四天最难受的两天,我爸精神越来越好,气色越来越好。胃口也慢慢好了起来,化疗的副作用慢慢消散。
我爸第四次免疫k药➕化疗,10月2号从中午开始输到下午6点左右。接下来我会把这四次的治疗过程大致描述一下,把出现的副作用以及我们在治疗过程中服用的保健品和饮食和大家分享一下,希望对大家有所帮助。
今年6月初发现右锁骨和右颈部发硬,并肿胀。增大速度明显,短短一个月的时间,右锁骨上出现3个重大淋巴结,硬推不动,右颈部重大淋巴结明显,有鸡蛋大小,硬推不动,体感无变化。7月2号做pet-ct,诊断建议有三种可能性:右肺尖癌伴淋巴结转移;淋巴结核以及淋巴瘤。没有切身经历过的人是体会不到我们当时的心情的,奔溃慌乱,整个生活彻底打乱,接着就是穿刺。穿刺的时候我们多取了一份组织,这样做的目的在于节省时间,直接把一份组织送到基因检测机构检查。当时我们是有一定的心理准备的,奔波找有经验的专家和主任看片子,当时有的医生认为是炎症引起,也有医生发现CT片子上有团状影,怀疑肺部有问题。等了大概一周,穿刺结果出来是低分化癌。虽然已有心理准备,但是得知结果我们还是感觉天塌了。现在回想起来,这段时间我基本上都是在各个群里泡着,了解相关知识;下载觅健,看到了很多鼓舞人心的消息,感谢大家的无私分享,让我对治疗有了相关的了解。
接着依旧是漫长的等待,大约有两周的时间,我们等到了基因检测机构的报告。我想那两周一定是我认为最漫长的日子,真正体会了度日如年是什么滋味。煎熬,焦虑,强撑,迷茫。基因检测报告显示为肺鳞,无常规突变(无靶向药可用),免疫表达为百分之四十,TMB为高负荷,有三个突变:SKT11,DNMT3A,TP53。当时看到报告上写SKT11突变使用免疫有原发耐药的嫌疑,TP53突变从免疫治疗中获益的可能性更大,而最让我纠结的是DNMT3A突变有爆发进展的可能,我们的心情像是坐上了过山车,起伏跌宕。不能靶向,免疫治疗效果未知。
接着和医生沟通,我们的主治医生给制定的方案为免疫K药联合化疗白蛋白紫杉醇➕卡铂四次,每21天一个周期,之后根据效果制定后续方案。目前我们进行了四次治疗。每一次输液后,都在第十天左右的时间(判断免疫起效)出现流感症状:流涕,痰多,咳嗽,这个是关键,在这个症状出现的时候,我爸说他自己感觉脖子上明显在缩小。像其他副作用:嗜睡、发力、起红疹、全身瘙痒一般在3-5天之内出现。很庆幸看到了史努比、探路者这些大神的帖子,了解了副作用只要可耐受,就无需干预,所以我们家除了在红疹处涂抹药膏之外,没有服用任何药物。个人认为,在进行免疫治疗期间,只要耐受,不要进行干预。万一药物影响免疫效果,得不偿失。
还可以判断免疫是否有应答的一个比值为NLR值,计算公式为中性粒细胞绝对值比淋巴细胞绝对值,这个数值若持续下降,证明免疫有应答。我们家是每周测一次血常规,隔一周加测肿标。我每一次都计算NLR值,并制作数标轴,横向为时间,纵向为NLR值,点连成线,绘制曲线。图像的优势在于你可以总结出规律,我总结出的规律就是我爸对免疫治疗是有应答的,每次治疗都是第一周NLR值升高,之后缓慢下降。我暗中窃喜,有很大的成就感,使用免疫治疗的觅友或者家属,也可以试试我的方式,看看NLR值是否持续下降。
还有就是每天写治疗日记,从治疗开始,我每天都会写简单的总结,把出现的副作用,体感等我认为有意义的东西全部写上。流感症状出现,肿块消失明显也是通过治疗日记,总结出来的。
以上就是大概的治疗过程。随着我爸的效果越来越好,目前脖子上的淋巴结全部消失,所有肿标恢复到正常值内,我们也都松了口气。也许是紧绷的神经一下松弛了下来,我也病了。但是心情依旧美妙。大夫说我老爸的效果很好,是他治疗病人里,效果排第二的。治疗效果最好的辣一个,已经完全cr。我想,我老爸也很快可以cr的。希望大家都有好运气,也希望我所写的东西对大家有所帮助。
我从来不认为得病是命。只是运气不好罢了,运势是可以改的,不是吗。大家都打起精神来,一切都会越来越好的。
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