我们仍然在努力
九月二十三日，湘雅的教授跟我说：会诊其实没啥意义了……而你在有限的清醒的时刻，反复只强调一件事“我要回家，快点回家！”
教授说：你要做好心理准备，呼吸机不比鼻氧管，你家里呼吸衰竭，或许路上就会出问题，风险很大。
我找到一台全省设备最好最全的转运救护车，在教授们和你自己的双重放弃下，回到家里。
可是我不认为你真的放弃了，当每次呼衰发作时你本能的求助让我清晰感受到你顽强的求生欲望，我不能放弃！要努力到底！
我租来了呼吸机，租来了氧气瓶，和重症室的特护学习每日基本护理，请来老中医……教授们说的一两天变成了四天，然后你说：我要去刘主任（你要好的呼吸ICU医生）的ICU……于是，我们又来到了医院。
今天是湘雅回家第十一天了，你的呼衰在好转，你开始可以坐起来，开始可以自己喝水………
我从未想过放弃，我们继续努力！虽然一路坎坷，但是没到最后一刻，总有可能有奇迹发生。我知道，只要我不放弃，你就能感受到，你就会自主努力！一起努力！
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ZCS6485你好，不知道能不能看到我的评论，大概看了一下你家的病史，egfr21突变一线贝伐加安维汀3个月耐药，二线培美曲塞耐药，你有没有注意过你家二次基因检测发现的nfe2l2突变，这是一个原癌基因突变，很可能就是你们病情如此凶险的关键，文献报道有NFE2L2突变的患者egfr靶向药的pfs是4个月，对化疗也是基本无效的，所以你们之前的治疗经过也很好解释，现在你们的希望应该是武田公司的试验药物sapanisertib (tak-228)这是一种mtorc1/2受体抑制剂 目前一期临床试验效果很好，nfe2l2突变患者的疾病控制率是100%，但是目前国内拿不到，我提供一个思路，希望对你有帮助
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2019-10-04 19:42:21 有用(7)
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华英雄1没有谁能决定自己的命数，医生不能，上帝也不能，只有自己做主，人求生时爆发出的生命潜能是巨大的，这就解释了一些医学判定3个月，6个月的病人能神奇的活过几年，甚至更长。先扫去炎症，加强营养，养好身体，再做次基因检测或免疫表达，看看是否能用靶向药，化疗不耐受，选择免疫疗法单药治疗（你老公的病与snoopy的父亲的病情极为相似，，吃靶向药耐药快的人，免疫表达可能会很高，可以用k药单药试试）。只要努力就会有希望。
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2019-10-04 15:22:52 有用(4)
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米尔来了加油
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2019-10-04 14:02:36 有用(1)
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HH2923加油，一定会有奇迹的！
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2019-10-05 23:04:34 有用(1)
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刘幸福1加油
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2019-10-04 10:06:47 有用(1)
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星星103加油
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2019-10-04 19:20:49 有用(1)
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勇者胜3感恩觅友们的鼓励
，向生命致敬！绝不放弃！
，向生命致敬！绝不放弃！举报
2019-10-04 19:29:33 有用(1)
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沐丫丫加油，19楼的战友！我爱人7号也要入院做k 一化了，相信我们都有好运气
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2019-10-05 06:20:56 有用(1)
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dinoba加油💪
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2019-10-04 15:51:43 有用(1)
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平安福加油！
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2019-10-04 22:14:22 有用(1)
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2019加油＾０＾~加油！
小哪吒“都说我命由我不由天！”
我们的努力会感动所有！
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2019-10-14 23:57:00 有用(1)
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孤独的树奇迹的到来只是水到渠成的事情，自助者天助之
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2019-10-05 11:45:38 有用(0)
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陆明安加油
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2019-10-04 13:47:13 有用(0)
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举笔画素颜加油
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2019-10-04 13:53:10 有用(0)
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阿德5决不放弃，加油！
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2019-10-04 23:07:01 有用(0)
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啊青哥67加油！
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2019-10-04 13:59:17 有用(0)
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祈祷平安.加油
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2019-10-04 14:04:36 有用(0)
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angel wing绝不放弃，勇者胜!
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2019-10-04 09:48:35 有用(0)
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好人一生平安79加油
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2019-10-04 20:36:58 有用(0)
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出门俱是看病人加油 翻越一座座险峰
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2019-10-04 23:16:18 有用(0)
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云耳加油！上帝会祝福你们的！
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2019-10-04 18:11:32 有用(0)
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探路者1加油
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2019-10-04 18:15:05 有用(0)
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衡山加油
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2019-10-04 23:20:52 有用(0)
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觅友_C157557加油！永不放弃！
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2019-10-04 18:20:48 有用(0)
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vitamin加油
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2019-10-04 10:03:51 有用(0)
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小怂包加油
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2019-10-04 14:17:05 有用(0)
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sdwsskh加油，不放弃就有希望。
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2019-10-04 14:24:26 有用(0)
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fiona52加油！！！
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2019-10-04 10:07:22 有用(0)
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觅友_K537736加油 一定可以康复的
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2019-10-04 14:33:32 有用(0)
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心朝阳光一路向前加油加油！只要生命还在希望就在，不到最后一刻绝不放弃
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2019-10-04 10:12:27 有用(0)
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