这七个月里，我的喜怒哀乐都是您 （二）

上次写到今年四月吃上克唑替尼。实在困的不行 就直接发了。

吃上克唑替尼后第三天咳嗽明显减少，体感好。除了四月四号晚上刚吃第一颗反应比较大之外，身体没有不适。但是后来爸爸说吃药那阵子吃东西都没味道的，嘴巴里都是药味，看着食欲不错都是他自己逼着自己吃下去，就怕体重掉。不过效果是不错的，止痛药停用，只有细微疼痛。四月二十九号去检查，肿瘤缩小30%，回家路上明显氛围很好 很轻松。可惜这样的愉快并没有维持多久，到五月十一二号就感觉右胸肿瘤部位开始疼起来，我跟医生反映这情况，医生说“该不会这么快就耐药了吧”但我们都想着不会这么快耐药。又观察了一周，右胸口痛越发严重，影响到整个右手臂酸胀，吃止痛药效果也不怎么好，那时候还喝中药还怀疑是不是中药引起的，就这么拖到五月二十八号去做了个低剂量螺旋ct，看报告单判断肿瘤进展，后来带着片子给主治医生去看 又觉得和之前拍的没有变化，就这么在起伏的心情中又开始了第三瓶克唑替尼。（说明：我们在上海看病，平时就在当地医院做常规检查，所以经常就是把报告单等拍给上海医生看来交流）

省略中间的许多曲曲折折，总之就是这里痛那里痛，每天心很慌 一天跑两趟我爸爸妈妈那边，一听见有什么状况就很紧张。六月中确定进展立刻准备进沃利替尼试验组。因为其他无药可用。

先说一下我们克唑替尼期间的副作用吧，心率慢，最低时候吃了二十天的时候检查只有46。

接着说试验组，入组还是比较快的。吃了半个月左右，酸胀疼痛越来越严重，七月八号做平扫 肿瘤有进展…7.10号约到床位立刻去上海，确定药无效。换方案。

在这里我想说，病人身体不说谎，不要侥幸心理，有任何不适一定要关注好。还有基因突变，我后来问了医生和检测公司才了解到，基因突变还要看频率，频率低的就是容易耐药的…这个突变基因也有可能已经消失了 所以就沃利替尼也没什么效果。7.10号和医生沟通能不能赶快用上免疫药物，但医生保守的说可以用 联合化疗，但对肉瘤样癌效果可能没那么好。就这样7.11号用上了K药+白紫。

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