癌症带来的“耻辱”,让肿瘤患者变成了“孤岛”...

癌症带来的“耻辱”,让肿瘤患者变成了“孤岛”...

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“我妈最近在医院化疗,今天去理发店,店里听说她是病人,她都坐下了又让她走了!当时我心里特别难受,这个又不是传染病,为什么要这样?!”


北京大学肿瘤医院张晓东医生在安慰这位家属的同时呼吁——“这种伤害将影响患者及家属对整个社会的认知,先不说癌症根本不会传染,即使是艾滋等传染病,也不会经接触皮肤传染,对待任何患者,我们每一个人都应该给予最起码的尊重和关爱。”


但是在临床中,接触的患者越多,越能感觉到这个问题的严重癌症污名(又叫病耻感),给患者们带来了太多本不该由他们承受的压力


01

患者能忍受疾病的“痛”

是否忍受得了社会附加之“痛”


因为事不关己,因为被癌症的种种传言吓破了胆,因为感觉到“晦气”......

在自认无辜的情况下,部分人群却用种种“虚伪”的原因,给肿瘤患者打上无形的记号,烙刻在他们身上,形成看不见、摸不到,却如影随形的「虚拟身份」。

没有人会害怕一位高血压患者,但对癌症的认知缺乏,而导致的不善良,让下面的每一个场景读起来都是伤害:

聚焦

那些随处可见的...

① “肿瘤医院旁边小区里供人休息的椅子上面赫然写着「肿瘤病人和家属不得坐」。”


② “遇到一个化疗的阿姨,她说因为光头没带假发,坐车时乘客们纷纷躲开她,阿姨还很高兴,她说就是要这样,这些人躲得越远越好,自己还能有活动的地方,坐车就不挤了。”


③ “有一次在医院,我外婆吃了化疗药脖子长疹子,我带她去皮肤科,医生看了一眼很嫌弃的摆摆手说赶紧走、赶紧走,我外婆很不好意思说「走吧我们」。我外婆去世好几年了,到现在我还是很生气很难过。”


④ “我妈妈十多年前得过子宫内膜癌,虽然目前康复良好,但那永远是个伤心的回忆。我接受不了任何人对这个病的嫌弃和诅咒——每次我听到有人说,没做好事才得癌症时,我的心真的很痛!这句话对肿瘤病人和家属杀伤力太大。”


⑤ “知乎里一个关于「男(女)朋友得了重大疾病,我该怎么办」的问题,绝大多数的回答会认为真正的感情无关疾病。但有一条信息格外刺眼:「我会选择分手,不想道德审判别人,但也不想让别人道德审判。

如果说「耻辱」是一种来自患者自身或他人施加的标记和看法,让患病人群的自我价值被大大贬低,那么「歧视」则是发生在耻辱基础上的实际行动,使他们受到不公平、不公正的区别对待。


这不是疾病的痛,是社会的痛!


02

“因为是癌症”

而说不出口的关怀


插花班老师今年七十二岁,戴着一副无框眼镜,淡紫色镜片后面看不见主人的喜怒哀乐。近期,老师查出乳腺癌,住院做了全乳房切除手术。K家妈妈告诉我,她去探病时,老师给她看了手术后的胸部,手术伤口在右胸上方呈一横线,切除得非常漂亮。我听了大吃一惊,赶忙问:“难道不是早期?病情怎么样?为什么必须全切?”K家妈妈说,因为是癌症,她不敢多问,也就不清楚到底是第几期。


“因为是癌症”这句话,让许多人无法进一步向病患提出问题,也让许多人咽下本来应该对患者表明的关怀问候。


对一般人来说,疾病似乎是个禁忌话题,人们会尽量避免提及对方的健康状态,尤其癌症,往往令人联想到死亡、不治之症这些字眼,更是避而不谈。


然而,病患真的不愿意听到第三者提及自己的病情吗?

病患真的希望家人以外的所有知情者,在病患面前都保持沉默,视若无疾吗?


在现代社会癌症早已失去了它的“神秘感”,但患者身上仍有被「异化」的烙印,挥之不去。这是“愚昧”和“无知”的恶果,但如果任何人都不敢谈论,是否是放纵这种烙印一直存在呢?患者及亲友都应做到逐渐抛开顾忌,大胆去谈论这些问题,或是在论坛上、微博上、朋友圈中、向家人、朋友如实诉说病情。


当这个话题不再是个「忌讳」时,因此蒙受的污名终会随之减少。


03

带病生存5年,看懂了癌症

但仍被中国式癌症观念包围


罹患「肺癌」的老王带病生存超过5年,他有着自己的抗癌感悟,他表示,我们最大的不幸不在于遭遇癌细胞的侵袭,而在于我们被中国式的癌症观念包围着


在经过化疗稳定病情后,我回到老家梅州,那里空气好,有山又有水,每天种种菜,养养鸡鸭,弄点草药吃,但中间走过弯路,人家说有什么民间药方,我就去试了,结果没几个月我的病情又进展了


最后,又只好回到医院,做基因检测,都是阴性的,吃不了靶向药物,我跟教授说我不打化疗了,有没有其他的方法。教授说可以加入他们的临床试验,进行免疫治疗,现在感觉还好,没啥明显的副作用,回去还可以每天坚持游泳。


到现在我已经带病活过了五年,如今恍然醒悟,原来之前我一直绞尽脑汁想办法去把癌细胞统统杀死,是不现实的,其实应该学会与它和平共存。


虽然在治疗上取得了很大的成功,不过老王还是会有挫败的一面。以前的老朋友,老王见面会聊一会,但不会跟他们像以前一样一起吃饭了。


我们这个年代的人,总觉得肺上的病是传染的,像肺结核什么的,人家表面上不说什么,但是自己还是要注意一些的。得了病以后,以前朋友聚会啥的我也比较少去了,人家后来也就不叫我了

不过,我跟家人在都可以一起吃饭,因为我们都知道这个病是不传染的,没什么问题,别人怎么想也就不想管了。还有人家说什么得了癌症就差不多是被判了死刑啊,这些社会舆论很可怕,刚开始对我的影响特别不利,感觉自己跟死亡特别近,让我恐惧、焦躁、无助,感觉做什么都没用了。现在我觉得事实上癌症并没有那么可怕,完全是错误的的观念才让它面目狰狞。


老王对癌症的认知值得赞扬与学习,但他却仍会为「病耻感」而苦恼。我们不能劝大家“打开心扉”,因为社会上总会存在“愚昧”和“无知”,敞开了心扉的确有被伤害的风险


没有人愿意示弱,多数人也不会要求被照顾或麻烦别人,但当我们意识到有人不得不出示“癌症“标签时,如果大家能够用更多的理性、知识、善意和尊重,来营造一个更好的、有关爱的环境,那该多好。


癌症可防不可躲,与人为善,于己为善。


04

远离“病耻感”

需要改变自己的态度


病耻感是癌症病人必须面对的问题,可能很多人都会把癌症看为生命的失败特别是热爱工作的人,当他们因为生病不得不失去工作,不得不接受别人照顾的时候,心理落差十分巨大。由此,很多人内心拼命挣扎,不能坦然的面对疾病。


渐渐地,癌症病人回到家庭后,便开始了和孤独对抗的过程,甚至只愿意孤独。


1、得病与「人性善恶」没有任何关系

患癌后的第一件事情,就是要克服传统文化对心灵的捆绑和束缚,特别是因果报应一类的想法。


患肿瘤不是你本人的错误,更不是你不够善良。实际上肿瘤的发病原因至今仍未查明,只知道它是环境因素、生活方式、遗传因素共同作用的结果。所以患病后不要自责,这并不是你的错,切忌给自己贴上各种“标签”,增加自己的负罪感。


2、当癌症治愈无望,知道其可以作为「慢病」来管理

在过去五年里,抗癌新药研究领域取得了巨大进步,特别是免疫药物的临床转化应用,在治疗多种晚期癌症病例中,疗效显著。


对于大多数患者来讲,治疗目标应转向管理癌症疾病对付癌症应当和其他慢病一样,50年前患糖尿病等同被判死刑,但时至今日,它作为一种慢病被管理起来了,很多患者都能长期带病生存


用这种方式重新审视癌症,是一种重大思想转变:不再寄希望“治愈癌症”,相反,把它当作一种慢病,协调好疾病与生活,带病生存。这是一个重要的思维转变,也是一个巨大的目标。


3、做一些力所能及的事情,学会表达

不要把自己当病人对待,在体力允许的情况下,依然可以选择适当的方式运动、做家务。


学会表达,可以跟家人、朋友倾诉自己的烦恼与焦虑,写作也是一种特别的方式,把所有想说的通过文字表达出来,一来疏解了心中的烦闷,二来也是一个重新审视自己,获得更多宝贵信息的过程。


4、参与癌症互助群体

在团体里,往往有抗癌达人,分享抗癌经验,树立起榜样作用。通过各成员相互讨论,不仅能消除不恰当的想法,还能为即将遇到的问题提供解决方案。


此外,因为都是癌症患者,成员间的自我表露,互相分享恐惧和克服恐惧的体验,具有一种普同性,往往能让其他成员感同身受,形成一种温暖的团体氛围,各组员间相互支持,构建起抗癌战线,直面癌症对生命的威胁。


在小组中,有了集体的支持,往往能摆脱社会孤立,减少绝望感。通过在小组中帮助其他人,组员也能获得自尊和价值观,减少无价值感。


或许你正被“病耻”所困;或许你已挺过心中的难关,迎接阳光...如果你有想表达的困惑、想分享的经验,欢迎在文末留言互助!


从今天开始,学会表达,让别人能够帮助你,让自己可以帮助人,希望每位患者都能得到更好的康复,迎接美好的每一天!


对抗乳腺癌,不是你一个人的战

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2019-09-08 08:18:13
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病耻我还没过去呢,谢谢分享
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2019-09-08 08:49:34
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2019-09-08 22:48:17
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我生病没有告诉任何人。因为𣎴想被别人当成谈论的话题。
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2019-09-08 10:02:24
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外人怎么说无所谓,老公嫌弃真的难过。应该大多数人还是好的!
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2019-09-08 20:42:17
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外人的评论我可以接受,我是乳腺癌右乳全切,做手术后老公就非常的嫌弃。这种疼才是真的心寒至极。有这样的老公的姐妹吗
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2019-09-08 17:44:41
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