好绝望,我们当家属的该怎么办?

肺腺癌,ALK基因阳性,吃了八个月克唑替尼,但现在出现了耐药性,目前检查骨转移、脑转移,腰椎肿瘤压迫神经,导致行动不便,且脑部水肿,头痛头晕,在家躺了两天,等待医院床位办理入院,不知道怎么办,吃东西吃不下,行动不便!
有个医生说,现在妈妈的身体不适合做放疗,即使做化疗效果也一般,听到这一消息,心抽紧一下,这跟医院下最后通牒似的,难道真的没有其他办法了吗?换靶向药还是其他的,至少医生给个一个有效的治疗方案啊,别一下子将我们所有的希望都给抹杀呀!
靶向药二代:阿来替尼,医生说要5w一盒一个月,我们只是普通家庭,真的是吃不起,有没有一些其他途径的药便宜且有效的呢?
真希望大家能给出一些有用的建议!
跪谢!感恩!

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ALK一代克耐药脑转及时治疗,并非像医生讲的那么悲观,后续还有二代三代靶向抑制效果都不错,总生存期还很长,心理上先不要有太大压力,需要规范治疗。1.因为有脑部水肿,头晕头疼症状,咨询医生是否先输甘露醇缓解。2.尽快处理脑转,根据脑核磁结果单发还是多发,选用不同的伽马刀,射波刀或全脑放疗等局部放疗手段治疗。3.需要买好二代靶向药随时备用,备选药物有AP和色瑞(阿来吃不起可以不考虑,二线阿来PFS的优势不大,性价比不高),色瑞已经进医保,有赠药政策,但是对ALK的抑制和副反应方面不及AP,AP没有上市,现在有原料胶囊和孟加拉碧康仿Z药片,价格不高,找一下靠谱的渠道。如果有余药在没有换药前继续吃克,更换二代药前需要停克48小时以上,ap根据身体耐受从60/90mg开始爬坡用药,信息供参考
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2019-09-01 22:00:47
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alk一代克唑耐药除了阿来也可考虑布加,目前后者的临床很多,且数据不错某种程度上已经盖过阿来;另外色瑞貌似是已经进医保了吧?也可以考虑。
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2019-09-01 21:03:50
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YL药
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2019-09-02 04:02:14
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盼望入医保
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2019-09-01 23:41:53
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阿来第一年买5赠8,所以第一年25万够了。如果有重大疾病险,还可以再减15万
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2019-10-29 12:39:39
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每个月都有检查血液吗?复查什么时候查的?怎么突然就脑转了?
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2019-09-02 22:02:21
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嗯嗯,谢谢大家的建议提点!
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2019-09-04 19:26:08
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也许可以再做一个基因检测 我看到一个文献 说亚裔alk nlclc有18.6%合并egfr 如果是这种情况 联合egfr tki 效果更好
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2019-09-06 15:30:20
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知乎上说alk耐药 有35%是alk耐药 其余的是非alk耐药 就是说 癌细胞换了一条路走 egfr met 等等 所以有些人轮换靶向药吃有良好效果 就是因为碰对了 但是要想效果好 还是得基因检测 先确定情况 再有的放矢
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2019-09-06 15:44:06
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