难忘的双靶治疗第一次

8月9日,估计也会是我此生难忘的一个日子,第一次体验到药物过敏反应的威力。

首先还是感叹一下现有机制治病过程对病人及家属的折磨。赫赛汀进医保本是好事,可是申请过程繁琐,昨天一早爱人都在跑这个事情,说是申请过程刚刚变更,所以医生医保办都不熟悉新流程,反反复复的跑了两三个小时总算批下来,批下来后由于医院要考核药费比,必须外面购药,以前据说可以直接让药店送,现在必须去药店办手续才能按医保价格购买,而且以后使用一次申请一次,申请一次去药店办一次,折磨病人折磨家属。

再说到帕捷特,必须外购自不用说了,慈善赠药也是一个比较复杂的事情,就不能直接买九赠十吗?拿我举例,我本来并不想告知那么多人生病的事情,一个流程下来,无论是单位还是所在街道,必须告诉大家我生病了,我贫困,我需要赠药,这不是面子问题,这是我的隐私,我有权保护,我现在不仅需要在医院赤裸裸的治病,我还得把我的所有事告诉别人,我很不喜欢,这里就顺便说下慢性病也是一样,直接在医院里设置的医保办申请不就好了吗,效率又高,可是不行,必须通过单位再办理。说到贫困,真正贫困的人能用帕捷特吗?即使赠药了也要20万的花销,医生推荐时也说如果经济上可以允许咱们就用上。还有继续拿我举例,我之前收入还可以,昨天厂家的人说我收入有点高了,可是生病了的我还能以后有这样的收入吗?我可能马上就贫困了。吐槽归吐槽,为了救命都得用。

现在说一下昨天打针的过程吧,经过复杂的流程,终于到下午三点,我可以开始双靶治疗了,先打赫赛汀同时监控血压心率,第一次打滴得很慢,打了15分钟并没有感觉,还和爱人有说有笑,突然感到双腿开始发酸,他说问问护士去,他刚出门,我就开始发抖,发抖到我完全控制不了我自己,不能说话,眼泪直接流出来了,护士到了看到我抖成这样赶紧叫医生,全身都伴随着全身冰凉双手发紫,同时血压心跳升高,血压200,心跳145,当时我以为我就要这样死了,医生护士赶紧处理,屁股打了一针,停了赫赛汀打盐水又推了一针什么,抖动在半小时后逐渐缓解,然后就是发烧全身酸疼,直到晚上7点才好受点了,接着继续打赫赛汀,间隔一小时后打帕捷特,打完差不多夜里11点多了。

后来爱人说,他当时也吓掉了半条命,全身大汗,所幸一切过去了,又闯过一关。

这么大的反应是因人而异的,我隔壁病房的病友昨天第一次打赫就没有反应,医生安慰我说这说明药效对我有用比较敏感,也只能这样想了。记录一下三十八年来第一次这样的经历,也分享给大家参考,若有类似不要害怕,闯过去就好了。

希望曲妥珠和帕妥珠,妥妥的发挥功效,妥妥的让我们大家健康活下去。



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第一次打帕托珠单抗不是要打二支大吗?
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2019-08-10 13:50:51
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帮顶,希望能有相关的人看到,我们已经用过一次帕捷特了,周一要用第二次,我在北京,赫赛汀还挺方便,医院直接开了用,不用去外面买,大病医保也在医院办理就可以了,我们第一次是用了两支帕捷特,先输帕捷特,中间间隔一会又用赫赛汀,最后再用紫杉醇,没什么反应,每次用药都会输保心保肝保胃的药,我也很想吐槽赠药的事,真的贫困能用得起吗?父母的收入也要提供,真的有点过,结婚以后父母和自己是两个小家庭了,难不成买药还问父母要钱啊?搞得和买房一样还要六个钱包
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2019-08-11 07:19:16
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我们这里没有那么复杂,每次输赫都是在我们医院里买药,慢性病在医院的医保科他们给办理,输赫我打了18次,每次开一瓶,不到一小时就输完了,没出现过反应
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2019-08-10 12:17:10
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申请赠药确实特别的繁琐,每去办一个手续都要解释一下,以后每次的赠药用药还要继续评估,医生签字盖章,都不愿意去想象有多么的烦,关键是我纸质材料都寄出去二十天了,北京那边一点反应也没有,也不知道有没有收到。
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2019-08-11 12:36:27
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开始我也想打,钱都准备好、后来我不敢试,
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2019-08-10 21:45:35
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您好,请问双靶每次打帕妥珠和曲妥珠之间必须要间隔一段时间吗?还是连着打就可以啊
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2019-09-01 10:39:02
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我天,我五疗也打算双靶,看你说的瑟瑟发抖。我怎么记得病友说先输帕再输赫
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2019-08-10 07:47:15
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我也是双靶向,自费口服nl吡啫替尼,也是买三赠三,手续不麻烦,回复也快,一周就拿到药了,曲妥珠单抗医院有直接买,没什么副作用,已经第六次了。
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2019-08-11 13:35:30
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^0^~加油
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2019-08-10 07:58:59
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写得好,就是这样,想用药少花点钱,好折腾人
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2019-08-10 11:12:45
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我今天打帕妥珠的时候也这样了 还发烧 之后几个疗再打双靶顺利吗
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2019-10-15 16:36:05
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感觉申请流程确实槽点很多,收入这一块为了证明而证明,有了完税和工资清单,单位又敲了章,还非得去社区盖章,好点的社区无非再问下你什么情况,那咱们还得把得病的一系列事情再说一遍,怕事的社区可能就会问了我怎么能证明你的收入情况呢,买药也不归我管呢啊。这是我和周围办赠药的小伙伴遇到的真实情况,无奈但是还得照做,大家要坚强闯关,加油!
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2019-08-11 07:32:30
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我明天也第五次化疗加双靶,担心不良反应。也不知道苏州这边帕捷特流程是否麻烦 你第一次购药就开始申请了吗?
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2019-08-11 07:45:13
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我的主治医让我二疗就加双靶,看见这么多友友都有副作用,我好怕疫情还住不进去医院,在等床位,不知道到多会了,推迟化疗会影响疗效吗?
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2020-04-28 11:49:06
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我是先用赫赛汀三次,第四次赫赛汀才加的双靶。而且当时是先赫赛汀第二天才加用帕捷特两支,没有同一天我也不知道这个两支三万多的帕捷特有没有用了
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2019-12-31 23:39:26
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我也刚打了双靶,没什么反映。
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2019-08-10 15:48:04
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我打了赫赛丁,没什么反应。
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2019-08-10 09:07:58
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我今天第一次双靶,也过敏了,和你一样,还吐了
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2019-08-13 15:16:56
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为什么我们现在打双靶一点反应都没有呢
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2022-01-10 14:29:22
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每次靶向前,护士给我打了屁股针和推了一针到输液带里。估计是防止副反应的。
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2019-08-10 09:24:54
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加油
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2019-08-10 19:20:42
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帕捷特的赠药一点隐私都没有。
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2019-08-11 11:40:09
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加油
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2019-08-10 13:17:17
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是的!各个环节都是要把自己生病这件事赤裸裸的暴露在人前。前两天看申请帕捷特慈善赠药还要提供父母收入证明,我竟无语。因为生病这件事我还没让父母知道,可要办这个赠药申请还得父母这边的证明,也是无语了
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2019-08-10 10:09:53
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我前几天刚打的靶向,输液到一半就开始打哆嗦,吓我一跳还以为新冠病毒了呢,后来护士说这是副作用,给我盖了两层被子,换了另一个血管就没事了,血管太疼了
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2020-04-07 08:22:49
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我昨天也第一次打赫赛汀,一开始是发冷,接着发热,然后就发烧40度
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2019-09-26 19:44:29
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五疗的副作用是最大的,我发烧了8天,左手肿胀到现在8个月都消不去。只有看一年后停药怎么样了!不过,和化疗比那是天上人间,都会过去的!
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2019-08-10 13:54:30
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一关一关的过,加油
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2019-08-10 13:55:44
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我刚刚结束赫赛汀第17次,一直都没有什么反应,是否没有感觉的话,这种药对我来说没有多大意义?
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2019-08-10 21:05:21
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折腾病人的手续。
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2019-08-10 14:00:46
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