一路坎坷,磕磕绊绊走过一年!

      18年七月下旬确诊肺腺癌晚期至今磕磕绊绊走过一年,回头看看走过的路真的是坏消息多,好消息少。 


      确诊后未等基因检测结果盲试易瑞沙,基因检测结果因首次样本不足在我盲试易瑞沙复查有效后十月中旬才出。本想19突变可以安心吃药,可十一月下旬的复查结果却把我打懵,有新发病灶!再次在新发病灶穿刺活检,送基因检测,等到基因检测结果的时候继续易瑞沙,一个月后,基因检测结果T790M突变,19年一月上旬,果断换了泰瑞莎。


      可是好景不长,四月上旬爆发性进展,大量胸水压得我无法呼吸,果断住院抽胸水,这次抽胸水受的苦,我至今认为是我生病以来最大的折磨,一度认为自己要死了。胸水基因检测结果C797S顺式突变,目前无靶向药。那就听医生的,培美加卡铂加贝伐联合化疗,一化结束后,带来的痔疮出血疼痛,又折磨了我足足两周。二化后评估,又出现新发病灶,天啊,化疗无效。6月18日听从广西医科大学附属医院肿瘤内科主任的意见,赴中山大学肿瘤医院找陈丽昆教授问诊,给了两个方案一是布格替尼联合爱必妥,二是白蛋白紫杉醇联合奈达铂加贝伐化疗。回来和主治医师商量,定了一方案。布格替尼自己买的仿药,爱必妥通过其他途径买的人家的赠药,自己到社区医院输液。由于一方案医保无法介入,全部自费,开支剧增。下周去评估一方案的治疗效果,希望这次能有好消息吧!不然每次复查基本都是坏消息! 


      我非常感谢朋友和家人以及单位领导同事对我的关心和帮助,使我能够安心抗癌。特别是几个要好的朋友知道我本次方案花钱多,都是一个人几万的转钱给我,我真的是感激涕零!我在想,如果人死后真的能荫护他人,那我肯定会一直荫护我这帮挚友!但是我相信自己应该不会死那么快吧!因为我有强烈的信念,一定要看着儿子长大,哈哈哈!

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我家老婆也是32岁去年10月检查出肺腺癌晚期,到现在也是快一年了,Alk基因突变,目前经过6次化疗,阿来吃了5个月了,也是在医科大胡主任那看的!目前一切正常……
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2019-08-12 13:02:18
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保持积极乐观的心态,才能战胜病魔,加油!
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2019-08-10 09:53:50
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乐观的心态❤️,加油
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2019-08-09 16:13:23
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请问下什么是丰度。丰度低和高那个好!
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2019-08-09 10:51:09
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加油!
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2019-08-08 15:57:50
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请问现在用的什么方案?有效吗?
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2019-09-23 17:34:23
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加油,我们也是在看陈丽琨!很不错的一位医生,愿意跟患者交流,她帮我们看,踏实!
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2019-08-08 23:54:53
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楼主加油!年轻身体也会恢复快些!
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2019-08-09 20:40:12
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为什么不尝试免疫治疗?在身体还很好的时候
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2019-08-08 10:26:06
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加油
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2019-08-08 12:46:26
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不应该这么快耐药的,你是不是还有其他罕见突变影响了药效,还是因为丰度比较低
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2019-08-08 10:33:55
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加油,千难万难都会克服的。
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2019-08-08 10:34:32
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你好,想问下中肿陈丽昆教授怎样啊?
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2019-10-23 11:59:27
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被你的乐观精神感染,一定会越来越好的,加油!
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2019-08-09 09:10:04
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看来TP53还真是影响耐药时间啊
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2019-08-09 09:20:33
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唉,tp53丰度这么高
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2019-08-09 11:50:55
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我妈也是你这情况,前途好迷茫,不知道该如何用药了,用了多长时间c797s 没了
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2019-10-19 09:17:38
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爱必妥联合用药了几个月吃回了奥希替尼?这中间是需要继续做基因检测吗?能加薇吗?
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2019-11-05 22:27:34
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加油加油
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2019-08-09 09:39:21
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加油与癌魔抗争到底!
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2020-02-12 19:35:41
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你。还好吗?
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2019-09-19 11:28:25
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加油
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2020-04-22 00:34:02
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加油
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2019-08-08 15:16:26
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请问您在广西医科大学肿瘤内科找哪位医生看的呢?
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2019-08-08 12:01:52
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