两个月,还未开始治疗,我走过的弯路,给大家提个醒

接上回,母亲虽然入不了组,但毕竟TMB 到达 22.8,所以我还是想用免疫或者联合化疗;

母亲从发现(617号)到现在,还没有进行过任何癌症治疗,全是在排队做检查期间,我理解医生的严谨,但是我也不能坐以待毙;

为了节省时间,我和父亲商量了下,他还是继续和之前的主治医师谈论治疗方案,而我带着现有的报告,去多找几个医生讨论;

先说现在负责我母亲的主治A,中西医结合科,中年女性医师,脾气好,也为患者考虑,很多报销,甚至是人家给我们提醒,向她致敬;她带的徒弟也算帮忙,只不过因为忙碌,并不和我们讨论,比如什么方案,以及为什么如此用药,只是拿到检查报告看下结果,说下命令;我多次向她提起过我母亲TMB 高达22.8,人家并不十分回应,徒弟还问我,不就这一个高吗,由此我想,主任对免疫,涉猎不深。

我当时预约了两个肺科主任以及本地另外三甲的呼吸科主任,非常巧合,在澳洲我有个网友,当时我俩互相学习英语,网上音频对着纠正,我帮她雅思拿了四个七,她此时真的抬了我一手,非常感谢这位小伙伴。她的一位亲人是这医院的主治B,她带着我去找这位主治B,虽然人家也不是肺科,带我找到了一位肺科主任,看到TMB,听到我想尝试免疫,就推荐去找一位主任C,主任B直接领我到这位主治医师C,专门与免疫治疗以及联合治疗,打好招呼才走;后来知道,这位小伙伴和她亲戚,其实矛盾很大,两年内几乎不说话,居然为了一个无关的人,第一次低头,令我非常感动,本身,这次她带我去找医院熟人,是我们的第二次见面;

总结教训一,我挂错科了,本身此医院有专门科室,进行免疫治疗以及相关研究,而肺科,还是以传统化疗,靶向和手术为主,有涉及免疫,但非一线选择;对于中西医结合科,本身中药有时会和免疫冲突,我想,他们根本没研究太多;

话说,生物免疫科的主任C,我就将我母亲的检查报告一一讲述,然后强调了基因检测,1 TMB 22.82 TP53, 经医生提醒POLD1 突变,丰度很高,3,没有超进展基因;主治很惊讶,你是医务工作者?不是,我只是读材料的博士,这些都是现学现卖;好的,那咱们好交流,你去先办个住院,咱们一起看下检查结果,确定下一步。

主任C为了避嫌,我们先从中西医出院,然后马上住进免疫科,过程复杂,不过,几番周转,总算第二天住了进来。一大早,主任C就给我打电话,他一片一片的带我翻看检查结果,本来高兴了一点,毕竟遇到了一位负责的大夫,可是,又出现了问题;

主要问题,我母亲之前在其他医院用支气管镜做的活检,主任C直接否定病理报告了,原因,影像上怀疑点为周围性,而支气管镜只能做中央,不可靠,还需要穿刺,我没有异议,只是担心穿刺的伤害,和希望我妈能早日用药,毕竟耽误两个月了;

主任C立即帮我安排,住进肿瘤医院算是最快的一次了,上周五说的,今天就安排到了穿刺,10点做完,身体现在没出现太大问题,没有发烧的情况,咳血只有一次。现在,我在妈妈身边,看她睡得很沉,我却一点都睡不着:如果这次测试和上次差别很大,变成低TMB,低PD1,如果妈妈是混合型癌症,如果是小细胞癌,哎,我想,如果躺在病床上的是我,我妈肯定不管多难,也绝不会放弃;

上午,我和我爸都在的时候,妈妈说,我要离家出走,穿个破军大衣就走,不耽误你们;

我爸想了想,咱家那件军大衣,十年前就扔了吧,我哪儿跟你再弄一件去?

我们都笑了,可我心里真的想哭;


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癌症病人家属真的需要自己学习,医生病人太多,分科又太细,病人个体差异太大,很多问题无法解答只能自己寻找答案再跟医生讨论,不学习,医生连方案都懒得跟你解释清楚,真是太不容易了
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2019-08-07 22:59:27
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现在关键是第一次检查结果是否可靠。POLD1是哪个突变?如果是致病性的,则符合TMB高,前者导致后者,是上免疫治疗的指标。两个项目同时出错可能性不太大吧?穿刺标本假阴性高,如果阳性,排除污染应该可靠,反而阴性要考虑取材问题。 尽快上免疫加联合化疗
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2019-08-08 13:53:11
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加油
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2019-08-07 21:31:42
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加油,不盲目上方案还是很重要的
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2019-10-21 12:09:35
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2019-08-08 15:40:47
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请问:超进展的基因有哪些?
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2019-08-08 15:41:47
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加油
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2019-08-09 11:04:40
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你们是在陕西省肿瘤医院么?因为好几个科室,名字,人物感觉好像
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2019-08-08 16:46:07
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加油!勤奋好学的你一定可以的帮妈妈找到更适合的治疗方案
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2019-08-11 18:45:45
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你妈有你真好 我也在天天学习 好些问题搞不明白
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2019-08-08 17:22:39
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加油,事情已经在向好的方面发展了,会越来越好的,要有信心,坚持住。我想即使穿刺取到的组织有你说的情况,也不能否定之前的检测结果,肿瘤不是有异质性么?免疫还是值得一试啊。
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2019-08-07 22:04:07
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家属多学习太重要了,你很棒,你妈会好的。
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2019-08-08 13:34:27
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我一直在这个平台积极学习,感谢这里所有帮助我的人,同时你还是要继续加油啊……为了亲人们努力呀
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2019-08-09 09:24:24
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加油!
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2019-08-12 17:30:56
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一起加油!
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2019-08-07 22:31:25
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亲,努力有回报了没,看你操碎了心
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2021-07-04 21:46:31
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还是有知识和学问好,懂的这里面好多知识。而且还有国外的朋友,你真是遇到好医生了。 我从查出癌症到得到治疗,也等了两个月了查了好多项,每一项检查都要预约看到第五个医生才住院治疗。真是无奈,还是知识改变命运。
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2019-08-14 13:50:02
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我们也是这样,呼吸科的不给上免疫,避开话题,建议传统化疗,我只能转到专科去了。
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2019-08-08 09:05:22
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你很棒 结果出来了告知一声 加油哦
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2019-08-09 07:17:01
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和我家一样
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2019-08-27 05:47:18
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相信自己,相信亲人,当然也要相信医生,一切扛过去就好了,加油!!
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2019-08-09 10:34:31
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