以后的路还长，记录陪妈妈抗癌5个月！

    回家的动车上，片刻得闲，回顾陪妈妈抗癌的五个月，想写点什么，也捋捋治疗的思路。

    五个月前的绝望不太想回想了，之前同事同学问起妈妈的病，总会瞬间涌起悲伤的情绪，忍不住哭，从什么时候开始，我开始可以从容客观的谈论了，有相似病情的人，总会多打听几句治疗方法。需要的不再是别人的安慰和同情，心里总告诉自己，哪有什么感同身受，自己的心情懂的也只有自己，慢慢再大的情绪也都埋在心里自己消化。妈妈说没办法，逼着你和姐姐长大，是啊，以前总有妈妈的庇护，我们不是长不大，是不想长大，现在妈妈需要我们，是该长大了。

    一想写点东西，总会先写自己的情绪，毕竟平时没地方吐露，看着平台中的一些哥哥姐姐，总能写点干货给大家参考，我也看了一些书，但总没法理解的那么透彻，自己的思路也不清晰，妈妈病情变化很快，也只能走一步看一步。今天我就和大家聊聊妈妈生病以来的治疗经过，有相似的给大家参考，也想和大家一起讨论讨论。

    妈妈从一开始确诊就已经是晚期，肝、淋巴结、骨转移，在老家查出后，妈妈吐得止不住，头痛欲裂，感觉自己随时可能不行，在那边也没止住疼和吐，没多做停留就转到武汉协和肿瘤医院做进一步检查，做基因检测。在检测期间因为颈部压迫严重先对颈部做了放疗，在武汉换了护胃药和止痛药，马上人就精神了，能吃自然就有体力了，妈妈看到自己在武汉的状态，才有信心抗癌了。这也是第一次，我觉得选择医院真的很重要。

   基因检测结果出来后，有三组突变，EGFR20号外显子突变、EGFR29号外显因子缺失、MET扩增，当时不太懂，只关注EGFR突变，不懂MET扩增意味着什么，满心欢喜妈妈有靶向药可以吃，医生给我们推荐特罗凯，说回家吃药就行了。4个月服用靶向药期间，妈妈好的像正常人，妈妈说不出一年她一定把小癌赶走，成为一个抗癌英雄，这种幸福的错觉，真以为她要痊愈了。

    半个月前，散步时候，突然感觉一条腿有点麻木，回到家感觉腿开始疼，不敢大意，立马出发去市医院，因为是周五，到医院检查科都已经下班，拍核磁共振只能等到周一，也就是在这等待的两天中，妈妈从一条腿没知觉到两条腿都没知觉，伴随着剧烈疼痛，周一拍了核磁共振，等着拿结果。结果出来了主治医生说等主任会诊，周一晚上妈妈开始大小便失禁，胸部以下开始剧烈疼痛，值班医生就一个劲打止疼针，3针下去依然止不住疼。周二好不容易等到主任查房，看到妈妈的状态突然开始紧张，说随时可能瘫痪，核磁共振显示骨里的肿瘤并没有压迫神经，怀疑是急性脊髓炎，请神经科医生会诊，上了甘露醇和地塞米松冲激神经，好在后来慢慢恢复得只有一条腿走路有点跛。这一次情况急转直下，妈妈心情不言而喻，打激素人开始浮肿，走路一跛一跛，妈妈说，以前总是笑街上的跛子，现在轮到自己了，回家后就没再出过门。这是第二次，让我觉得医院选择的重要性，医生水平有限，临床经验不够，住了快4天将病情越拖越严重，这也都是后话了，事已至此，我们只能向前看。提醒骨转的觅友，要时刻关注病人的变化，有骨头不舒服的要及时去大医院看，不要拖，总感觉甘露醇对妈妈每次治疗都有用，有像妈妈这种情况的，直接上甘露醇先脱水再说。

    再说在市医院治疗脊髓炎之后，主治医生和我们谈，妈妈骨转严重，怕后期有爆发性疼痛，最好先上锶89治疗。锶89？在之前我从没听说过，问觅友很少有人用（觅友用的少的治疗方法一定要慎重），查资料网上都说针对骨转疗效好，问省协和医院之前治疗的医生也说可以用，那就用吧，打进去后没什么反应，以为就此就可以拯救妈妈的骨转了，开心回家去了。一星期后去复查，拍要胸椎增强核磁，主任医生说妈妈现在一定不能站，很有可能腰椎会骨折，下一步要做化疗。我懵？五个月来每次复查都说好，肺，肝上都控制住了，骨头上现在不好了？主治医生说，骨头上是从一开始就有的，我问那为什么一开始不上同时治疗骨头的手段？医生只有出现威胁生命的情况我们才会介入治疗，意思是不痛不痒时候就可以不管。这时候我才明白，我们的出发点根本不同，我想的是治愈，医生想的是延长，他们也没错，但我总抱有希望，怎么办，再还价医院咨询。

    马上把妈妈所有资料拿到武汉同济医院找专家，专家看了妈妈病情，提出以下几点漏洞：1、从一开始做病理，筛了腺癌、鳞癌，但是少筛了小细胞、和非小细胞癌，腺癌确实是非小细胞肺癌，但不排除小细胞和腺癌混合的情况出现；2、现在妈妈腰椎、胸椎侵蚀厉害，首当其冲应当针对重点部位放疗，降低病理性骨折风险；3、锶89上的特别不合适，好点的医生都不会用，很影响病人血象，对后期治疗不利；4、一开始只考虑了EGFR突变，忽略了MET扩增，放过了一部分敌人，这一突变克唑替尼联合TKI治疗效果更好；5、同意下面医院提出的化疗方案，但是在用培美+铂的同时加恩度效果会翻倍；6、现在你们的治疗有点打乱仗了，病急乱投医，建议最好先捋清思路。

    怎么说，写到这里，我自己思路也慢慢清晰了，陪妈妈抗癌的路一定不好走，这几天为转不转院纠结很久，如果转到同济很有可能报不了医保，但是比起让妈妈接受更好的治疗，钱又算什么，钱可以再挣，妈妈只有一个。还有一站就到了，准备奔去医院看妈妈啦，等这边放疗做完，就转去武汉，接受更好的治疗，我会一直以治愈妈妈为目标！等那边方案定了，我再来和大家汇报吧，思路有点混乱，如果大家有什么建议我很想听哦！一起加油！！