PD1停药38个月,继续完全缓解

我有话要说:

      近期在网上,在某些wei信群里,有人造谣,说我父亲现在已经耐药,快不行了。还说我在觅健里发帖证实了这一点。针对这种不负责任的失实言论,我声明,我父亲自从2016年4月16号注射最后一支K药以来,就停止了一切关于癌症的治疗,而且一直保持CR状态至今。


       请问根本就没有用药,又何来的耐药?我父亲现在情况很好,抽烟喝酒一个不落下,抽的是软中,喝的是罗曼尼康帝,为什么?因为“他要对得起这张来之不易的人生下半场入场券!”这是我父亲的原话,而我百分百支持他!


       我之所以一直没使用“痊愈”这个词,是因为我知道CR状态保持5年才能称为“痊愈”,但在他们眼中,这也成为我父亲“不行了”的证明,还说我“越描越黑”。在这些人眼里,发帖是名利场,是为了沽名钓誉,为了成为“大神”。动辄说要在这里发帖,告诉我“什么是免疫研究”。我想告诉你们(我知道你们中的某些人就在这里),我从2015年3月4日开始,在觅健发了68个帖子,没有一个是携着“我要成为大神”的私心去发的。如果你们要当这个所谓的“大神”的话,请尽情发帖,告诉我“什么是免疫研究”。


       昨天探路者发帖了,在她的不懈努力下,她父亲也达到了CR,这是让人振奋的事。她父亲的治疗我也参与了,她父亲停o药的方案就是我给的。结果,就是这么一件好事,在某些人眼里却觉得是”神奇在于他家用了啥都有效果“,他们怎么就没想过为什么别人在”用啥“这个关键问题上下了多大得功夫,才会达到这个效果?


      对于”用啥“这个问题,我一直的态度都是不排除任何一种可用的手段。虽然我父亲是免疫治疗的受益者,但我绝不迷信免疫治疗。但是,某些别有用心的人,希望大家神话某些药,以达到他们的目的。这些人讨厌别人告诉大家,其实个性化的分析比药本身更重要。所以我一直在觅健说,良弓易得,射手难寻。就是想告诉大家,不要神话某些药物,包括PD1。好射手的箭筒里肯定不止一种箭。

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
我始终认为,治疗方面有偶然的因素,但更多的是必然,机会是留给有准备的人,当你了解一件事情到一定程度,可能设想过它后面可能会发生什么,并且想好了应对的办法!药的效果好不好关键在于怎么用!个性化的治疗太难抉择,但一定是最好的,感谢你们始终给大家分享的积极正能量,希望我们平台会出现越来越来和你们一样的人
举报
2019-06-13 12:07:50
有用(5)
回复(3)
snoopy,你好,我刚才回复到我自己里面了,麻烦您看一下
举报
2019-06-14 10:17:49
有用(4)
回复(0)
你和探路者都是孝顺细心而又努力学习的典范,能够分享你们的实战经验,有大爱为你们点赞
举报
2019-06-13 12:26:21
有用(3)
回复(0)
您好,我用了16支k了,有kras,用过培美卡铂贝伐,多西,k加白紫,阿帕替尼加长春瑞滨,还是依然进展,我还能怎么办,求救您,最近又查出降钙素原高了.
举报
2019-06-14 19:30:57
有用(3)
回复(0)
你父亲的例子一直是我的希望,是我在一片迷雾中的明灯。谢谢你的所有分享。另外,还是戒烟戒酒吧,健康来之不易,烟酒百害而无一利。
举报
2019-06-13 21:36:14
有用(3)
回复(0)
去哪里才能找一个好医生
举报
2019-06-14 16:21:17
有用(3)
回复(0)
我相信任何问题都有办法解决,关键我们是否有能力找到那个key。因为爸爸的病,我陆续看了不少书,每天晚上在平台上网络上搜索各类相关信息,但依然很迷茫,我想还是因为倾入的精力不够懂得太少。想问问snoopy,我爸放疗20次后有严重的放射性肺炎,持续消炎和激素后没有改善(稳定不发烧了但CT炎症发展),可否给点建议?Thanks!
举报
2019-06-15 00:18:58
有用(3)
回复(2)
大神,能否给个群交流一下呢?
举报
2019-06-21 11:16:33
有用(3)
回复(0)
感谢分享,每次在无助的时候看看你们的帖子,又让我有了一点点勇气,谢谢!
举报
2019-06-14 12:01:13
有用(2)
回复(0)
始终记得你的话:救命的不是药,而是用药的人!换而言之,如何观察病人如何调整方案如何应对副作用乃至真假进展,全在于人——这个人,是医生,更是患者和我们家属。癌症这种系统性的基因病,未知的领域实在太大,没有一成不变的方案可以照抄,思路清晰去共同探索才有可能(当然不是必然!)得到最甜的果实。
举报
2019-06-13 12:53:23
有用(2)
回复(0)
有肺癌还能抽烟喝酒吗真是乱扯!
举报
2019-06-13 22:12:27
有用(2)
回复(2)
有些别有用心胡说八道的人为何不敢在这里说?史奴比和探路者为家人带来健康,为我们带来希望,非常谢谢!
举报
2019-06-13 13:36:09
有用(2)
回复(0)
你们的完全缓解很大程度得益于你们的智慧,这是我们很多病友没有的,羡慕你们,也恭喜你们一个个都有好消息
举报
2019-06-13 20:10:36
有用(2)
回复(0)
我不明白,这么好的分享为什么会有人不断抹黑,我自己是觉得看了你们用心写的那么多贴后,才让自己原本非常彷徨的心有了片刻的平静。个人觉得,没必要去做更多的解释,你们的治疗案例给了我们患者家属很大的信息。谢谢你们。
举报
2019-06-13 13:52:57
有用(2)
回复(0)
snoopy, 我妈妈是肺鳞癌,肋骨转移,骨质破坏,脑转移,能盲试特罗凯吗?
举报
2019-06-14 10:53:50
有用(2)
回复(0)
我也来支持一下 我家历经化疗,放疗,靶向,一直不敢免疫,因为害怕EGFR突变造成爆发性进展。后来不断看到病友有基因突变,用靶向药物很快耐药,但是用免疫后神奇扭转乾坤。SNOOPY家也是一样的情况。看了贴后很受鼓舞。很庆幸我们遇到很负责任的医生,一直不放弃我们。现在我家用免疫半年了,效果很好。
举报
2019-06-22 08:58:29
有用(2)
回复(3)
你的这篇文章我看了N次了,你的这句“用啥″这个关健问题上下了多少功夫才会达到这个效果我太理解了,我有时看书,书上不明白的问题我问我的同学(医大毕业的现在干行正了)他说真佩服你我现在学点啥都难了,因为我们为亲人学,有亲情的动力,不要生气,我们为亲人,不后悔就够了。
举报
2019-06-13 17:31:54
有用(2)
回复(0)
不要惧怕谣言,我们是你的忠实粉丝。是你的帖子给了我战胜病魔的信心。我是16年12月在迷茫中的进的觅健。进来后就看到你的帖子,你的帖子使我很受鼓舞,每篇都认真的看。有时到了你发贴的时间就会等待,偶尔会着急。是你给了我们信心,给了我们方向。让我不在惧怕癌症。谢谢你!不要忘了我们在期待你的帖子。
举报
2019-06-13 20:31:34
有用(2)
回复(0)
黑snoopy与探路者的人,很多人应该是贩卖靶向药。
举报
2019-06-18 15:11:33
有用(2)
回复(0)
前几天去华西找卢教授 卢教授说立马停恩度 改一线靶向药。靶向药一个月后复查ct在评估。第二 测pdL1表达。 不需要测tmb吗? tmb这个主要意义大不大?
举报
2019-06-18 19:36:24
有用(1)
回复(0)
支持!是你的消息一直鼓励着我们!
举报
2019-06-13 21:04:22
有用(1)
回复(0)
哎呀,大神发帖了。大神是个热心,奋进,努力务实的人。助父亲健康长寿。郭娘娘。
举报
2019-06-13 15:18:27
有用(1)
回复(0)
请问y药只能加o吗?我爸爸现在是k加紫杉醇 我也想用y药 请问可以吗?急 盼回复 谢谢
举报
2019-06-17 10:18:08
有用(1)
回复(4)
snoopy老师,我家患者肺腺癌晚期,一共用了7针k药。自从单用k药后体感一直很好,跟正常人没啥差别。3月12日ct评估肿瘤整体缩小20%,请问下一次ct评估应该在什么时间比较合适,你们是做普通ct,还是pet ct复查?感谢您。
举报
2019-06-13 12:52:54
有用(1)
回复(4)
谣言止于智者!不要纠结太多。说不好听的,能把癌症搞定已经是人生幸事了!其他都如过眼云烟!
举报
2019-06-13 13:00:37
有用(1)
回复(0)
也是,千人千命,有的人用pd1有效.有的人用效果甚微。个体差异,无关药物本身啊!
举报
2019-06-13 15:35:54
有用(1)
回复(0)
良弓易得,射手难求,真是经典,很高兴看到你的贴,希望长上来。
举报
2019-06-14 09:23:00
有用(1)
回复(0)
免疫治疗很好,但是爆发进展的也不在少数,具体原因还不明确,所以有很多人在观望,包括我
举报
2019-06-13 22:07:28
有用(1)
回复(5)
一直很感谢你给我们科普的抗癌知识,我从中受益匪浅,希望以后遇到问题能得到你的指点和帮助
举报
2019-06-13 13:25:42
有用(1)
回复(0)
感嗯,谢谢你的分享
举报
2019-06-25 00:07:43
有用(1)
回复(0)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
Xxiaoxiao
100370 阅读
阅读全文
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
37955 阅读
阅读全文