我也想说说我自己

今年4.9号确诊的sle和间肺，一直从内心而言不愿意接受，看到了病友们每天的分享，现在也愿意把自己的情况在这个平台上说一说，同时也希望得到大家的帮助。3月下旬开始总觉得很累浑身没劲，有天早上从公司门口到办公室不到1公里的距离中间歇了三次，腿实在迈不动了，之前有查过风湿全套说是类风湿性关节炎，当时没在意，心里想着也许是风湿犯了所以腿走不动，第二天挂中医风湿，听了我对症状的描述医生叫我先查个血常规和尿常规，二楼到四楼的每个台阶都是我妈掺着我走的，结果出来后医生说我血项高有1万多建议我住院，没有多想就同意了，万万没想到这才是噩梦的开始。来到了肺病科，叫我去补了个CT说我的肺纹路差像毛玻璃，小病拖成了大病才来看医生，自己不当回事，行吧，你说什么就是什么咯！从住院开始就高烧，烧了4天不退说给我用激素，用了三天不烧，激素一停又烧了，我的主治医生是个五十多岁的女医生，态度其实挺好的，让我费解的就是每天来看我的第一句就是怎么还烧的这么高，这怎么办，该用的药都用过了…（我想说我要是知道怎么办，我还住什么院啊）在中医院住了12天没有好转，跟医生提出转院要求，医生说你要走我们也不拦着，反正我们尽力在给你治。第二天结算完我就转入了本市的三甲医院，呼吸内科没有床位让我先住急诊过渡，各种抽血化验，CT，彩超，心电图，各科专家会诊，第三天下午通知我转入血液科，天啦，这是个什么地方，刚一进去，楼道的宣传页上就是对白血病的介绍，我不会是白血病吧，哎，又是各种检查，还说得做骨穿才能确诊，刚好遇到个清明节放3天假，检查结果顺延三天。熬过了节假日，一来说验血结果显示结缔组织疾病，需要内分泌的专家给意见，骨穿结果显示排除了血液方面的疾病。让我尽快转入内分泌科，但是他们的床位很紧张，有条件的话就自己找找人去联系。没有条件那就等着吧，自从查出非血液方面疾病，每天查房的医生对我也是爱搭不理，我问我这得的到底是个什么病，回答我的是叫我自己到网上查，内分泌的专家给了判定结果和治疗方案，因为专科一直没有床位所以只能在血液科住着，病房里每天进出着因病因不明先住进来排查的，有些轻症的住几天就走了，真的好羡慕，但是也有查出白血病转入隔离病房的，或者住进来化疗的，他们已经是这里的熟人了，都是先占好床位才去办入院手续的，哎！心里想着还好我不是，每天都是胡思乱想，同病房的家属整晚鼾声如雷，晚上睡不着，白天不能睡，治疗了10天真的忍不了了，要求要出院。前后加起来入院一个月，高烧快20天，瘦10斤，一个64岁的老妈来回奔波送饭，老公白天上班，晚上陪床，不敢让闺女来医院看我，一心想着不能丢了工作，没钱不说医保也断了，休整一个月决定回去上班，一直对所有事情都提不起兴趣，也没什么爱好，工作压力很大，不知道用什么方式排解压力，性格急燥脾气大，想问问各位友友，培养一种什么样的兴趣爱好能缓解压力同时也能改变我的性格呢？很多时候我都有些讨厌我自己了，