总是充满负能量的我应该分享一点正能量了

      201712月正式变成独一代癌二代,从那天开始就觉得整个生活被乌云笼罩,以前给自己定下的各种目标理想全放下了,唯一的奢求变成希望我妈能够活下去,若可用自己过得差,穷,啥幸福幸运都得不到,来换她的生存,我也愿意。确诊时不管是家里的县城医院还是省里的肿瘤医院都说即便治疗效果好也就是6-12个月,因为查出来就已经各种肝转多发骨转多发脑转大量胸水了,听到这种话谁不崩溃,但崩溃完了必须要站起来面对,要战斗啊。


      我妈这辈子在所有人眼里都是女强人,事业强性格强,家里里外在亲戚的事老人的事都她操持,感冒从不吃药,这种过分心大的性格和天生看起来健壮体格也导致了她错过了早期发现的可能,作为医院几十年的退休老职工,每年有专人打电话请她去体检,她都好多年没去,她太自信太皮实,咳嗽数月忍着,喘不上气忍着,后来忍不了了是因为整个半边肺都被胸水挤没有了。


      而她坚韧的性格也让她坚持下来了确诊后两个月同步两次化疗23次全脑放疗,得这个病肯定是很不幸的。而在这些人中,我们算幸运的了,因为治疗起码是有效的,而且后来查出了基因突变,在医院的50多天,病友一茬一茬的,不是每个人都治疗了遭罪了就能看到效果的.


放化疗效果算是很好了达到了PR.脑转就剩下个小的四毫米了,其他都没了。原发灶也缩小了30%。全脑放的副作用是很厉害的,后面有半年的时间都在忍受着各种问题-味觉丧失,视力下降,反应迟钝。


      但有靶向药控制的时间都算是美好的,为了延缓耐药,我们每个月还打贝伐,原本觉得如此努力双管齐下能一代坚持个两年就满意了,然而天不遂人愿,11个月的时候检查就能看出有点增大了,过年耽误了后面的复查,今年2月再复查,原发从1cm增大到2cm 本来已经消失的肝转一下子冒出来一个3cm的,用血液重新做了基因检测,出来的结果还是21突变和tp53移位突变(移位突变没有什么意义)。而这时的我妈,没有任何体感不适,除了特罗凯一直以来让她皮肤很干燥很不舒服以外,她的骨转一直在那里,没有症状,一直打的骨转针。


她骨子里的坚韧,不惧怕死亡,不怨天尤人,不丧失希望,为了家人勇敢面对,真的让我觉得倾家荡产也得让她活下去。我们一家经常认真的谈讨,对任何人来说,免疫力至关重要,最重要的是保持心情的愉快平稳,能好好吃饭尽量多吃,睡眠充足,你就有足够的体能扛得住各种治疗和副作用。


      其实带走癌症病人的最后不一定是这个病本身,大部分是因为身体机能丧失过度消瘦进入恶病质导致的器官衰竭。所以几经探讨,我们选择再次开启化疗,这个曾经很有效的方式,其实肿瘤科主任跟我们说肝转对化疗可能不敏感,但我跟我爸都明白这种病必须当断则断,别浪费时间,先化一下做评估看看,于是从今年2月底到5月底,我62岁的妈坚持下来了四次培美奈达铂化疗,刚做完评估,原发灶已缩小到6mm,肝转从3cm缩小到1cm,我妈对化疗的副作用耐受也算很好,第4.5天不舒服,休息几天就去走模特步演出了。我们决定做完六次化疗后尽量把活跃的耐药细胞打击彻底一些,继续吃一代药。


想想以后的路,还很长,战斗还在继续,我们都要努力。这篇写出来,有几点想跟大家分享吧。


1.不要拒绝任何有效的治疗方式。只要能吃能睡别瘦,就能扛得住各种治疗


2.这种病发展可以很迅速,我看到很多病友的癌是懒癌,可以一种药吃好多年。但真的是极少数,有进展时,一定要尽快选好方案当断则断。


3.复查太重要了,一有苗头就打压跟已经发展到不可控制再想办法最后结局肯定不同


4.家人的爱和支持很重要,得肺ca多少都跟有心情抑郁常年生气有关系。一旦病了,就别再惹她生气了,一切都顺着她,把最好的东西最温柔的语气给她。

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有好的家人,好的环境,好的心态。肿瘤算什么。加油!
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2019-06-12 05:33:25
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2019-06-11 19:57:29
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2019-06-02 16:51:44
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你和你妈妈真的很勇敢!令人钦佩!继续加油
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2019-06-11 20:02:37
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自己更新一下,这周一去了省里复查,坚持下来六次化疗的妈妈这次保持稳定。肝转从四次化疗后评估的1.4cm继续缩小了一点到了1.1cm 。肺部没有变化,还是0.6cm 其他都同前变化不著。我爸跟主任和主治商量了一下。鉴于无t790m 培美敏感有效,准备继续特罗凯➕培美单药维持治疗。我对培美的印象太好,在inspire上面一个15-19的长贴里,就是很多靠培美维持的人,一个泰国人的太太已经培美单药了44次,保持稳定近三年,她也是21突变,易瑞沙效果不好转的培美化疗。培美对于腺癌真的是个好药,大家如果没什么更好的治疗一定不要忽视培美,如果敏感可以让家人稳定一两年也真的很好。
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2019-08-01 06:29:15
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很有道理
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2019-06-01 14:53:11
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谢谢分享!祝你妈妈越来越好!
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2019-06-12 13:17:34
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好喜欢最后一句话
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2019-06-01 15:22:00
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谢谢分享!一起善待我们的家人,一起加油
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2019-06-01 22:23:11
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怎么区分是成骨还是容骨?我们主治说贝伐要出院才能开?自己单独去买?在门诊打吗?副作用大吗?谢谢!祝您家老人越来越好,早日cr
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2019-10-13 17:20:24
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谢谢分享,我们都加油吧!
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2019-06-02 07:46:03
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在吗
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2019-06-16 21:18:13
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您好,胸水有做什么单独处理吗?我爸现在也是,右侧胸腔积液,正在化疗中
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2019-06-11 21:20:47
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一起加油!
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2019-06-02 20:23:39
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谢谢分享
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2019-06-01 16:28:51
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祝妈妈越来越好!
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2019-06-12 21:44:03
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亲再多问一句哈:全脑放疗的副作用一段时间后能消失吗?就是能恢复正常吗?
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2019-06-12 21:47:05
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谢谢你的分享!!
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2019-06-01 23:21:56
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这就是千千万万个癌症家庭的缩影,但你们还是幸运的,家人积极配合,医生给出适合的方案。
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2019-06-12 05:26:30
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共同学习加油
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2019-06-02 16:52:31
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家和万事兴!抗癌一定行!
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2019-06-01 21:07:28
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祝福!
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2019-06-11 19:27:20
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加油正能量
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2019-06-02 05:13:25
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一起加油💪💪💪
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2019-06-11 19:33:26
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你说的太对了,这几项缺一不可,为你点赞坚持下去一定成功!
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2019-06-02 17:48:21
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能吃能睡,保持好心态最重要,一家人要团结,一起努力吧,加油!
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2019-06-02 08:39:13
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控制挺好,带瘤生存很艰难,能控制住能有效果治疗就是正确的!加油
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2019-06-02 05:48:19
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被你妈妈的勇敢,坚强,乐观感动!我先生是肺癌晚期,多发骨转,刚做完第一次化疗 信迪利单抗,副作用很大,睡不着觉,腰痛,关节痛,腿没力,走几步路都辛苦,没有胃口,整个人消瘦得厉害。他没有你妈妈坚强,时常情绪低落,容易生气,不想吃饭的时候说什么也不吃,唉!这样下去如何熬得住接下来的化疗和各种治疗?我都要崩溃了!
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2020-01-11 16:37:30
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小姐姐 请问你妈妈全脑放疗后目前有哪些后遗症了 我爸爸现在开始忘性大 尿多 睡觉醒来后一阵脚发软无力头晕 我不知道这些是不是全脑放疗后遗症
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2020-10-04 10:17:43
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亲,问一下美 金刚 咋买
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2019-06-14 10:07:43
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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