确诊后在觅健的首次发帖

      今年年初开始咳嗽,吃消炎药一直不好,3月份在上海肺科医院首次确诊肺腺癌,两肺多发,纵膈淋巴和胸膜都有转移,右肺有胸水。确诊后感觉一下子坠入地狱,真的很难接受这个事实,因为我从不抽烟喝酒,经常运动,日常保健也比较注意,所以一直在想自己到底做错了什么导致得癌,这些天才注意到一个事实:楼上楼下有很多老烟枪,他们抽烟都在阳台上,只要他们一抽烟,烟味立马就飘到我家里,而且他们总是一支接一支的抽,以前从没在意这点,现在想想跟抽二手烟是有很大关系的。


      回到治疗上,确诊后立即做了8800的基因检测:EGFR19突变,可以吃靶向药!这个消息一下子把我从地狱拉回人间,让我看到了希望,接着检测到BIM基因缺失(当时我也不懂这是啥意思)而且化疗敏感,医生让我加入了一个实验组,给我开了伊瑞可,这是易瑞沙的国产仿制药,就这样稀里糊涂的开始了抗癌的战斗。


      吃药初期大概了解了靶向药的副作用,觉得有了强大的武器,加上各方面的调理,肯定能战胜癌症,甚至乐观的认为吃药半年后就有可能痊愈(我也不知道当时为啥这么乐观)。


      可是抗癌的道路从来都不是一帆风顺的。吃药一个月后我就感觉咳嗽增加,气促,躺下时头胀的厉害,感觉不大对啊,赶紧给医生发消息,但医生也只是让我继续观察,到了服药6周规定的日子拍了胸部CT,结果令所有人大跌眼镜:病情有进展,主病灶增大不少,胸腔积液大量增加!医生结论:靶向药原发耐药。


      虽然我体感不好已有预感,但是也没料到是这样的结果。医生安排了穿刺和抽胸水,并准备再做基因检测,看下一步还能吃什么靶向药。这时我稍微有了点自己的想法,所以建议做二代测序,医生非常帮忙的找了检测机构谈好价钱,但可惜的是我的穿刺样本和胸水样本都不合格,最终只能测试血液样本,无奈的等待检测结果。


      结果还没出来,等的这些天搞清楚一些事情:BIM基因缺失有可能是导致我伊瑞可原发耐药的原因,而且也会导致EGFR各代靶向药都耐药,但是有论文说BIM基因缺失可以通过BH3类药物得到纠正,现在已有BH3类药物上市了,但没看到有人使用BH3类药物来治疗肺癌的BIM基因缺失!BIM基因缺失在亚洲人中发生率只有十分之一,我就是这么幸运的中招,说不郁闷是假的,只能继续找治疗方案,也希望有相同境况的病友们给点建议!这里先谢了!

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赶紧化疗吧,别用靶向药一次次的试了,耽误不起,化疗没那么可怕,加油!
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2019-05-15 14:45:09
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我觉得要是化疗敏感的话,身体允许的情况下还是可以化疗的,因为你现在也没有太好的靶向药吃,要么就做个pd1表达看看能不能用免疫治疗。加油,其实化疗也没那么可怕。
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2019-05-14 22:04:07
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请问BIM基因缺失是做的什么基因检测?就是哪种基因检测里有?
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2019-05-15 22:58:53
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加油,祝你好运
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2019-05-15 00:03:53
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肯定和长期的二手烟有很大的关系
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2019-05-15 14:09:32
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不要拒绝化疗
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2019-05-15 14:35:05
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肠胃功能弱可以配合中药调理。
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2019-05-15 14:51:08
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加油!
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2019-05-15 14:52:01
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我都化疗八次了,也挺过来了,化疗是最传统和基本的武器,这个少不了,也不要忽视它的作用
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2019-05-15 22:06:00
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化疗是很管用,但是一复发会导致各项指标不合格,我母亲就是这样,肿瘤复发了导致再次做化疗什么指标都不合格!
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2019-05-15 22:07:40
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你多大年纪?自己有想过不抽烟喝酒,为什么会得这个病?从多方面去考虑,除了概率问题,很多都和自身饮食习惯,生活起居,周围环境有很大关系!治疗是一方面,改变自己周围的状态也是一方面
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2019-05-27 19:47:16
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我们第一次基因检测也是在上海肺科医院做的8800的检测!跟你一样是19突变!然后吃易瑞莎,一个半月复查有增长可能,主治医生评定sd,另一个医生评定pd。接着主治建议我们做一个全基因检测,看下是什么原因导致的药效不好!在等结果的同时换了9291吃!结果出来后,alk突变!接着换克咗替尼,目前效果明显好转!所以我们在怀疑很大可能性第一次检测出错了!
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2019-08-20 01:52:58
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我也是EGFR19突变,这个突变我的医生说,倾向于亚洲女性,无发病原因。肺鳞癌一般才是跟吸烟有关的。
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2019-06-15 21:52:42
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不要纠结发病原因,积极向前看。
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2019-05-15 17:10:46
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我觉得化疗敏感的话可以尝试一下,如果副作用实在太大的话再考虑其他的
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2019-05-15 14:08:08
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加油!
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2019-05-16 19:23:04
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不要盲目的排斥化疗,社区里也有人单靠化疗维持了很久的,副作用看个人的体质,不要错过任何一种治疗方式,等身体状况差的话,医生也不会建议化疗了
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2019-05-15 14:12:52
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社区里面有一个关于放化疗的专题,你可以看看,如果经济条件允许的话,也可以考虑下免疫治疗
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2019-05-15 14:15:41
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@深山宝藏我的胃肠功能相当差,但我都完成4周期的化疗,效果挺好。你要加油哦,祝福你!
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2019-05-15 14:23:23
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化疗敏感体力好心态好,就化疗,有个化疗8年的活的很好,一化疗完跟正常人一样就打牌去了,不知道的都不会想到生病了。我叔叔也是靶向药一年多耐药,化疗三年了,上个月又做了基因检测,有突变又吃上靶向药了,还有一个听说是终极武器,免疫治疗。慢性病治疗,以后就是糖尿病差不多,楼主加油!
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2019-05-14 21:57:09
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