与肺癌亲密接触四个月的点滴

        母亲生于1960年,不吸烟,身体一直很好,很少吃药,近5年来从老家来京帮我带孩子,经常有背疼腰疼,总觉得是带孩子累的,或是年轻时重体力劳动的旧病,谁知是肺癌的前兆。


        2018年3月,带父亲母亲一起去医院检查身体,因母亲觉得体检套餐有许多项目没有必要,就有针对性的选择了颈部彩超、心脏彩超、腹部B超,也测了肿瘤标志物(当时都正常,患病后咨询专家才知道标志物不是绝对的),但由于母亲不吸烟,她没有做胸片,这也成了我最后悔的一点,如果当时(提前9个月)做了胸片说不定能更早发现而有手术的机会。


        2019年元旦假期期间母亲因感冒检查,发现左肺占位。由于肿瘤只有2厘米左右,起初北京朝阳医院、301医院看了CT片子后都估计早期的可能性大,虽然全身骨成像提示腰三椎显影剂异常凝聚,但腹部增强CT仅提示低密度影,所以医生说“没有明显的转移迹象”,也收到了住院手术的通知;但为了更好的治疗效果,我带母亲又到中国医学科学院肿瘤医院重新拍了增强CT的片子,专家看后高度怀疑已经转移,后经腰椎磁共振检查,考虑转移;为了进一步明确,又主动做了PET-CT,确定为多发骨转移(胸7椎、腰3椎局灶性骨质破坏,SUVmax:8.9;左侧髂骨局灶性骨质破坏,SUVmax:6.6)、淋巴转移。由于肿瘤位于左肺上叶的周边,支气管镜未取到病理,又专门找到另一个医院的专家做了穿刺手术并做了基因检测,最终确定是腺癌,EGFR19突变,突变比例28.2%。


        由于隔了春节假期,直到春节后基因检测的结果还未出,2月15日就住院先进行化疗,用的“培美+卡铂”。两个疗程后检查,主病灶稍有缩小(最长径从2.1厘米变为1.9厘米),但CEA值却升高(从1月12日的60.15到3月26日的94.43),此外,右肺上新增微小结节(0.3厘米),后来翻阅之前的检查结果,其实化疗前在1月、2月其他医院的相关检查中已有提及,只怪当时过于关注主病灶和远端转移,忽略了余肺情况。根据检查结果,主治医生提出在化疗的同时加上易瑞沙,即打化疗药的当天停服,其他日子每天一片易瑞沙。


        关于心态。由于在肿瘤科诊治,告知了母亲患肺癌,但没告诉她转移,只是说位置不好不能手术。但时常也举一些转移后仍长期生存的例子,希望日后如果她知道实情时也能更从容更积极的面对。给母亲买了平板电脑,让她玩家乡的扑克打发时间;还买了CD播放器和她喜欢听得草原歌曲碟片,希望她能随时放松心情。


        关于营养。虽然家境并不宽裕,但为了母亲,尽全力给她补充营养。四个月来,每天2-4根虫草,报道说没有什么作用,但还是希望对她有一定的心理作用。每天1条海参,看了觅健转发的文章证明还是有一定的作用。此外,学习各方面的饮食经验,每天熬五红汤、榨胡萝卜苹果汁、用亚麻籽油混合纯酸奶、五谷豆浆(黄豆、黑豆、黑芝麻、核桃、甜杏仁),每天喝一罐苏打水,时常吃一些百合(炒菜或熬成蜜饯)、仙人掌鲜片、浸泡去皮的苦杏仁。由于平时饮食清淡,化疗间隙身体恢复时,也带她出去换换口味,比如去了中央电视塔的旋转餐厅时,母亲半开玩笑的说“感谢儿子的苦心,这辈子值了”,但也说“有这么多好吃的地方,一定要好好活着”。化疗期间,除了一次白细胞稍低吃了几天利可君片、一次转氨酶偏高吃了几天双环醇片,其他时间指标都还稳定。


        关于体重。母亲(身高168厘米)体重在发病前长期维持在155-160斤之间,发病时体重明显降低(146斤),加强营养后体重上升了5、6斤,化疗期间体重保持在152-156之间,化疗反应严重的几天体重会骤降,到下一次化疗开始前又恢复到高点。每天早晨记录体重,发现每次化疗后体重变化数值非常接近。


        关于睡眠。刚发现生病时,母亲压力大,睡眠出现了问题,为了能休息好,吃了一段时间的安眠药“佐匹克隆”,医生说这个药与其他安眠药相比对呼吸的抑制作用较弱,比较适合有肺部疾病的失眠者。期间也吃中药进行调理,但作用不会立竿见影,担心中药与化疗、靶向治疗相冲突,还专门向主治医生咨询,医生回复是可以吃调理的中药,母亲吃后除睡眠见好外,化疗引起的腹胀也有缓解。


        总之,晚期肺癌不仅彻底改变了母亲一个人的生活,也改变了一家人的生活,很怀念母亲未生病时的日子,更倍加珍惜陪母亲看病的日子,要更有力地牵着母亲的手,努力去以新的心态、新的方式适应新的生活。


        目前,四个化疗疗程结束,同时服用靶向药也1个多月,下一步面临三个方面的问题,恳请觅友们指点:


        一、化疗问题:1、目前“培美+卡铂”已4个疗程,其中后两个疗程是“培美+卡铂+易瑞沙”,是否需要继续化疗?NEJ009研究确实证明“吉非替尼联合化疗显著延长了患者总生存期”。


        二、假牙问题:1、为了以后能够做头部磁共振以应对脑转移,是否需要对假牙(目前的材质含金属、不可随时摘取)进行处理?2、因已进行化疗和靶向治疗,也打了骨转针,如何确定修牙的时机(化疗后多久)和方式(固定或可摘取)?才能更好防止出现感染或下颌骨坏死等情况。


        三、骨转移问题:如果不住院化疗,如何打骨转移针?椎体转移处偶有疼痛,在什么情况下需要放疗?

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我与你妈妈患病情况一样,今年50岁,平时身体很好,也因腰疼而一检查就肺腺骨转晚期,19E突变,没化疗吃的靶药凯美纳!目前己服用21个月了,现在与正常人没什么分别,只有个别好朋友及家人知道病情,外人几乎看不出来!我总结的经验是心态很重要,加强营养及煅炼!(打坐有改善睡眠)希望我们越来越好!与癌共存!祝福我们……
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2019-05-18 06:07:12
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我也是肺腺癌晚期四期,医生也没叫我放疗化疗,基因检测有突变直接吃葩向药,现吃两个月左右病情明显好转,现跟健康正常人一样
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2019-05-17 16:37:43
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同是家属,感觉自己做的好差,给不了最好的治疗方式。
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2019-05-17 19:22:30
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苏打水是当饮水喝,还可以用来煮饭吗
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2019-05-18 11:19:25
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骨转针要打,我们的效果还是很好的,基本上不疼了!
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2019-05-06 19:40:02
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你做的很好了,为你点赞,希望你妈妈早日康复!头核磁共振假牙问题,我自己也有2颗金属假牙,做头部核磁时问过医生了,固定的贵金属假牙不用拆(金、钯、铑、铂之类的),不影响做头部核磁。但是不固定假牙或者是便宜的含有钢成分的假牙要拆掉。供你参考。
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2019-05-08 07:14:28
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核磁不能有金属,牙得处理。骨转针平时输液就可以,有的药需加打防止过敏的针,我还开过院外注射条,在家附近的医院输液呢,没事的。
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2019-05-05 20:20:34
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好儿子,母亲虽然生病承受病痛,但儿子的孝心和体贴,能温暖心灵,病也好得快一点。
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2020-12-20 13:39:37
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固定假牙可选择国产的全瓷,活动假牙可选择纯钛的!
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2019-05-13 00:08:12
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我们办的慢性病卡,骨转针在门诊打也报销的。
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2019-05-05 21:35:52
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苏打水起什么作用?
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2019-05-17 21:09:35
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我婆婆跟你母亲一样的症状,我婆骨转移比较多,一天2片止痛药,我们没化疗直接吃了易瑞沙刚10天 她胃口很差很多东西也不吃
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2019-05-10 00:09:23
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请问你们基因检测具体是哪几种?我妈妈查了EGFR,KRAS,BRAF,3种没突变 可现在培美顺铂化疗8次耐药了、该怎么办?
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2019-05-18 23:55:52
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我爸也因为有假牙,上次核磁没做成,假牙必须要去掉吗?
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2019-05-06 19:28:44
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我这次碰到一女病友,是肺腺癌19突变,无转移,位置不好不能手术。她一直是单药培美联合伊瑞可,现在原发灶已呈钙化状。给你参考一下!
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2019-05-07 08:17:27
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我们把骨转针从医院开出来,在社区医院打,或者直接挂门诊,医院门诊都可以输, 我们最近也是骨转处开始疼,住院评估准备放疗。
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2019-05-06 16:35:47
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我们的情况太相似了 我父亲是上个月体检发现的肺癌 发现时已经椎骨转移 穿刺结果也是EGFR19突变,在跟主治医师沟通之后我们也是根据nej009的结果选择了培美 卡铂 口服易瑞沙,马上治疗就要满一个月了,但愿复查能有好结果 关于之后是否还需要化疗 我看了nej005的方案是之后培美单药维持的 而在nej009中就没有提了 如果您有找到相关的文献请务必分享 谢谢!
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2019-05-20 00:11:48
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一般晚期肺癌能活多久,医生一般咋说的?心情无法平复,煎熬,真心不是向乐观面对就能面对,那种即将失去的感觉太令人痛心
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2019-05-10 11:25:45
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腺癌,EGFR19外显因子缺失,没有脑转移,首选肯定是一代靶向药(特罗凯,易瑞沙)做为一线治疗,当然也可把三代靶向药泰瑞莎做为一线治疗。前者一般的耐药平均时间是7-10个月,发生耐药后40%左右的患者会出现T790M突变,那么就是幸运的,可以吃三代药泰瑞莎。如果没有那就只能试试免疫治疗或者是化疗。后者三代靶向药做为一线治疗不会发生T790M突变,耐药后可能会出现C797s突变,那么就有机会重新吃一代靶向药,直到发生耐药后再回到三代靶向药。再者靶向药是针对全身性的治疗,一旦起效对全身性的病灶都有缓解作用,也可定期打骨转针唑来磷酸或是地诺单抗。
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2019-05-06 20:01:22
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我爸和你说的情况一样,不能吃靶向药,我现在心里是七上八下的,化疗反映不知道会是什么样的,
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2019-05-22 13:59:57
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我妈妈的情况和你妈妈情况很像,确诊快三个月了,医生说是小病灶大转移,骨质已经破坏了,刚入院时候对颈部进行了放疗,之前颈部痛的不能动现在已经可以自由活动了。她基因检测EGFR20号突变,医生说这种突变靶向药不一定有用,但吃了一个月的特罗凯复查主病灶在缩小,而且她精神一直很好,感觉生活又回到了常态,但我很害怕之后耐药。我在妈妈病后也学习了很多,但是看你写的觉得你更细心,不知道你看了哪些资料?我也想学学,希望对妈妈病情有用。另外我妈妈每个月打骨转针是和复查一起,需要先办入院然后打;我妈颈椎放疗,是因为实在痛得无法忍受所以进行了先期治疗,效果很好。希望你妈妈能越来越好,加油!
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2019-05-07 16:31:23
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喝苏打水是什么作用?
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2019-05-06 13:24:20
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有孝心
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2019-05-06 13:54:53
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对于假牙问题,你要慎重考虑,如果决定不化疗,单药易瑞沙的话,建议去除假牙,对骨转部位进行放疗,偶有疼痛,说明骨质破坏不太严重,这个时候放疗,效果要比以后放疗要好,另外易瑞沙这个时候有效,肺部病灶稳定,体质好,放疗的副作用能够耐受,身体恢复的快一些
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2019-05-06 17:49:34
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我母亲跟你母亲同岁,但我们没有做穿刺,医生不建议做,我们没有坚持,骨转脑转太厉害了。
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2019-05-17 19:45:07
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苏打水虽然呈碱性但其中有各种糖分,癌症病人要严格控制糖分的摄入,糖分容易促进癌症的进展,所以各种饮料一定不能再喝了!
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2019-05-07 10:24:27
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我有固定假牙,但是医生没有说不能做脑核磁!
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2019-05-14 17:10:07
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我妈妈和您妈妈情况一样的,早期的忽视导致多处转移,从医院直接开出锉来磷酸的,现在是21基因突变
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2019-05-07 07:21:36
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有突变吃靶向药就好了,对身体的损伤没有化疗那么大。为以后检查方便金属牙最好是换掉,在身体各项指标正常的情况下做比较好。我也骨转晚期,是一颗牙坏掉了影响生活选择拔掉了也挺好的。骨转针在门诊也能打,一千左右,你看你们那能办特病不?那样能报销。我这里是针剂不批,就得主院打,仅供参考
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2019-05-19 08:21:48
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记录得如此详细,真是一位孝子!我妈妈和您妈妈情况非常相似,基因检测21号突变,年前做ct查出病情至今三个月,家里内外确实发生了巨大的变化,从心理、经济各方面都经历着重大考验。我个人感受比较深的一点就是,我们在她在化疗期间心理煎熬比较大,之后开始正常吃靶向药了,似乎又恢复了往日的平静。个人建议以靶向药为主,平时密切关注身体状况,有需要再化疗,这是提高生活质量的重要保障。否则的话,病人身心都会受到巨大的压力。个人意见,仅供参考,祝您妈妈早日康复!
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2019-05-05 22:43:52
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