为史努比pD-1的声援
已经很久没有在觅健上发帖了,一是忙于应付父亲的住院治疗,二是忙于在上班和家之间奔波,永远都是三点一线,但昨天史努比的帖子辩论对我来说振动很大,而我家的情况也正是应了此情此景,发帖声援支持史努比一下,也为父亲冒个泡吧。
父亲自上个月多处骨转移确定后在医院用了茵卡磷酸,本是要用唑唻磷酸,但茵卡副作用稍小虽需自付一部分经跟医生商量后同意换了此药,经彩超检查肝胆脾胰肾及淋巴前列腺等处均无转移,脑核磁共振检查也无转移,又用血液做了十三个基因检测,报告结果只有BRAF-6ooE只有o.93%的突变,不足1%,也算是全阴无突变的类型。
鉴于此情况,而且在换9291的这两个多月中肿瘤由3.1x3.2cm迅速增大4.9x4.7cm,说明药不对症,我赶紧另想办法找卡博替尼先抑制骨转移再联药9291,但医生推荐安罗替尼或阿帕替尼,我在农夫哥的女儿帮助下坚持用了卡博,这个月又去打茵卡,但我们这里必须住院才能打,门诊不给打,所以又办理了住院,经抽血检测吃卡博2o天后cEA由266点多下降到255点多,小细胞癌原由16点多下降到9点多,磷状原由1.3上升为3.1多,cT医生不给做,非要三个月才给检查,因9291之前吃易十个月因骨转怀疑易耐药盲又换9291,经过4次的cT报告我对比后发现虽然易可能缓慢耐药但肿瘤原发灶由3.7下降为3.1没有增大,但小结节处均有发展扩大,可换9291后两个月就大小肿瘤均扩大1.2cm左右,经和农夫哥女儿商量后又换回卡博联易。
昨天主治医生约了肿瘤科主任会诊,主任到来后就站了没有一分钟问吃的啥药,我答先易后泰再现在卡博联易,他却说泰好继续吃(医院没有泰瑞沙),我答基因检测无突变全阴而且肿瘤增大了不能再吃泰了换卡博替尼联易瑞沙了(可能我是肿瘤放疗科第一个让他们接触到泰瑞沙和卡博的病患)他却说这个药他知道是三个靶点的抑制剂只让单吃不能联用,要穿刺或肺镜再做一下确诊,再放疗20次我拒绝后转头就走的功夫还在说他不赞成联用而且三个月才能cT复查,肺癌指南就是这么写的。
试想卡博一个九靶点的他变成三靶点的,联用还不同意而且药都是自费不报,我真的不敢指望了,我提到自费买信达PD-1在医院注射,但被拒绝了,有恒瑞实验的可以提供3针免费签免责协议的可以用,虽然父亲已经82岁了,但在未患病之前他身体状况除了偏瘦之外几乎没有任何毛病,身体素质还不错,而且这个病已经有五年之久了,确定肺癌也已过三年了,在基因检测全阴而且只有骨转的情况下也许pD-1就是他的重生之路,但现在由于地方和经验之限他的这条路却被堵死了,只能爱莫能助,医者仁者心,可现在真实状况却不是这样,所有的病患已经变成流水线上的产品了,要求穿刺或肺镜,再就是手术,化疗和放疗。
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