为史努比pD-1的声援

已经很久没有在觅健上发帖了,一是忙于应付父亲的住院治疗,二是忙于在上班和家之间奔波,永远都是三点一线,但昨天史努比的帖子辩论对我来说振动很大,而我家的情况也正是应了此情此景,发帖声援支持史努比一下,也为父亲冒个泡吧。


父亲自上个月多处骨转移确定后在医院用了茵卡磷酸,本是要用唑唻磷酸,但茵卡副作用稍小虽需自付一部分经跟医生商量后同意换了此药,经彩超检查肝胆脾胰肾及淋巴前列腺等处均无转移,脑核磁共振检查也无转移,又用血液做了十三个基因检测,报告结果只有BRAF-6ooE只有o.93%的突变,不足1%,也算是全阴无突变的类型。


鉴于此情况,而且在换9291的这两个多月中肿瘤由3.1x3.2cm迅速增大4.9x4.7cm,说明药不对症,我赶紧另想办法找卡博替尼先抑制骨转移再联药9291,但医生推荐安罗替尼阿帕替尼,我在农夫哥的女儿帮助下坚持用了卡博,这个月又去打茵卡,但我们这里必须住院才能打,门诊不给打,所以又办理了住院,经抽血检测吃卡博2o天后cEA由266点多下降到255点多,小细胞癌原由16点多下降到9点多,磷状原由1.3上升为3.1多,cT医生不给做,非要三个月才给检查,因9291之前吃易十个月因骨转怀疑易耐药盲又换9291,经过4次的cT报告我对比后发现虽然易可能缓慢耐药但肿瘤原发灶由3.7下降为3.1没有增大,但小结节处均有发展扩大,可换9291后两个月就大小肿瘤均扩大1.2cm左右,经和农夫哥女儿商量后又换回卡博联易。


昨天主治医生约了肿瘤科主任会诊,主任到来后就站了没有一分钟问吃的啥药,我答先易后泰再现在卡博联易,他却说泰好继续吃(医院没有泰瑞沙),我答基因检测无突变全阴而且肿瘤增大了不能再吃泰了换卡博替尼联易瑞沙了(可能我是肿瘤放疗科第一个让他们接触到泰瑞沙和卡博的病患)他却说这个药他知道是三个靶点的抑制剂只让单吃不能联用,要穿刺或肺镜再做一下确诊,再放疗20次我拒绝后转头就走的功夫还在说他不赞成联用而且三个月才能cT复查,肺癌指南就是这么写的。


试想卡博一个九靶点的他变成三靶点的,联用还不同意而且药都是自费不报,我真的不敢指望了,我提到自费买信达PD-1在医院注射,但被拒绝了,有恒瑞实验的可以提供3针免费签免责协议的可以用,虽然父亲已经82岁了,但在未患病之前他身体状况除了偏瘦之外几乎没有任何毛病,身体素质还不错,而且这个病已经有五年之久了,确定肺癌也已过三年了,在基因检测全阴而且只有骨转的情况下也许pD-1就是他的重生之路,但现在由于地方和经验之限他的这条路却被堵死了,只能爱莫能助,医者仁者心,可现在真实状况却不是这样,所有的病患已经变成流水线上的产品了,要求穿刺或肺镜,再就是手术,化疗和放疗。

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特别害怕的是遇到不肯变通的医生,一条道走到黑!
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2019-04-13 19:24:26
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感谢你的声援。癌症病人家属的遭遇和心境只有我们自己能体会。针不扎到肉是不知道痛的。
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2019-04-13 19:51:43
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如果是医生的家人,他也会这样吗?!!!
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2019-04-13 19:22:34
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主治医生还是托同学介绍的已经算是对我们不错的啦,在病房中遍地都是放化疗的,病房窗口往下看正对着太平间,几乎常见死人,我父亲每次去前都是精神尚可,但一经住院回来后就又要萎靡几天才能缓回来,现在真是对医院又爱又恨,幸好我和他都属于性格朗心里调节能力好的类型,否则真要愁上加愁了
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2019-04-13 19:36:23
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真的是难难难
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2019-04-14 09:06:16
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同感。
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2019-04-13 20:03:54
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我也觉得地方医院的医生责任性不强而且还懂得不多,我治疗肺炎一点都没规划治疗,一个月过去了,我肺炎还是没控制住,我说激素冲击疗法,他不同意,天天低计量的激素药维持,转院身体又不方便,愁啊!
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2019-04-13 22:13:33
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我父亲今年是76岁,胸水检测出腺癌细胞,有创的检查一律不做,所以只能盲试靶向药,但我这几天也想用pd1,想和大夫商量,看有没有可能,因为CT报告上有间质肺
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2019-04-14 14:35:49
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我前几天打骨转针第1针怕副作用大想住院都住不了,没病床,只好在门诊打,你们那床不紧张吗?
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2019-04-13 20:46:35
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去香港打也是一条出路
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2019-04-13 20:47:32
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遇到一个好医生不容易!有时候真不知道该不该听医生的
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2019-04-13 23:36:55
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你搜一下陈临溪教授的:一个学术会议救了外婆的命,另外搜索:超高浓度维C 癌症,参考一下,我父亲现在口服维C泡腾片,静脉滴注维C,效果有待检验
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2019-04-16 08:37:37
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说多了都是泪。
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2019-04-13 21:49:01
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史努比的经历和果敢的确值得借鉴和学习,得病了谁都不容易,愿你一切顺利
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2019-04-13 22:02:23
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现在的医院,真的,得托关系才给治,否则你就检查去吧,不花几个月你都检查不完。然后托上大关系才给用pd1,还基本上自己管自己吧。越大的医院越这样,店大欺客。
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2019-04-13 20:25:58
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癌患家属都是这样被逼成专家的。这真的是悲哀!昨天的辩论我认真看了,启发很大。希望今后对自己有帮助!
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2019-04-14 19:48:14
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确实正如楼主所说,所有病人都是流水线作业!悲哀呀
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2019-04-13 23:01:47
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病人就是医生的流水线上的产品,特别有同感,这个无论大医院小医院都是一样的现状,没办法
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2019-04-21 20:11:57
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我们病人太不容易了,大家要加油,坚持下去啊。
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2019-04-13 21:02:08
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我在上海用的信达单抗,是主治医生推荐的,直接让我自己买了,在主治医生医院打
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2019-04-13 21:06:20
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我们是21突变6个月耐药现在特联合的184,医生也建议可以单用184,但是没敢停特,不知道你们连用是一直两个都吃么
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2019-04-15 17:52:14
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我家先生就是去医院碰见各种各样的医生 觉得还是在家吃点中药调理调理 从去年10.15日 到现在半年了
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2019-04-14 10:51:00
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同是病人家属,太感同身受了!以前看到不时出现病人家属砍医生的新闻,觉得家属好冲动,现在,虽不赞成,但真的能理解了,一方面来自病人的压力,一方面来自经济负担的压力,一方面主治医生的态度冷漠,你问多两句都爱理不理,更别说耐心和你讨论病情,治疗方案了。
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2020-01-05 15:28:12
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pd1用了吗?期待你的好消息。
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2019-04-14 14:41:01
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地方医生经验少,但是交流起来畅通。我们属于肺腺癌晚期,化疗过四次,用免疫联合多西他赛四次,用安罗替尼两个疗程,现在用的是阿法替尼,但是阿法替尼副作用腹泻有点不耐受,地方医生建议我们用阿帕替尼,我查了一下,这是治疗胃的,不知道地方医生说的对不对
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2019-04-21 20:36:23
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传统模式的限制,医患关系日愈紧张,医生怕担责任。就像齐鲁医院的乔乃安医生,除了做检查,其他全是选择题,让你自己选。个性化治疗,想想吧。
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2019-07-12 01:56:33
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您说的太对了,现在的医院病人就是流水线上的待宰羔羊,遇上有责任心的,为你着想的是幸运,不然就是冷冰冰的漠然
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2019-09-24 20:04:10
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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