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悦耳千山住院之后就是每日的抽血，打点滴。浑身无力跟脚肿只能一直躺床上，感觉那时候全身都很重，翻身都有点困难。
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2019-04-08 22:29:12 有用(1)
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悦耳千山回家之后一直闷在卧室里，除了没有力气还很怕光。也很烦，烦周围的声音。
有那么一段时间自己回想起来也挺难过的，我走过的路有多黑，也只有我自己知道。
不过，还好走过来了。
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2019-04-08 22:42:43 有用(1)
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悦耳千山我97的姑娘，2017年12月查出的系统性红斑狼疮。住院之前症状:掉发，无力，全身肌痛，经常低烧，早上起来口中有血块，右肩上有一块斑，双脚肿。
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2019-04-08 22:17:43 有用(0)
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悦耳千山上次说到哪里了呢。
回家了。
回家之后呢没有力气只能躺床上无力的望着自己房间的天花板。
好多时候都在想，什么时候能好起来，什么时候我能去工作。没钱在手的日子真的没有安全感，然后打开淘宝买了一本秘密花园解压。还没涂到一半就被一个朋友的妹妹劫走了。希望她能好好涂不要辜负我的50多块钱。
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2019-04-14 22:42:10 有用(0)
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悦耳千山第一次住院，一个月多一点。
刚开始不能接受自己真的生病了，而且要跟随我一辈子，因为本身比较活泼大大咧咧的跟个男孩子一样。突如其来的惊喜，束缚着我。又要忌口
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2019-04-08 22:23:35 有用(0)
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悦耳千山回家期间很多家人的朋友亲戚来看我，大多数面孔都挺陌生的，我感受不到他们的感情只能面无表情的喊着一个个长辈说谢谢。
其实挺烦的，人一多就烦，声音大一点都烦。
有点情绪我就开始掉眼泪，不是我想哭是真的止不住。就当排毒了
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2019-04-14 22:45:36 有用(0)
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悦耳千山很不幸的是18年的六月端午节原本我应该是高高兴兴去学校拿毕业证的，订好了机票可我提前发病了。很难受，比第一次还难过，感觉那次真的要死了。
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2019-04-14 22:47:58 有用(0)
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悦耳千山先是回家无力我呼吸很不顺畅，那几天下雨以为感冒了就去医院打了点滴。半夜回家我就睡了，白天还行，晚上又是同样的感觉。医院没有能治我的药，只能给我打止痛针。没办法我真的太疼了每呼吸一下我都全身疼痛。
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2019-04-14 22:50:17 有用(0)
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悦耳千山连夜开车去市里医院没有办法。我呼吸不顺畅我上不了飞机，后面几天开始我就没有睡过觉，好痛啊。我躺不下去，坐着也疼。医生除了给我打止痛针没有别的办法。
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2019-04-14 22:52:53 有用(0)
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悦耳千山我妈想了很久决定买隔天的机票，提前一小时给我打止痛针让我过安检。让我能上飞机，疼痛着，强忍着。上了飞机终于挺到下飞机。下飞机时候止痛针药效已经过了，我开始疼痛呼吸困难。去医院路上我已经有点清醒了。
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2019-04-14 22:56:25 有用(0)
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悦耳千山疼的清醒，很疼我躺不能躺，坐又坐不住。到了医院我妈给我主治医生已经下班了并且没有床位。我在急诊待的一晚真的回想起来都后怕，我只能一拳一拳的打在墙上来宣泄我的疼痛。躺不下来照不了片子，没办法只能还是止痛针。疼痛缓解连夜做了一系列的片子抽血。后半夜转呼吸科
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2019-04-14 23:01:43 有用(0)
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悦耳千山趁着止痛针药效没过，医生说要给我埋针。换了好几个小护士，没办法最后只能让护士长来了。给我扎了半个多小时硬是没扎进去。我看她一头的汗，说我是她的例外。又是一个不眠夜，昏昏沉沉早上等到医生来说，结果有了很严重我只能进icu
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2019-04-14 23:05:49 有用(0)
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悦耳千山这是第一次出院时候吃的药，第一次接触激素十分不适应。早上吃完我头晕想吐甚至很烦躁，一心烦就流眼泪那段时间感觉视力都模糊了看不清。吃太多饿得快，晚上又很兴奋很难入睡
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2019-04-08 22:35:15 有用(0)
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悦耳千山进就进吧，在哪儿都一样。我甚至以为要挺不过来了。迷迷糊糊听见说病变了这次是肺栓塞，血栓很严重。真的很严重我都快不能呼吸了。呼吸一下我都疼
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2019-04-14 23:07:35 有用(0)
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悦耳千山第一次隔着玻璃看见我爹哭了，当时我自己都有点死心了。因为我第一次住院我爹也没哭。我已经没救了。很绝望。又不想说，我怕我一开口就崩了。
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2019-04-14 23:19:52 有用(0)
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蔯蓦莳惍 狼迹天涯会好起来的加油
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2019-04-09 07:18:29 有用(0)
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坠落星空小姐姐 可以拉你进群不
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2019-04-09 07:32:55 有用(0)
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@yao1加油，一切都会好起来
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2019-04-09 04:55:42 有用(0)
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