我的求医之路
我是2009年12月份那时候生的病,那年我初二下学期大冬天的不知道脸上就有了红斑,手关节和膝关节都不能爬楼梯,那时候我们教室在三楼,每爬一下都疼死了,我们老师说让我去皮肤医院看一下。到了星期六我就去医院看的人家医生开了激素药还有别的我都不记得了,我只记得当然我姨爹对我说吃激素会发胖的,吃了一个星期的药反而严重了。从此就踏上了我的求医之路,这期间就是如人饮水冷暖自知。听一个老医生说要去南京皮肤,于是家里的亲戚找人到南京皮肤研究所一到南京就住进了病房里,接下来就是我痛苦的事情了,每天打针吊水不说,还要活检,从鼻子上用刀刮肉疼的不得了这个事情我永远的记得那时候脸上有红斑必须要活检。住在南京大半个月左右就出院了住院期间外公去世了我都没能回家。出院回家后就是每个月定期复查那是我15岁一个人去。到了2011年那时候我又出去上学了放暑假回老家突发急性阑尾炎,疼了一夜在床上翻来覆去的,那时候我跟奶奶在家熬到第二天早上才去老家医院检查,我爸不信老家的医院又到镇上检查,检查下来也是急性阑尾炎要动手术,跟我们这里的医生说我有红斑狼疮,医生就说开死在手术台上他们不负责,这话说下来了家里怎么可能在这里动手术,又辗转去了市里,从上早抽血化验,到市里也要在从新化验一直到晚上5点多才进手术室,开下来已经化脓了,手术很成功,但是到了晚上就开始发高烧连续一个星期都降不下来高烧40度,没办法市里也有风湿科又转到风湿科高温才降下来的。以后我爸说家里有看这个病的我们就在家里看比去南京还省了路费,就从那次以后在家里医院看,那时候我是记得每年都要住院之前身体也差,家里的医院也不好,有事没事就住院。一晃五年过去了每年都重复着住院我成了医院的常客,就在2015年的时候我因为头疼我舅妈说有个地方治头疼很好就去了到那之后想象不到的事情发生了,那个人用针放太阳穴里的血扎了好多针我都疼的哭的要死之后又住进了医院也在那时候高烧退不去他又用完用错了激素量加的很大,那时候的血沉100,病危通知下了好多次,外婆跪在医生面前求他求我,之后找人转去了上海医院,那时候是我的前男友带我去上海求医看病的,最后还是为这个病而选择了放弃我。刚开始在上海人生地不熟的还好我们运气好第二天就有床位医生就让我们住进去了也住了大半个月才出院。刚开始是每个月去以后就三四个月去复查一下,现在还算稳定身体。下个月又要去复查了,之前在我老家医院查出来小脑萎缩,有狼疮脑,我现在记忆力特别的差没办法,今年整十年了这么多年的苦和痛只有自己才知道。
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我刚生病做核磁有小脑萎缩征象,后来没看到就没管过了。别多想,跟正常人一样,该干嘛干嘛
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2019-03-27 13:13:07 有用(1)
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不容易,先苦后甜,希望你以后越来越好
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2019-03-27 13:15:04 有用(1)
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都一样的,这个病先苦后甜
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2019-03-27 13:39:44 有用(1)
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我也有小脑萎缩,医生都开药。
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2019-03-27 14:20:42 有用(1)
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每次看你们发的然后再看评论,心里总是一股暖流
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2019-03-27 15:19:19 有用(1)
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多灾多难

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2019-03-27 11:28:21 有用(1)
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09年11月份住院当时高三 比你大几岁 10年双侧股骨头坏死 14年复发 之后还好 中间遇到过嫌弃病的男朋友 直到遇到老公 一家人对我都很好 加油加油加油 都会有的
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2019-03-27 11:43:14 有用(1)
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我也是脑萎缩,但不是狼疮脑
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2019-03-27 11:44:30 有用(1)
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愿一切会好起来
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2019-03-27 11:45:23 有用(1)
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发现每个病友都有一段心酸史,加油,上天让我们吃了这么多苦,以后就是开心快乐了
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2019-03-27 11:56:00 有用(1)
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按时吃药,养成好的生活习惯,乐观,开心,一切都会慢慢好的
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2019-03-27 15:49:35 有用(1)
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脑委缩会偏头痛吗
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2019-06-21 12:32:11 有用(0)
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抱抱,会越来越好的!按时服药不要总想着我是个病人。脑萎缩有什么症状呢?我连续几个月睡觉总是乱做梦了,有时早上醒来头晕……
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2019-03-27 16:54:47 有用(0)
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我15年的,感覺都小兒科了
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2019-03-27 17:55:34 有用(0)
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加油我十二年了
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2019-03-27 15:17:47 有用(0)
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我和你差不多,前面五年一直反反复复,医院的常客,最近几年才好,也许你们都说我现在男朋友不好,三观不合,小气等等,可是毕竟他没有离开我,毛病也没有复发,只能走一步看一步了,
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2019-03-27 20:29:16 有用(0)
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