病情一波三折,绝不放弃希望,渴望大家指导

        父亲2018年11月确诊时大量胸腔积液,CT发现肺部病变,由于靠近大气管未做穿刺,气管镜也没有取到组织。胸水中检测到癌细胞,考虑腺癌。用胸腔积液做了EGFR检测(图一),当时很蒙,只听医生说:“有药吃,阿法替尼?好像不行,应该是没有靶向药。那你入组吧!也不行,你有突变,不能入组。” 在我们看来这是很权威的医院,我们很信任的医生,建议先化疗。在这个过程中有两位医生建议我们做个外周血的基因检测,于是边化疗边等待血液检测结果。
        化疗了一个疗程,血液结果也出来了,21点位L858R突变(图二)。血液检测的结果和胸水不符,我们很纠结。咨询了几位专家,认为既然查出了敏感突变,就可以吃靶向药。此时第一个疗程的化疗已经结束,效果非常好。于是我们确定了治疗方向:培美加顺铂化疗,配合胸腔灌注,四个疗程后改靶向。前两个疗程结束,肺部原发灶大幅度缩小,胸水没有了,咳嗽、声音嘶哑等症状全部消失,最重要的是,没有太大的副作用。正当我们憧憬着三年五年时,四化前的检查让我们跌落谷底:虽然肺部原发灶较二化后略有缩小,同侧却发现了一个结节,更糟的是大量血性积液再次出现。于是调整方案,取消四化,寄希望于靶向药,又插管引流,灌注了一次顺铂。关于靶向药我们很谨慎,想一线使用泰瑞莎。
        我们商量着既然引流了,那就用现在的胸水再做一次基因检测吧,万一出现了T790呢,奥希替尼不就可以医保了嘛。等胸水检测结果的时间我们已经吃上了正版的奥希替尼,今天是第十天。万万没有想到等来的结果是20插入突变(图三,四,五,六),好像对现有的药全部耐药,报告上显示敏感的一个药波奇替尼还买不到。这是天要绝我们吗?多么希望胸水的检测结果是错的,然而事实是,两次结果好像碰上了,只是第一次检测报告比较笼统,这次详细一些。多么希望血液检测的结果是准确的,然而吃了十天正版9291,每天还是能流出近100毫升胸水,也没有出现太大的副作用,9291无效?
        接下来该怎么办?我把四个月以来积累的知识不管理解得对的还是错的,都在脑子里过了一遍。一,继续吃9291,待到20天左右看下效果,同时胸腔灌注贝伐,看能不能控制胸水。二,赌一把波奇替尼原料药,联合爱必妥。三,免疫治疗,我忘记了在哪听到的说法,突变通路多的,免疫治疗有可能起效。四,重回化疗,培美加贝伐,使培美的作用充分发挥。
         为了给父亲治病,我们姐妹不怕花钱,只要让父亲生活的有质量,我们节衣缩食,哪怕借钱,卖房子也没关系,钱没了可以再挣。为了保证爸爸有足够的抵抗力,妈妈放弃了自己的生活,每天给父亲艾灸,亲手熬中药,搭配合理的饭菜,监督爸爸适度锻炼。爸爸一生善良,经常在各种平台上给得大病的人捐款,如今自己得了病,表现得非常坚强,强迫自己多吃饭,每天吹气球锻炼肺功能,即使有一百个不愿意也听从我们的安排,任我们摆布。这么努力的一家人,老天爷舍得让我们遭这么多难吗?
         希望觅健上的英雄看了我的帖子,能给出自己的治疗建议,助我们一家渡过难关。图片
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到现在胸水控制住了吗?我爸现在胸水控制不住呀,每天多则300少则100都20多天了,愁死我了
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2019-02-27 19:03:44
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可以灌恩度控制胸水!
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2019-02-27 21:38:38
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问问陈医生看看吧,综合多方面建议
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2019-02-27 18:38:58
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我没看懂你发的这些,不是有L858突变吗?跟我妈一样,我妈是直接吃的靶向药吉非替尼,现在吃了三个月了,效果很好,吃上没几天胸水就控制住了
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2019-02-27 22:40:25
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晚上孩子睡了,打开电脑看完报告,跟你商量建议一下,孩子没睡,不敢开电脑,不然怕三岁那个家伙直接爬桌子踩上去
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2019-02-27 22:52:20
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我爱人也是一查出来肺癌晚期我最想不开的是有问题就看,去年10月份还肺炎住院呢,都什么大夫啊,就怕再次误诊了,这次问陈波大夫,他说病理有腺癌,又有alk基因突变,应该不会错了,我现在好像也接受现实了
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2019-02-28 07:41:10
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你好,我父亲基因检测出来是20因子突变,麻烦问下您家的波奇替尼原料药是从哪买的
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2019-04-02 09:25:27
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一定选择最适合的治疗方案,既不能病急乱投医也不能过多的尝试多种治疗手段并用(一定要在专业医生的指导下确定治疗方案),建议多咨询有经验的专家。
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2019-02-27 21:53:40
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