“妈妈要出去工作了”,34岁乳腺癌女教师的抗癌之路

“妈妈要出去工作了”,34岁乳腺癌女教师的抗癌之路

 王凤灵 
图片“我打了这么多化疗药,血管都打没了,血都找不到了,这个东西一点反应都没有,它们也是神了,不愧是我的癌细胞,牛!”

 

闫宏微看着手机上的病理检查结果,勉强的笑容背后透着黯然的无奈。

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为什么会得癌?目前全世界的肿瘤医生也无法解释清楚。已有的研究,都是冰山一角。


癌症发病率对全人群是一个可估的几率,但一旦降临到每个患者,就成了100%。

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1984年出生的闫宏微是上海一名高校教师。


博士毕业后,她和相识于校园的丈夫吴载斌一起在上海按揭买房、结婚,还有了一个可爱的女儿。

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来源:闫宏微丈夫微-博-@-外-汇锁螺丝


如果不是这场大病,生活原本可以安稳地幸福下去。

 

2017年3月,33岁的闫宏微在复旦大学附属肿瘤医院被诊断为晚期三阴性乳腺癌。

 

医生给她做了乳腺全切和淋巴结全清扫手术。但癌细胞并没有就此消亡,很快转移到了肺部。


三阴性乳腺癌是乳腺癌中最凶险的一种,约占15%~20%,容易发生肺、肝、脑转移,总体死亡率较高。

 

之所以称为“三阴性”,是因为这种乳腺癌的雌激素受体(ER)、孕激素受体(PR)和人类表皮生长因子受体-2(HER-2)全为阴性表达。

 

如果发现癌细胞以上3种受体中的某个受体为阳性,相当于找到了癌细胞的“弱点”,医生就可以使用专门针对这个“弱点”的药物(也就是靶向药)来对付它。

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而三阴性乳腺癌则非常狡猾——上面三种乳腺癌最常见的“弱点”,它一个也没有。

 

所以内分泌治疗和抗 HER-2 靶向治疗对它几乎不管用,只有化疗这一条路可走。

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一年中的52个星期,闫宏微有36个星期都在化疗。

 

而第5次化疗复查的结果仍然是坏消息——她身上的肿瘤又增大增多了。

 

化疗往往容易耐药,需要根据病人的耐受情况不断更换方案。但不久医生就告诉她,国内可供选择的化疗药物已经很有限了。

 

铂类、紫杉、三滨、蒽环……这些常用的化疗药,闫宏微全都用过了一遍,不敏感。

 

而BRCA基因(乳腺癌易感基因)的检测结果也是阴性。这意味着,针对BRCA基因突变有效的靶向药奥拉帕尼,也与闫宏微无缘了。

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回家后,闫宏微做了一个梦。

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“爸爸,你们在说什么呀?”3岁的女儿跑过来。

 

“我们在说……以后爸爸妈妈出去工作的事情。”

 

吴载斌无限怜爱地看着女儿:“你有点伤心了。”

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这里说的“出去工作”,其实是带妻子去美国安德森癌症中心治疗乳腺癌。

 

筹钱、照相、联系医院、准备签证和面试……为了这一刻,闫宏微和丈夫做足了功课。

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为了去美国治疗,全家凑了两万四千美元,但只够在美国的一次诊疗费用。

 

关于这件事,吴载斌想得很通透。

 

“你去了,钱一定是会花掉的,结果不一定会跟上海有太大差异。主要是给自己和孩子一个交代。”他觉得,只要还有一线生机,就应该尽力去搏一下,这样将来也不至于后悔。

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去美国前,闫宏微在医院的许愿树前许了一个愿。


而后,她还去派出所做了一件重要的事情:给女儿改名字。

 

女儿的原名叫吴思妍(闫)。“谐音是就是她爸爸思念我嘛。”

 

但自从她生病以后,家里人觉得这名字不吉利,“人走了才需要思念”。于是商量着改成“吴怡臻”。

 

“我一个教马克思主义的老师干这种事情,太尴尬了。”

 

填完资料,她又特意问了工作人员,以后还能不能改回原名。

 

“我就是在想,我要是真没了,就还用这个名字。要是活下来了就用新名字。”言语间,就像在说一个平常的玩笑。

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美国安德森癌症中心是世界顶级的肿瘤医院。在2016年,这家医院接待的三千多名国际病人中,有400多位是像闫宏微这样的中国癌症病人。

 

但如果没有保险,在这里看病是天价。

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整整三十九天,闫宏微做了一次血常规检查,一次肺部转移灶穿刺手术,见了两次主治医生。两万四千美金已经花完。

 

“本来预期就是拿一个方案的,结果等了一个月,没拿到方案,被医生打发回去了。”

 

但就在回国的前一天,她收到了安德森医院的邮件:穿刺报告显示,她肺部转移灶的雌激素受体(ER)70%呈阳性。

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这意味着,她肺部的癌细胞可能发生了变化,不再是“三阴”了——她也许可以尝试内分泌治疗法。

 

仿佛在绝境中看到曙光,闫宏微带着喜悦回到国内。

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还是复旦大学附属肿瘤医院,那个熟悉的诊室,闫宏微满怀期待地给医生看美国报告。但医生的回答,却给她泼了一盆冷水。

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闫宏微所就诊的复旦大学附属肿瘤医院,是中国顶级的肿瘤专科医院之一。而给她会诊的邵志敏、胡夕春教授,都是中国顶级的乳腺癌专家。

 

这个几乎颠覆的结果,也引起了肿瘤内科主任胡夕春和病理科乳腺组组长杨文涛的讨论。

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他们认为,这可能是由于“肿瘤的异质性太强”造成的。通俗来说就是,每个肿瘤细胞都长得不大一样,在分裂和转移过程中会发生变异。

 

假如肺里有5个病灶,可能有2个是阳性,3个是阴性。但穿刺针很细,往往只能取到其中一小部分,不可能全部穿刺。

 

所以在安德森医院穿刺结果看到的“70% ER阳性”,很可能只是“管中窥豹”,整体的情况未必如此。

 

最后,胡夕春决定使用FES PET-CT技术,给闫宏微全身都扫一下,这样就可以看到每一个肿瘤的雌激素受体是阳性还是阴性。

 

第二天结果出来,仍然是阴性。

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随后,复旦大学附属肿瘤医院针对闫宏微的病情组织了一次多学科会诊。结果和之前一样,坚持了“三阴性乳腺癌”的诊断。

 

邵志敏告诉闫宏微,下一步治疗还是以化疗为主,胡教授会给她采用FOLFOX方案,也就是 5-氟尿嘧啶 亚叶酸钙 奥沙利铂的三联化疗方案。

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在国内这样的医院,医疗水平并不比国外差。由于病人数量更庞大,国内医生的诊断和手术水平也比国外更加精准、高超。

 

可惜的是,希望的光芒才刚出现,就要破灭。

 

在美国花费十几万元测出的结果,就这么放下了吗?闫宏微不甘心。

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一周后,闫宏微决定先相信美国医生的诊断。她准备去香港购买内地还未上市的的一种靶向药物——帕博西尼

 

这个药被证明对雌激素受体ER呈阳性的乳腺癌患者有效,但价格高昂。当时,帕博西尼尚未在国内上市。

 

2018年5月1日,中国政府开始对进口抗癌药实施进口零关税,并加快创新药进口上市。2018年8月,帕博西尼终于登陆内地市场,较原先的审批流程提前了3年左右上市。

 

一盒帕博西尼21粒,大约3万元人民币。拿着香港诊所开的处方,闫宏微花9万买了三盒,这几乎是她一年的薪水。

 

“病了以后才发现,黄金算什么?随便一个什么靶向药都比黄金贵。”走在香港街头,闫宏微由衷感叹道。

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之后的两个月,闫宏微每天吃一颗帕博西尼,过得像一个健康的人,期待着奇迹发生。

 

但第六次复查的CT结果再次将希望打回原形:每个病灶依然在增大当中,肿瘤还是进展了。

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很多人和闫宏微一样疑惑。但其实,答案很清晰——这说明,她体内肿瘤的雌激素受体的确是阴性的,所以靶向药没任何效果。

 

即便真的是雌激素受体阳性,光吃帕博西尼也是不够的:

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所以,如果自身不带有靶基因或靶受体,不建议盲目尝试靶向药,结果很可能没有获益,但花费高昂。

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闫宏微尝试了几乎所有办法来对抗癌细胞,但一次次被证明是徒劳。这也是很多癌症病人的真实写照。

 

根据国家癌症中心发布的数据,在中国,每天约有一万人被诊断为癌症,平均每分钟就有7个人。

 

虽然,人类距离“攻克癌症”还很遥远;虽然,肿瘤医生无法解答病人的全部问题,但他们会想尽一切办法控制肿瘤,延长病人的生存。

 

在肿瘤医院的走廊里,有太多的眼泪。

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就像那个每次来化疗都化着精致妆容的胖阿姨。“我照样是积极地面对,不让人家看出来我是生病的人。”

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节目播出后,丈夫吴载斌在微博上发布了闫宏微最近几次的朋-友-圈:

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来源:闫宏微丈夫微-博-@-外-汇锁螺丝


是的,乐观的闫宏微又开始了新的征程——免疫治疗。

 

有研究指出,三阴性乳腺癌患者的肿瘤细胞 PD-L1 阳性率为 20%、免疫细胞的阳性率为41%。这意味着,免疫药物PD-L1 抑制剂可能在三阴性乳腺癌中发挥治疗作用。但是须提醒广大患者,国内外的检测方法还没有建立起统一的规范和标准。

 

让我们为她祈祷吧。但愿在癌症的黑匣子里,仍有微光。

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加油加油加油 我期待着奇迹~ 我妈妈也差不多这样 三阴 转移 一直耐药 基因检测也没突变 pd1基因表达也是阴性 终于年前用的白蛋白➕贝伐珠单稳住了些 希望能一直有效果
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2019-02-24 10:48:02
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2019-02-24 06:58:03
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为什么三阴让我如此绝望,我挣扎一年,除了祈祷我没任何办法
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2019-02-24 09:07:18
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看了后好心酸,感觉自己的未来好迷茫,我也是三阴患者,刚治疗结束,每天都活在恐惧中。愿上苍保佑可怜的我们。
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2019-02-24 12:38:42
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千言万语 唯有
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2019-02-24 07:21:19
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在头条里面看过她的人间世,很心疼她,也佩服她,其实她在国内已经是最顶级的医疗资源了,但是人各有命,但是我很佩服她的不信命,人都有强烈的求生欲望,祝福她
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2019-02-24 10:19:16
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真的好不容易啊
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2019-02-23 21:33:58
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前几天刚看了她在美国的求医过程,艰辛耗时费钱,在她绝望回国后检查结果才出来,唉!生死由命!不折腾!活一天快乐一天
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2019-02-24 14:44:47
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看的很心酸,但一定要坚强。共同祈祷,期待会好。
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2019-02-24 11:32:49
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2019-02-24 06:10:32
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加油,一定要好起来
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2019-02-28 09:08:58
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妹子,加油,我前年底体检发现,一周时间决定全听医生的,手术化疗放疗,半年多的痛苦时光,熬过来了,我重生了,不要想太多,中国的医生就中国人的命,李咏留在美国了,不要太迷信,中国的月亮不比外国的暗。
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2019-02-24 09:34:07
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2019-02-24 09:37:46
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愿一切安好!跟我是一个主治医生!
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2019-02-24 09:39:39
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好妹妹一定会好的
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2019-02-24 22:12:49
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加油
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2019-02-24 17:26:32
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加油!我在今日头条看到你的视频,我在追随你的脚步,是看到希望的追随,你一定能坚持住!为了孩子为了你的家人!
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2019-02-25 13:04:12
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加油
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2019-02-24 23:04:14
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2019-02-24 14:20:33
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祈愿她可以平安顺利度过一切
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2019-02-24 04:44:37
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为她祈祷
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2019-02-23 21:43:44
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为她祈祷,希望她挺过难关
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2019-02-24 05:29:19
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为她祈祷!
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2019-02-24 05:29:48
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2019-02-24 05:42:10
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一定会好起来的妹妹,加油
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2019-02-23 21:59:35
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边读着,边哭着,边笑着,老师,你的工作太艰幸了,你付出这多,你得到的也将是最完美的
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2019-02-24 08:33:53
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加油一切会好的为了孩子
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2019-02-24 06:02:46
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好运总会降临到闫老师的身上,为闫老师祈福,祝一切安好!
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2019-02-25 07:51:27
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2019-02-24 06:55:52
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一定要加油
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2019-02-24 21:48:13
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