母亲的抗癌记事-自2013年各种靶向使用记录至今两年半 向着小癌冲刺
今年我母亲63岁,自2013年端午节常规体检发现右肺腺癌,当时的家庭地震就不必啰嗦,我想凡是患者家属,都会有此体会!经过多项检查未发现转移,去省四医院做了胸腔镜,准备切除右肺,结果手术中医生告诉我们,胸膜有转移了,不必切肺了,结果就这样白挨了一刀,当时认为这一刀确实是白做了,一直到2015年初,我都是认为如果当初发现转移病灶,就不必做胸腔镜,但最近我发现,屡次复查肺部没有明显病灶,也许切除病灶以后是把肺保住了吧!这样的话也是值得的,建议病友引以为戒,如果排查不出什么问题,最好手术前做个PET,这点是我现在觉得比较遗憾的,如果当初做了PET,那么也许我老妈的治疗方案就不是这个样子,下面将母亲的病情详述如下:
2013.6.22 CT发现右肺有一个直径2CM瘤,检查肝、肾功、癌症五项,均无异常;
2013.7.3因所有检查表明只有右肺尖有个肿瘤,未发现转移, 在省医院做了 胸腔镜切除病灶,结果手术中发现有淋巴胸膜转, 住院8天出院;
基因检测EGFR阴性,不突变!!!
2013.7月23继续住院 培美曲塞单药1疗程,培美之后大概7天左右血常规 显示 白血球低 , 打升白针;
2013.8.13 开始服用医生推荐的印易1粒(2014年6月才知道是国产假印易) ;
2013.9.10 复查 胸部、肝胆CT ,癌症五项,CEA1.52(参考0-6.5),CA125 15.6(参考0-35),CA153 8(参考0-25),CA199 17.98(参考0-39),期间一直坚持服用 印易1粒 (国产假印易);CT诊断意见:1、右肺肿物切除术后改变 2、右肺慢性炎症 3、腹部CT平扫未见异常。
2013.11.6 (省肿瘤医院复查) 复查 胸部CT ,肝肾功、血常规、癌症五项,CEA1.32(参考0-5),CYFRA1.92(参考0-3.3),NSE23.03(参考0-16.3),SCC 0.9(参考小于1.5),期间一直坚持服用 印易1粒 (国产假印易);CT诊断意见:1、右肺癌术后改变,右肺上叶软组织影;2、右肺索条影;3、两腋下稍大淋巴结 4、脾大。
2014.1.6 复查 胸部、肝胆CT ,肝、肾功、癌症2项、血常规,CEA 2.12(参考0-6.5),NSE10.37 (参考0-15.2),其他血检均无异常,期间一直坚持服用 印易1粒 (国产假印易);CT诊断意见:1、右肺多发纤维索条 2、右肺胸膜肥厚 3、腹部平扫未见明显异常。
2014.3.7 复查 胸部、肝胆CT ,肝、肾功、癌症五项、血常规,CEA2.57(参考0-6.5),CA125 26.46(参考0-35),CA153 7.27(参考0-25),CA199 18.91(参考0-39),NSE12.68(参考0-15.2),肝肾血常规均无异常,期间一直坚持服用 印易1粒 (国产假印易);CT图像所见:两侧胸廓对称,右肺纹理增粗,可见多发索条状高密度影,边界清晰,纵膈居中,大血管走形正常,心脏各房室不大,纵膈间隙内未见肿大淋巴结,气管及大分支通畅,右侧胸膜增厚;诊断意见:1、右肺癌术后改变,右肺多发纤维索条,右侧胸膜肥厚 2、腹部平扫未见明显异常。
2014.5.8 复查 胸部CT ,肝、肾功、癌症五项、血常规,CEA3.85(参考0-6.5),CA125 35.50(参考0-35),CA153 7.53(参考0-25),CA199 23.42(参考0-39),NSE14.70(参考0-15.2)肝肾血常规均无异常,期间一直坚持服用 印易1粒 (国产假印易);CT所见:右肺上叶后段纹理增粗,可见多发索条状高密度影,边界清晰,右侧胸膜增厚,形态欠光滑。双肺下叶可见索条形成。两侧胸廓对称,纵膈居中,两肺门无增大,肺纹理走行紊乱。纵膈窗大血管走行正常,心脏各房室不大;纵膈气管前间隙内可见一肿大淋巴结,最大径约14mm,气管通畅,构成胸壁骨质结构未见异常。诊断意见:1、右肺癌术后,双肺下叶纤维索条;2、右侧胸膜肥厚;与3月7日比较,纵膈气管前间隙内显示一肿大淋巴结,余未见明显异常;3月7日-5月8日 期间夜里睡不着觉, 右侧肩胛骨与右侧肋骨疼痛,
自5月8日后,印易改为2121吃法,医生说有耐药迹象,但还没有耐药,再用药试试,观察观察,因为我母亲一直不知道病情,无法接受化疗,所以只能加量试试。
2014.6.1 自6月1日后,贴天和骨通药贴,感觉管用了,疼痛减轻了(后来才明白可能是吃的这盒假印易可能有有效成分)
2014.6.18 做了全身骨扫描,显示第九跟肋骨怀疑转移 ,其余未见异常
2014.6.21 输了唑来膦酸,浑身酸疼1天,第2-3天浑身轻松,后来又恢复原样,疼痛感稍减轻
2014.7.10 说明:因印易加量,当地药商卖的贼贵,所以想找人从带一些药,才发现吃了11个月的印易是假药(也有副作用),自2014年6月30日开吃纯易,吃完12天左右,一直观察,发现皮疹严重多了,腹泻也严重了,可是出现几次胸口压痛感,后背经常酸痛,估计情况不太妙,有耐药迹象(最近要去复查);
小结:吃易瑞沙的病友,一定要注意辨别真假,尤其是认识的这些半生不熟的医生,他才不为你考虑,也许在他眼里只有利润,没有患者,再有,买印易最好找熟人给带,如果没有熟人,可以找病友买,并且记住,不一定贵的就是真的,我找的医生给我找的这个药商,一盒卖我2800,真TM黑心,这还是层层关系,哎,现在的医生心都坏了,只认钱!
2014.7.16 本次去了三院(肿瘤医院)复查CT,做了上颈部、肝胆胰脾、腹腔、锁骨上区淋巴结B超,以及化验了血糖、肝功肾功血常规肺癌5项(此医院肺癌五项与上一家医院不同),结果逐项抄录如下:B超:肝脏形态大小正常,包膜光滑,实质回声致密、增强,右叶可见一小片状偏低回声,大小约1.2*0.9cm,紧邻肝静脉。肝内血管纹理显示尚清,门脉主干及肝内外胆管内径无明显扩张;胆囊、胰脾未见异常;双侧中上颈部可见散在淋巴结回声,界清,形态规则,呈椭圆形,部分无髓质,测左侧一大小约0.7*0.4CM,右侧一大小约0.6*0.3cm,双侧锁骨上区软组织层内未见明显肿大淋巴结回声。超声提示:1、脂肪肝 2、肝右叶小片状低回声,脂肪肝背景下相对正常肝组织不除外 3、双侧中上颈部小淋巴结; CT大致如下:胸廓两侧不对称,前后径增大,右肺叶间胸膜处19层见一软组织密度结节,大小约2.0*0.9cm,密度不均匀,其内见骨性密度影,边缘不光滑,界限不清晰。双肺门不大,气管支气管无变窄,纵膈居中,气管前、隆突前见小于1.0CM软组织密度结节。诊断意见:1、右肺病灶较前无明显变化 2、右肺炎性病灶,右肺索条 3、纵膈小淋巴结 4、右侧胸膜增厚。血检:CEA10.08 (参考0-4.7),CY211 3(参考0.1-3.3 ,NSE 14.31(0-24),B-HCG 1.59(0-6.5),TSGF 54(小于64),CEA虽然不是同一所医院检查,但CEA明显升高了,超出正常范围,怀疑是吃假药期间已经很高,也许是吃真药后降了些呢,期待一个月后的检查。因换了家医院,医生建议原方案2121吃法继续吃易,1个月后复查。
最近一直在学习憨叔、老马和阿梁等高人的帖子,觉得有些豁然开朗的感觉,可是还是不敢决定是否换药,换什么药?请各位高人给些意见,我母亲属于特敏感体质,吃止疼药都受不了,所以我不想让她再受罪化疗了,想通过靶向来控制,因为最近后背经常疼,不知道是不是耐药了,还有右侧肋骨疼,我想是否可以用184联合易呢,请高人指点,不胜感激!!
以下内容为后期从QQ空间整理而来,类似流水账!有兴趣的病友可以看一下!!
7月15-17,后背酸痛,精神尚可。
7月18日,因17日晚上遛弯时间长些,回来洗澡有些着凉,夜里疼痛难忍,较严重。
7月19日,精神可以,夜里睡觉可以,早晨在做饭。下午五点开始输唑来磷酸,顺序为先输100毫升盐水溶解4毫克唑来磷酸,然后100毫升盐水,然后输葡萄糖加葡萄糖酸钙。
7月20日-21日,精神可以,后背疼痛感减轻,右侧伤口处疼;
7月22-23日,由于夜里下雨,夜里疼痛感加强,贴膏药处理,白天精神不好。23晚贴了膏药。
7月24-26日,夜里疼,睡不好觉,贴膏药也疼。
7月27日,姐在,夜里休息很好,估计是开始用黄道益经络油撮后背,和吃修正益气养血颗粒和脑心舒口服液有关,继续观察。
7月28日,夜里疼一小阵,精神可以,自27日开始喝牛奶吃水果。
7月29日 夜里未疼,估计是活络油或脑心舒起作用了。
7月30-8月4日,8月2-3号舒服些,不太疼,其余都是后背,右胸不同部位疼。
8月4-8,右肩很疼,右侧胸部也嘟噜疼,有时整个胸部都胀痛,夜里有时需要张口呼吸,感觉胸部肿了似的,偶尔浑身有一种针扎感觉,不能盖被子。8日晚用了关节痛贴,感觉挺热的,期待效果。
8月9-18日,期间偶尔贴治疗风湿膏药,每次贴很热,现在右肩不疼了,右侧胸部感觉比以前厉害了,夜里很疼,初步判断进展了。
8月19日检查,cea涨幅2,达到12,医生说ct片子判断无进展,但疼痛判断为胸膜结节触动神经所致。
小结:医生根据片子判断无进展,但CEA虽然涨幅为2,达到12,从症状判断,近期是逐渐加重,并无好转迹象,故提醒广大病友,有时普通CT看不到的小结节,其实已经进展,所以,病人表现的症状也非常重要,要当做主要参考!
8月22开始服用卡马西平,继续观察效果。因医生判断目前无明显病灶,不会引起疼痛,所以判断是神经痛,服用卡马西片调理。
8月24日,早晨感觉精神有些恍惚,身上不疼了,但总想睡觉,说话缓慢,午饭没有吃多少,吃不下去饭。
8月28日 因吃卡马西平后副作用大,胃不舒服,停药,继续吃止疼药,我担心易已经无法控制,开始用易联合4002,每天150*2,随时观察效果。
用药思路:有人要问为什么开始就考虑联合用药,因为在用4002之前了解过,4002EGFR不是很强,T790也不是很强,可是为什么选择4002呢?就是因为它的副作用小,考虑把副作用小的药用在前面,把病人美好时光尽量留在前面,所以用4002 易;
9月4日,昨天又装了20粒4002,150毫克,这几天没有疼,有效,但可能是感冒,浑身酸。
9月5-7日,总是说不出汗,伤口和右肩有些疼,吃尼美舒利后出汗,浑身酸,没劲。
9月8日,中秋节,早晨姐打电话,说我妈一夜没有睡好,疼痛难忍,要去门诊打针,我赶紧过去,试表38度,此刻正在门诊部输液,氨基酸,头孢类药等,看看效果吧!期盼老妈能尽快好起来。
9月9日,因发烧疼痛难忍,来市三院输液,输5天后见轻,9月9日4002空窗一天;
9月16-30,开始状态不错,后于9月26日到29日夜里睡不好觉,觉得是第二次4002换的不是一个厂家的(后来证实确实不是一个厂家),效果明显不同。继续观察。
10月,家里添喜,儿子降生,忙碌一个月,从不适应到适应小宝贝过程,这一个月确实是人逢喜事精神爽,老妈精神不错!
11月6日,复查不错,血检正常,CEA略降。
11月10日左右,因感冒引起右侧胸部肿痛,右肩疼痛,服用泰勒宁效果可以,服用罗红霉素呕吐严重。
11月15日,去市里拿泰勒宁,唑来膦酸,腹可安。实在不行就换9291了。
11月17日,经过网络咨询阿梁,建议4002继续,易瑞沙改成4040吃法,今天中午1点多第一次吃4片易瑞沙,下午吃了感冒胶囊,发现疼痛感减轻很多,不碰不疼了,估计是易起作用了,继续观察。(几天后老爸说老妈没有吃4粒)。
11月18-19,没有疼,我还以为是4040吃法,结果我爸说老太太骗我呢,其实是每天吃2粒,无语了!
11月20日,老妈终于按照我说的4040吃法了,自述吃完四粒后浑身从下到上有热浪般感觉,一股一股,描述类似去年化疗感觉,继续观察。
11月25日去三院拿止疼药,羟考酮10毫克的,于晚上服用一片,次日上午吐了,不敢再用,止疼又陷入困境。
11月26日去找老陈拿了16粒余特罗凯,告诉妈是同事她爸吃的药,效果挺好的,27日早晨开始服用第一粒。
11月27日,早晨上厕所便秘,躺下后疼痛难忍,8点半了还没有起床,哎,下一步我该怎么办,?谁能告诉我!
11月28日输唑来膦酸,先用盐水冲一会,然后地塞米松入壶,后改唑来膦酸溶解盐水,最后用盐水冲。
11月29日,右侧干疼干疼,一天跑3-5次厕所,后用易蒙停止住。精神不好。
11月30日,前胸出大汗,后背冒凉气,吃感冒药,右侧抻疼,没精神,准备换9291.
12月6日中午服用第一颗9291,80毫克,老陈妈余药。
12月7-8日,依然疼痛厉害,9291自8日起改为每日早晨服用,再看看效果吧。准备晚上给用上184联合9291。为老妈祈福,早晨看到老妈疼痛难忍,我心如刀绞。自己真是学艺不精,靶向药没有玩转,我悔啊!继续努力
小结:用9291联合184,有人会问为什么又要一组联合?理由如下,9291可以对付EGFR和T790,可是骨头疼,吃不了止疼药,所以用184对付骨转!后来总结,在疼痛的时候,应该考虑止疼药长期服用,哪怕是小剂量服用,只要对抗呕吐副作用就可以了!老妈为什么不吃止疼药,就是因为吃一次吐一次,原因就是医生没有交代明白要同时服用止吐药对抗!这一点病友切记!!
12月8日晚上开始服用184 50毫克量 每晚一次。
12月9号晚上罐装9291 95毫克 2.5倍药用淀粉,5粒。12月10日早晨开始吃这次罐装的9291,晚上据老妈观察浑身酸痛,懒得动。
12月13日,周六下午罐装9291 100毫克 2.5倍药用淀粉,7粒,14日早晨开始服用这批次药,这种是宁的货。观察。
12月15日,一天状态不错,晚上继续拔罐,14日早晨拔一次罐,可能有效果。继续,为了老妈再苦也值得。
12月17日,夜里没有疼,判断9291宁的货有效,继续服用,谢天谢地!
12月21日,一家吃涮锅,状态不错,晚上开始浑身酸痛,又着凉了。下午罐装9291 95豪克 10粒,184 50毫克肠溶10粒,辅料在3-4倍,9291从22日开始服,21日184还有4粒 。
12月30日,停吃9291 1天。有些微疼。
2015年到了
1月1-2日继续吃9291。
1月3日因没有药停服。吃一片易瑞沙
1月4日早晨疼痛难忍,服了泰勒宁。判断9291有效。中午在次呕吐,泰勒宁只好停服,晚上装9291 100毫克3粒,184 52-55毫克7粒。
1月7日,装9291 100毫克10粒,184 55毫克6粒,9291按照1:2.5比例混合后装胶囊,184是直接装药,然后装辅料,下次争取都混合后再装。
1月11日,家里来人了,吃涮羊肉,老妈表现不错,吃的量还可以,亲戚挺惊讶。
1月12-14日,因来人太累,没有休息好,一直状态不好,右侧开始疼,睡不好觉,老妈看到电视广告曹清华药能止疼,想让我买,我一查这药属于违法广告,夸大事实,没有买,从大华药店买了痛得宝,南阳出的,不属于药品。
1月14-16,14日晚第一次服痛得宝,一直到16号表现非常好,有精神还没有疼。
1月16日晚,灌药。灌了14粒9291,本次按照1:2比例配合,放在小瓶子里摇晃10分钟,然后每粒胶囊装290毫克,合非正版290/3;装184 16粒,按照1:3混合,每粒装220毫克,合非正版220/4,接下来观察药效吧!
1月20-22,胸部乳房附近经常出现过电般感觉,不疼了,我判断是胸部结节有所缩小,右肩比前阵子疼了,计划下次184加量到65。
1月29日,灌药9291 11粒,1:2,每粒300毫克,合非正版100毫克;184 10粒,1:3,每粒242毫克,合非正版60毫克;9291自1月30日始服;
1月30日复查,CT平稳,白细胞偏低,开始吃升白片;CEA 8.6,较上次11略降;最近状态还不是很好,右肩偶尔疼,右胸部也是偶尔疼,夜里有时睡不好;
小结:9291有效,提醒广大病友,即使基因检测是阴性,也要试试靶向药,我妈是EGFR阴性,吃易,4002,,9291也都是有效的!
2月10日,上次复查回来着凉疼几天,后吃双氯酚酸钠管用,近两天状态尚可。今天晚上灌药,9291 1:2配比,每粒300毫克,合非正版100毫克,共13粒;184 1:4比例配比,每粒300毫克,每天合60毫克,共13粒。184瓶里的药为配好的,比例1:4,下次可以直接装。
2月23日,周一,初五,装184 6粒,1:4, 280毫克;9291 1:2,300毫克,8粒。
3月6日:周五,正月16,装184 9粒,1:4,300毫克,合非正版60毫克;9291 9粒,1:2,300毫克,合非正版100毫克。
3月16日:184 6粒,1:4,300毫克,合非正版60毫克;9291 6粒,1:2,330毫克;合非正版110毫克。
3月20日,吃奥施康定第三粒,吐的厉害,输三天液,这已经是第五次吃止疼药呕吐了,以后再也别试了,最近疼的厉害。
3月23日,184 9粒,1:4,325毫克,合非正版65毫克;9291 8粒,1:2,300毫克;合非正版100毫克。
4月7日,打第一支日达仙。最近一直不太好,从上次检查完,白细胞2880,CEA10.22,停9291 184,改回吃印易,每天两片,目前没有看见效果,好几天吃不下饭了,着急中。
小结:至此,9291因白细胞低而停服,不做耐药结论!
4月8日,去三院拿止吐药,三瓶托烷司琼 地塞米松,然后输些10%葡萄糖 50%葡萄糖,维生素c,B6,计划输三天液止吐,同时服用胃复安 通便灵胶囊,后继服胃复安 通便灵胶囊,胃复安于饭后服用,服用胃复安后30分钟吃止疼药。期待效果。
4月10日,拿日达仙10支。
4月11日,傍晚,去三院拿三支托烷司琼备用,拿昂丹司琼一盒,口服地塞米松一瓶 。自4月11上午开始服用克唑替尼,早晚饭后一次,每次一大粒。
4月12日,状态较前几天不错,又打一针日达仙。
4月26日:总结,最近老妈身体确实是大不如以前,吃奥施康定止疼效果不错,每日两次,每次2粒,疼痛暂时得到缓解,但副作用明显,便秘严重,吃芦荟胶囊也没有什么效果,大概每4-6天才能用果导片强制排便,今天从大华拿的麻仁丸吃了胃受不了,顺气丸也没有见到效果,值得窃喜的是昨天晚上没有吃奥施康定,夜里也没有疼,判断有两种可能,第一,昨天打日达仙,身体免疫力得到提高;第二,克唑替尼起效,期盼是第二种药的正作用,如果真是这样的话,就真是菩萨再次护佑老妈了,继续观察,期盼克唑有效。
下一步计划:1、逐步试减试停奥施康定,进一步判断是不是克唑起效;2、日达仙打完这10支,再拿两支近日期的,进一步判断是否比这个批次效果好,如果效果相同,转换国产胸腺法新;3、每2-3周需测心电图和抽血检查,严防克唑副作用造成心衰过快,肝功异常。
5月15日,今天带妈妈去三院拍了个CT,胸水明显变多,胸膜结节明显变大,立即停服克唑替尼,证明克唑无效。现在疼得厉害,坚强的妈妈大喊大叫,吃奥施康定10毫克4片,大便还是拉不出来,准备今天给用2992试试,也许这一试进而加剧病情,然而我没有其他药选择,期盼有效果。希望老妈挺过这一关。
后补:以前服用184有效,判断有cmet扩增,但用克唑替尼无效,证明未必有cmet扩增,进而判断或许vegf有效,以后将试用vegf靶向药。
5月17日,今天下午罐装2992 6粒,55毫克非正版,因为换算关系,给加了6倍辅料,每粒合385毫克总重,考虑老妈胃不好,给用了肠溶胶囊罐装,明天早晨开始服用,看看效果吧,期待最后救命的稻草!今天晚上,老妈主动要求打针,第一针吗啡开始了!
5月22日记录,20日去北京医科院肿瘤医院及借床病房,宣武医院,广安门中医院四家医院,最终结论西医就是养好身体,做放疗和化疗,宣武疼痛科可以下吗啡泵,费用2万多,网查需要住10天左右院,中医给拿了外敷膏药。19日晚上开始改成吃6粒10毫克奥施康定,另外吃了完美一生糖(缓解便秘,自吃奥施康定后便秘严重,每次用开赛路三支都不行,吃果导片效果也不行,不通气)结果,20日早晨起来排便6次,并且不肚子疼,非常高兴,一下精神了。18日下午开始服用第一颗2992,目前几天出乎意料精神了,竟然能从长期躺着动不了,到现在能按时上桌吃饭了,还能笑着哄孩子,心里表示满意!
总结:也许前段时间疼痛难忍是止疼药不够,造成止疼药量不足原因还是病情进展了,故判断克唑替尼无效,果断停服是正确选择。自20日后精神起来了,并且觉得胸部不肿痛了,判断可能是奥施康定止疼效果好,或许是2992迅速起效吗?现在还无法得出结论。
总之,状态好起来了是事实,现在继续按照当前方案继续治疗,芦荟胶 人参滴丸 太藻粉 一生糖,在加奥施康定止疼,2992治疗,如果能坚持一个月后复查,便知分晓!
5月24日,2992 10粒,非正版55毫克,辅料5倍,每粒合330毫克,继续观察
5月27日,胃胀胃酸恶心,没有呕吐,中午去县医院找内一科看病,说是胃炎,开了两种药,兰索拉唑肠溶片(日一次,每次两片),马来酸曲美布汀片(日三次,每次两粒,饭前30分钟),观察效果吧!
5月29日,省医院挂消化内科和肿瘤内科专家号,肿瘤内科结论就是还需要化疗;消化内科开了两种药,并且要求停服县医院开的马来酸曲美布丁片,开了两种药,磷酸铝凝胶,日2次,一次一袋,饭前1小时服用;莫沙比利,日三次,每次一粒;饭前30分钟,期待效果。
6月5日,灌2992 11粒,非正版55毫克,5倍辅料,肠溶胶囊,每粒合330毫克。开始服用臌症丸,减少胸水,期盼效果。
6月6日,胃不好,吐了!吃不下东西。
6月13日,最后一支迈普新打完,暂停免疫针,一共打4针迈普新,其余都是日达仙。
6月14日,早晨老妈在收拾菜,炖鱼,太棒了,希望能定格在此刻!
6月15日,罐装2992 9粒,非正版55毫克,5倍辅料,肠溶胶囊,每粒合330毫克。
6月18日,致电本地新农合,记录如下:磷酸铝凝胶(不报),枸橼酸莫沙必利片(不报),兰索拉唑肠溶片(针剂报,口服不报),盐酸羟考酮缓释片(不报),硫酸吗啡缓释片(美施康定 国产报),胃复安(报,一盒几块钱),进口都不报。最后我想说句,有病想依靠医保,有点痴人说梦!可爱的伟大的祖国!
6月19日,三院拿奥施康定,家卡拿40毫克30粒,同事卡拿10毫克30粒。
6月26日,罐装2992 9粒,非正版55毫克,5倍辅料,肠溶胶囊,每粒合330毫克。9粒。
7月2日,三院拿药奥施康定,10毫克7盒*10粒,40毫克4盒*10粒,特此记录。
7月3日,装2992 6粒,每粒350毫克,5倍辅料。
7月4日(追加记录)最近右胸口又开始疼痛,在7月9日奥施康定从60毫克吃到80毫克,效果不明显,还是疼痛,哎,越吃越多,咋办?
7月10日,三院复查。胸部CT显示胸水有所减少,肺部略显清晰,白细胞6000多(历史性最高,可能与日达仙,完美太藻粉,蛋白粉有关)CEA17.83,上次检查是3月27日,CEA是10点几,但5月15日未查CEA,所以不能判断CEA上涨,阿法替尼吃了近2个月,有效,该药列入有效药物,可临时救急用。准备换凡德他尼,吃一个月试试。
总结:2992一直没有吃到59毫克,就能看见效果,证明her靶点有效,罐装2992一直用肠溶胶囊,5倍辅料,副作用相对较小,但甲沟炎严重,腹泻没有,皮肤红疙瘩很多,今后在用时可以按照最后一次配比计算。
7月12日:今天贴了广安门中医院的冷热湿敷,期盼有效果。计划周三去宣武找疼痛专家看看。
7月13日:12日晚上开始服用加巴喷丁,第一天晚上300毫克(3粒),第二天早晚各300毫克,第三天开始每天早中晚各300毫克,期待效果。
13日晚上罐装凡德他尼9粒,240毫克每粒,不满时加淀粉补充,胃容胶囊。期待效果,凡德一定注意避光,注意血压升高。
7月17日,感觉右侧伤口比前几天轻了,眼皮总是跳,嗓子哑了,不知道是加巴喷丁作用还是广安门冷热湿敷作用,继续观察!
7月18日,早晨起来就感觉恶心,吃不下东西,晚上时感觉后背疼痛,右胸口疼痛,哎,举步维艰,真不知道凡德到底会不会有效,阿弥陀佛!
7月21日,近两天又开始疼痛,老妈自己说是着凉了,又在吃感冒胶囊,可能与最近天气有关,最近一直阴天下雨,可能会影响身体,昨天测量血压,已经从平时的60-90身高到80-120了,开始服用降压药。
今天罐装凡德270毫克7粒,先观察看看,如果持续感觉胸部肿痛,吃完后测CEA如果升高,只有停服凡德。但下一步该怎么走,还没有思路,期盼凡德维稳一个月吧。
7月25日,装2992 7粒,1:5比利,每粒350毫克。从7月26日起停服凡德,吃回2992。
小结:凡德他尼判断无效!确实有效率低啊!
芬太尼开始了!!!!
2013.6.22 CT发现右肺有一个直径2CM瘤,检查肝、肾功、癌症五项,均无异常;
2013.7.3因所有检查表明只有右肺尖有个肿瘤,未发现转移, 在省医院做了 胸腔镜切除病灶,结果手术中发现有淋巴胸膜转, 住院8天出院;
基因检测EGFR阴性,不突变!!!
2013.7月23继续住院 培美曲塞单药1疗程,培美之后大概7天左右血常规 显示 白血球低 , 打升白针;
2013.8.13 开始服用医生推荐的印易1粒(2014年6月才知道是国产假印易) ;
2013.9.10 复查 胸部、肝胆CT ,癌症五项,CEA1.52(参考0-6.5),CA125 15.6(参考0-35),CA153 8(参考0-25),CA199 17.98(参考0-39),期间一直坚持服用 印易1粒 (国产假印易);CT诊断意见:1、右肺肿物切除术后改变 2、右肺慢性炎症 3、腹部CT平扫未见异常。
2013.11.6 (省肿瘤医院复查) 复查 胸部CT ,肝肾功、血常规、癌症五项,CEA1.32(参考0-5),CYFRA1.92(参考0-3.3),NSE23.03(参考0-16.3),SCC 0.9(参考小于1.5),期间一直坚持服用 印易1粒 (国产假印易);CT诊断意见:1、右肺癌术后改变,右肺上叶软组织影;2、右肺索条影;3、两腋下稍大淋巴结 4、脾大。
2014.1.6 复查 胸部、肝胆CT ,肝、肾功、癌症2项、血常规,CEA 2.12(参考0-6.5),NSE10.37 (参考0-15.2),其他血检均无异常,期间一直坚持服用 印易1粒 (国产假印易);CT诊断意见:1、右肺多发纤维索条 2、右肺胸膜肥厚 3、腹部平扫未见明显异常。
2014.3.7 复查 胸部、肝胆CT ,肝、肾功、癌症五项、血常规,CEA2.57(参考0-6.5),CA125 26.46(参考0-35),CA153 7.27(参考0-25),CA199 18.91(参考0-39),NSE12.68(参考0-15.2),肝肾血常规均无异常,期间一直坚持服用 印易1粒 (国产假印易);CT图像所见:两侧胸廓对称,右肺纹理增粗,可见多发索条状高密度影,边界清晰,纵膈居中,大血管走形正常,心脏各房室不大,纵膈间隙内未见肿大淋巴结,气管及大分支通畅,右侧胸膜增厚;诊断意见:1、右肺癌术后改变,右肺多发纤维索条,右侧胸膜肥厚 2、腹部平扫未见明显异常。
2014.5.8 复查 胸部CT ,肝、肾功、癌症五项、血常规,CEA3.85(参考0-6.5),CA125 35.50(参考0-35),CA153 7.53(参考0-25),CA199 23.42(参考0-39),NSE14.70(参考0-15.2)肝肾血常规均无异常,期间一直坚持服用 印易1粒 (国产假印易);CT所见:右肺上叶后段纹理增粗,可见多发索条状高密度影,边界清晰,右侧胸膜增厚,形态欠光滑。双肺下叶可见索条形成。两侧胸廓对称,纵膈居中,两肺门无增大,肺纹理走行紊乱。纵膈窗大血管走行正常,心脏各房室不大;纵膈气管前间隙内可见一肿大淋巴结,最大径约14mm,气管通畅,构成胸壁骨质结构未见异常。诊断意见:1、右肺癌术后,双肺下叶纤维索条;2、右侧胸膜肥厚;与3月7日比较,纵膈气管前间隙内显示一肿大淋巴结,余未见明显异常;3月7日-5月8日 期间夜里睡不着觉, 右侧肩胛骨与右侧肋骨疼痛,
自5月8日后,印易改为2121吃法,医生说有耐药迹象,但还没有耐药,再用药试试,观察观察,因为我母亲一直不知道病情,无法接受化疗,所以只能加量试试。
2014.6.1 自6月1日后,贴天和骨通药贴,感觉管用了,疼痛减轻了(后来才明白可能是吃的这盒假印易可能有有效成分)
2014.6.18 做了全身骨扫描,显示第九跟肋骨怀疑转移 ,其余未见异常
2014.6.21 输了唑来膦酸,浑身酸疼1天,第2-3天浑身轻松,后来又恢复原样,疼痛感稍减轻
2014.7.10 说明:因印易加量,当地药商卖的贼贵,所以想找人从带一些药,才发现吃了11个月的印易是假药(也有副作用),自2014年6月30日开吃纯易,吃完12天左右,一直观察,发现皮疹严重多了,腹泻也严重了,可是出现几次胸口压痛感,后背经常酸痛,估计情况不太妙,有耐药迹象(最近要去复查);
小结:吃易瑞沙的病友,一定要注意辨别真假,尤其是认识的这些半生不熟的医生,他才不为你考虑,也许在他眼里只有利润,没有患者,再有,买印易最好找熟人给带,如果没有熟人,可以找病友买,并且记住,不一定贵的就是真的,我找的医生给我找的这个药商,一盒卖我2800,真TM黑心,这还是层层关系,哎,现在的医生心都坏了,只认钱!
2014.7.16 本次去了三院(肿瘤医院)复查CT,做了上颈部、肝胆胰脾、腹腔、锁骨上区淋巴结B超,以及化验了血糖、肝功肾功血常规肺癌5项(此医院肺癌五项与上一家医院不同),结果逐项抄录如下:B超:肝脏形态大小正常,包膜光滑,实质回声致密、增强,右叶可见一小片状偏低回声,大小约1.2*0.9cm,紧邻肝静脉。肝内血管纹理显示尚清,门脉主干及肝内外胆管内径无明显扩张;胆囊、胰脾未见异常;双侧中上颈部可见散在淋巴结回声,界清,形态规则,呈椭圆形,部分无髓质,测左侧一大小约0.7*0.4CM,右侧一大小约0.6*0.3cm,双侧锁骨上区软组织层内未见明显肿大淋巴结回声。超声提示:1、脂肪肝 2、肝右叶小片状低回声,脂肪肝背景下相对正常肝组织不除外 3、双侧中上颈部小淋巴结; CT大致如下:胸廓两侧不对称,前后径增大,右肺叶间胸膜处19层见一软组织密度结节,大小约2.0*0.9cm,密度不均匀,其内见骨性密度影,边缘不光滑,界限不清晰。双肺门不大,气管支气管无变窄,纵膈居中,气管前、隆突前见小于1.0CM软组织密度结节。诊断意见:1、右肺病灶较前无明显变化 2、右肺炎性病灶,右肺索条 3、纵膈小淋巴结 4、右侧胸膜增厚。血检:CEA10.08 (参考0-4.7),CY211 3(参考0.1-3.3 ,NSE 14.31(0-24),B-HCG 1.59(0-6.5),TSGF 54(小于64),CEA虽然不是同一所医院检查,但CEA明显升高了,超出正常范围,怀疑是吃假药期间已经很高,也许是吃真药后降了些呢,期待一个月后的检查。因换了家医院,医生建议原方案2121吃法继续吃易,1个月后复查。
最近一直在学习憨叔、老马和阿梁等高人的帖子,觉得有些豁然开朗的感觉,可是还是不敢决定是否换药,换什么药?请各位高人给些意见,我母亲属于特敏感体质,吃止疼药都受不了,所以我不想让她再受罪化疗了,想通过靶向来控制,因为最近后背经常疼,不知道是不是耐药了,还有右侧肋骨疼,我想是否可以用184联合易呢,请高人指点,不胜感激!!
以下内容为后期从QQ空间整理而来,类似流水账!有兴趣的病友可以看一下!!
7月15-17,后背酸痛,精神尚可。
7月18日,因17日晚上遛弯时间长些,回来洗澡有些着凉,夜里疼痛难忍,较严重。
7月19日,精神可以,夜里睡觉可以,早晨在做饭。下午五点开始输唑来磷酸,顺序为先输100毫升盐水溶解4毫克唑来磷酸,然后100毫升盐水,然后输葡萄糖加葡萄糖酸钙。
7月20日-21日,精神可以,后背疼痛感减轻,右侧伤口处疼;
7月22-23日,由于夜里下雨,夜里疼痛感加强,贴膏药处理,白天精神不好。23晚贴了膏药。
7月24-26日,夜里疼,睡不好觉,贴膏药也疼。
7月27日,姐在,夜里休息很好,估计是开始用黄道益经络油撮后背,和吃修正益气养血颗粒和脑心舒口服液有关,继续观察。
7月28日,夜里疼一小阵,精神可以,自27日开始喝牛奶吃水果。
7月29日 夜里未疼,估计是活络油或脑心舒起作用了。
7月30-8月4日,8月2-3号舒服些,不太疼,其余都是后背,右胸不同部位疼。
8月4-8,右肩很疼,右侧胸部也嘟噜疼,有时整个胸部都胀痛,夜里有时需要张口呼吸,感觉胸部肿了似的,偶尔浑身有一种针扎感觉,不能盖被子。8日晚用了关节痛贴,感觉挺热的,期待效果。
8月9-18日,期间偶尔贴治疗风湿膏药,每次贴很热,现在右肩不疼了,右侧胸部感觉比以前厉害了,夜里很疼,初步判断进展了。
8月19日检查,cea涨幅2,达到12,医生说ct片子判断无进展,但疼痛判断为胸膜结节触动神经所致。
小结:医生根据片子判断无进展,但CEA虽然涨幅为2,达到12,从症状判断,近期是逐渐加重,并无好转迹象,故提醒广大病友,有时普通CT看不到的小结节,其实已经进展,所以,病人表现的症状也非常重要,要当做主要参考!
8月22开始服用卡马西平,继续观察效果。因医生判断目前无明显病灶,不会引起疼痛,所以判断是神经痛,服用卡马西片调理。
8月24日,早晨感觉精神有些恍惚,身上不疼了,但总想睡觉,说话缓慢,午饭没有吃多少,吃不下去饭。
8月28日 因吃卡马西平后副作用大,胃不舒服,停药,继续吃止疼药,我担心易已经无法控制,开始用易联合4002,每天150*2,随时观察效果。
用药思路:有人要问为什么开始就考虑联合用药,因为在用4002之前了解过,4002EGFR不是很强,T790也不是很强,可是为什么选择4002呢?就是因为它的副作用小,考虑把副作用小的药用在前面,把病人美好时光尽量留在前面,所以用4002 易;
9月4日,昨天又装了20粒4002,150毫克,这几天没有疼,有效,但可能是感冒,浑身酸。
9月5-7日,总是说不出汗,伤口和右肩有些疼,吃尼美舒利后出汗,浑身酸,没劲。
9月8日,中秋节,早晨姐打电话,说我妈一夜没有睡好,疼痛难忍,要去门诊打针,我赶紧过去,试表38度,此刻正在门诊部输液,氨基酸,头孢类药等,看看效果吧!期盼老妈能尽快好起来。
9月9日,因发烧疼痛难忍,来市三院输液,输5天后见轻,9月9日4002空窗一天;
9月16-30,开始状态不错,后于9月26日到29日夜里睡不好觉,觉得是第二次4002换的不是一个厂家的(后来证实确实不是一个厂家),效果明显不同。继续观察。
10月,家里添喜,儿子降生,忙碌一个月,从不适应到适应小宝贝过程,这一个月确实是人逢喜事精神爽,老妈精神不错!
11月6日,复查不错,血检正常,CEA略降。
11月10日左右,因感冒引起右侧胸部肿痛,右肩疼痛,服用泰勒宁效果可以,服用罗红霉素呕吐严重。
11月15日,去市里拿泰勒宁,唑来膦酸,腹可安。实在不行就换9291了。
11月17日,经过网络咨询阿梁,建议4002继续,易瑞沙改成4040吃法,今天中午1点多第一次吃4片易瑞沙,下午吃了感冒胶囊,发现疼痛感减轻很多,不碰不疼了,估计是易起作用了,继续观察。(几天后老爸说老妈没有吃4粒)。
11月18-19,没有疼,我还以为是4040吃法,结果我爸说老太太骗我呢,其实是每天吃2粒,无语了!
11月20日,老妈终于按照我说的4040吃法了,自述吃完四粒后浑身从下到上有热浪般感觉,一股一股,描述类似去年化疗感觉,继续观察。
11月25日去三院拿止疼药,羟考酮10毫克的,于晚上服用一片,次日上午吐了,不敢再用,止疼又陷入困境。
11月26日去找老陈拿了16粒余特罗凯,告诉妈是同事她爸吃的药,效果挺好的,27日早晨开始服用第一粒。
11月27日,早晨上厕所便秘,躺下后疼痛难忍,8点半了还没有起床,哎,下一步我该怎么办,?谁能告诉我!
11月28日输唑来膦酸,先用盐水冲一会,然后地塞米松入壶,后改唑来膦酸溶解盐水,最后用盐水冲。
11月29日,右侧干疼干疼,一天跑3-5次厕所,后用易蒙停止住。精神不好。
11月30日,前胸出大汗,后背冒凉气,吃感冒药,右侧抻疼,没精神,准备换9291.
12月6日中午服用第一颗9291,80毫克,老陈妈余药。
12月7-8日,依然疼痛厉害,9291自8日起改为每日早晨服用,再看看效果吧。准备晚上给用上184联合9291。为老妈祈福,早晨看到老妈疼痛难忍,我心如刀绞。自己真是学艺不精,靶向药没有玩转,我悔啊!继续努力
小结:用9291联合184,有人会问为什么又要一组联合?理由如下,9291可以对付EGFR和T790,可是骨头疼,吃不了止疼药,所以用184对付骨转!后来总结,在疼痛的时候,应该考虑止疼药长期服用,哪怕是小剂量服用,只要对抗呕吐副作用就可以了!老妈为什么不吃止疼药,就是因为吃一次吐一次,原因就是医生没有交代明白要同时服用止吐药对抗!这一点病友切记!!
12月8日晚上开始服用184 50毫克量 每晚一次。
12月9号晚上罐装9291 95毫克 2.5倍药用淀粉,5粒。12月10日早晨开始吃这次罐装的9291,晚上据老妈观察浑身酸痛,懒得动。
12月13日,周六下午罐装9291 100毫克 2.5倍药用淀粉,7粒,14日早晨开始服用这批次药,这种是宁的货。观察。
12月15日,一天状态不错,晚上继续拔罐,14日早晨拔一次罐,可能有效果。继续,为了老妈再苦也值得。
12月17日,夜里没有疼,判断9291宁的货有效,继续服用,谢天谢地!
12月21日,一家吃涮锅,状态不错,晚上开始浑身酸痛,又着凉了。下午罐装9291 95豪克 10粒,184 50毫克肠溶10粒,辅料在3-4倍,9291从22日开始服,21日184还有4粒 。
12月30日,停吃9291 1天。有些微疼。
2015年到了
1月1-2日继续吃9291。
1月3日因没有药停服。吃一片易瑞沙
1月4日早晨疼痛难忍,服了泰勒宁。判断9291有效。中午在次呕吐,泰勒宁只好停服,晚上装9291 100毫克3粒,184 52-55毫克7粒。
1月7日,装9291 100毫克10粒,184 55毫克6粒,9291按照1:2.5比例混合后装胶囊,184是直接装药,然后装辅料,下次争取都混合后再装。
1月11日,家里来人了,吃涮羊肉,老妈表现不错,吃的量还可以,亲戚挺惊讶。
1月12-14日,因来人太累,没有休息好,一直状态不好,右侧开始疼,睡不好觉,老妈看到电视广告曹清华药能止疼,想让我买,我一查这药属于违法广告,夸大事实,没有买,从大华药店买了痛得宝,南阳出的,不属于药品。
1月14-16,14日晚第一次服痛得宝,一直到16号表现非常好,有精神还没有疼。
1月16日晚,灌药。灌了14粒9291,本次按照1:2比例配合,放在小瓶子里摇晃10分钟,然后每粒胶囊装290毫克,合非正版290/3;装184 16粒,按照1:3混合,每粒装220毫克,合非正版220/4,接下来观察药效吧!
1月20-22,胸部乳房附近经常出现过电般感觉,不疼了,我判断是胸部结节有所缩小,右肩比前阵子疼了,计划下次184加量到65。
1月29日,灌药9291 11粒,1:2,每粒300毫克,合非正版100毫克;184 10粒,1:3,每粒242毫克,合非正版60毫克;9291自1月30日始服;
1月30日复查,CT平稳,白细胞偏低,开始吃升白片;CEA 8.6,较上次11略降;最近状态还不是很好,右肩偶尔疼,右胸部也是偶尔疼,夜里有时睡不好;
小结:9291有效,提醒广大病友,即使基因检测是阴性,也要试试靶向药,我妈是EGFR阴性,吃易,4002,,9291也都是有效的!
2月10日,上次复查回来着凉疼几天,后吃双氯酚酸钠管用,近两天状态尚可。今天晚上灌药,9291 1:2配比,每粒300毫克,合非正版100毫克,共13粒;184 1:4比例配比,每粒300毫克,每天合60毫克,共13粒。184瓶里的药为配好的,比例1:4,下次可以直接装。
2月23日,周一,初五,装184 6粒,1:4, 280毫克;9291 1:2,300毫克,8粒。
3月6日:周五,正月16,装184 9粒,1:4,300毫克,合非正版60毫克;9291 9粒,1:2,300毫克,合非正版100毫克。
3月16日:184 6粒,1:4,300毫克,合非正版60毫克;9291 6粒,1:2,330毫克;合非正版110毫克。
3月20日,吃奥施康定第三粒,吐的厉害,输三天液,这已经是第五次吃止疼药呕吐了,以后再也别试了,最近疼的厉害。
3月23日,184 9粒,1:4,325毫克,合非正版65毫克;9291 8粒,1:2,300毫克;合非正版100毫克。
4月7日,打第一支日达仙。最近一直不太好,从上次检查完,白细胞2880,CEA10.22,停9291 184,改回吃印易,每天两片,目前没有看见效果,好几天吃不下饭了,着急中。
小结:至此,9291因白细胞低而停服,不做耐药结论!
4月8日,去三院拿止吐药,三瓶托烷司琼 地塞米松,然后输些10%葡萄糖 50%葡萄糖,维生素c,B6,计划输三天液止吐,同时服用胃复安 通便灵胶囊,后继服胃复安 通便灵胶囊,胃复安于饭后服用,服用胃复安后30分钟吃止疼药。期待效果。
4月10日,拿日达仙10支。
4月11日,傍晚,去三院拿三支托烷司琼备用,拿昂丹司琼一盒,口服地塞米松一瓶 。自4月11上午开始服用克唑替尼,早晚饭后一次,每次一大粒。
4月12日,状态较前几天不错,又打一针日达仙。
4月26日:总结,最近老妈身体确实是大不如以前,吃奥施康定止疼效果不错,每日两次,每次2粒,疼痛暂时得到缓解,但副作用明显,便秘严重,吃芦荟胶囊也没有什么效果,大概每4-6天才能用果导片强制排便,今天从大华拿的麻仁丸吃了胃受不了,顺气丸也没有见到效果,值得窃喜的是昨天晚上没有吃奥施康定,夜里也没有疼,判断有两种可能,第一,昨天打日达仙,身体免疫力得到提高;第二,克唑替尼起效,期盼是第二种药的正作用,如果真是这样的话,就真是菩萨再次护佑老妈了,继续观察,期盼克唑有效。
下一步计划:1、逐步试减试停奥施康定,进一步判断是不是克唑起效;2、日达仙打完这10支,再拿两支近日期的,进一步判断是否比这个批次效果好,如果效果相同,转换国产胸腺法新;3、每2-3周需测心电图和抽血检查,严防克唑副作用造成心衰过快,肝功异常。
5月15日,今天带妈妈去三院拍了个CT,胸水明显变多,胸膜结节明显变大,立即停服克唑替尼,证明克唑无效。现在疼得厉害,坚强的妈妈大喊大叫,吃奥施康定10毫克4片,大便还是拉不出来,准备今天给用2992试试,也许这一试进而加剧病情,然而我没有其他药选择,期盼有效果。希望老妈挺过这一关。
后补:以前服用184有效,判断有cmet扩增,但用克唑替尼无效,证明未必有cmet扩增,进而判断或许vegf有效,以后将试用vegf靶向药。
5月17日,今天下午罐装2992 6粒,55毫克非正版,因为换算关系,给加了6倍辅料,每粒合385毫克总重,考虑老妈胃不好,给用了肠溶胶囊罐装,明天早晨开始服用,看看效果吧,期待最后救命的稻草!今天晚上,老妈主动要求打针,第一针吗啡开始了!
5月22日记录,20日去北京医科院肿瘤医院及借床病房,宣武医院,广安门中医院四家医院,最终结论西医就是养好身体,做放疗和化疗,宣武疼痛科可以下吗啡泵,费用2万多,网查需要住10天左右院,中医给拿了外敷膏药。19日晚上开始改成吃6粒10毫克奥施康定,另外吃了完美一生糖(缓解便秘,自吃奥施康定后便秘严重,每次用开赛路三支都不行,吃果导片效果也不行,不通气)结果,20日早晨起来排便6次,并且不肚子疼,非常高兴,一下精神了。18日下午开始服用第一颗2992,目前几天出乎意料精神了,竟然能从长期躺着动不了,到现在能按时上桌吃饭了,还能笑着哄孩子,心里表示满意!
总结:也许前段时间疼痛难忍是止疼药不够,造成止疼药量不足原因还是病情进展了,故判断克唑替尼无效,果断停服是正确选择。自20日后精神起来了,并且觉得胸部不肿痛了,判断可能是奥施康定止疼效果好,或许是2992迅速起效吗?现在还无法得出结论。
总之,状态好起来了是事实,现在继续按照当前方案继续治疗,芦荟胶 人参滴丸 太藻粉 一生糖,在加奥施康定止疼,2992治疗,如果能坚持一个月后复查,便知分晓!
5月24日,2992 10粒,非正版55毫克,辅料5倍,每粒合330毫克,继续观察
5月27日,胃胀胃酸恶心,没有呕吐,中午去县医院找内一科看病,说是胃炎,开了两种药,兰索拉唑肠溶片(日一次,每次两片),马来酸曲美布汀片(日三次,每次两粒,饭前30分钟),观察效果吧!
5月29日,省医院挂消化内科和肿瘤内科专家号,肿瘤内科结论就是还需要化疗;消化内科开了两种药,并且要求停服县医院开的马来酸曲美布丁片,开了两种药,磷酸铝凝胶,日2次,一次一袋,饭前1小时服用;莫沙比利,日三次,每次一粒;饭前30分钟,期待效果。
6月5日,灌2992 11粒,非正版55毫克,5倍辅料,肠溶胶囊,每粒合330毫克。开始服用臌症丸,减少胸水,期盼效果。
6月6日,胃不好,吐了!吃不下东西。
6月13日,最后一支迈普新打完,暂停免疫针,一共打4针迈普新,其余都是日达仙。
6月14日,早晨老妈在收拾菜,炖鱼,太棒了,希望能定格在此刻!
6月15日,罐装2992 9粒,非正版55毫克,5倍辅料,肠溶胶囊,每粒合330毫克。
6月18日,致电本地新农合,记录如下:磷酸铝凝胶(不报),枸橼酸莫沙必利片(不报),兰索拉唑肠溶片(针剂报,口服不报),盐酸羟考酮缓释片(不报),硫酸吗啡缓释片(美施康定 国产报),胃复安(报,一盒几块钱),进口都不报。最后我想说句,有病想依靠医保,有点痴人说梦!可爱的伟大的祖国!
6月19日,三院拿奥施康定,家卡拿40毫克30粒,同事卡拿10毫克30粒。
6月26日,罐装2992 9粒,非正版55毫克,5倍辅料,肠溶胶囊,每粒合330毫克。9粒。
7月2日,三院拿药奥施康定,10毫克7盒*10粒,40毫克4盒*10粒,特此记录。
7月3日,装2992 6粒,每粒350毫克,5倍辅料。
7月4日(追加记录)最近右胸口又开始疼痛,在7月9日奥施康定从60毫克吃到80毫克,效果不明显,还是疼痛,哎,越吃越多,咋办?
7月10日,三院复查。胸部CT显示胸水有所减少,肺部略显清晰,白细胞6000多(历史性最高,可能与日达仙,完美太藻粉,蛋白粉有关)CEA17.83,上次检查是3月27日,CEA是10点几,但5月15日未查CEA,所以不能判断CEA上涨,阿法替尼吃了近2个月,有效,该药列入有效药物,可临时救急用。准备换凡德他尼,吃一个月试试。
总结:2992一直没有吃到59毫克,就能看见效果,证明her靶点有效,罐装2992一直用肠溶胶囊,5倍辅料,副作用相对较小,但甲沟炎严重,腹泻没有,皮肤红疙瘩很多,今后在用时可以按照最后一次配比计算。
7月12日:今天贴了广安门中医院的冷热湿敷,期盼有效果。计划周三去宣武找疼痛专家看看。
7月13日:12日晚上开始服用加巴喷丁,第一天晚上300毫克(3粒),第二天早晚各300毫克,第三天开始每天早中晚各300毫克,期待效果。
13日晚上罐装凡德他尼9粒,240毫克每粒,不满时加淀粉补充,胃容胶囊。期待效果,凡德一定注意避光,注意血压升高。
7月17日,感觉右侧伤口比前几天轻了,眼皮总是跳,嗓子哑了,不知道是加巴喷丁作用还是广安门冷热湿敷作用,继续观察!
7月18日,早晨起来就感觉恶心,吃不下东西,晚上时感觉后背疼痛,右胸口疼痛,哎,举步维艰,真不知道凡德到底会不会有效,阿弥陀佛!
7月21日,近两天又开始疼痛,老妈自己说是着凉了,又在吃感冒胶囊,可能与最近天气有关,最近一直阴天下雨,可能会影响身体,昨天测量血压,已经从平时的60-90身高到80-120了,开始服用降压药。
今天罐装凡德270毫克7粒,先观察看看,如果持续感觉胸部肿痛,吃完后测CEA如果升高,只有停服凡德。但下一步该怎么走,还没有思路,期盼凡德维稳一个月吧。
7月25日,装2992 7粒,1:5比利,每粒350毫克。从7月26日起停服凡德,吃回2992。
小结:凡德他尼判断无效!确实有效率低啊!
芬太尼开始了!!!!
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就查了一个基因吗 建议多查几个以便更准确用药
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2015-11-25 11:25:44 有用(1)
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恶心,想吐,怎么办?食欲不好
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2015-12-01 09:15:50 有用(1)
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楼主,想问一下,你给你妈妈做的基因检测就只有一项吗?那后来的靶向药是看帖子学习的吗?妈妈这次三线化疗不能做,医生建议靶向药,但是我妈也是egfr不突变,想上特罗凯试试看,但我也要把其他的靶向药备起来。所以,楼主能不能把原料药购买途径告诉我一下,万分感谢
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2015-12-03 15:44:14 有用(0)
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癌症不单有得治,而且能治好。不用化疗,不用手术,也可以治好。
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2015-12-02 14:20:56 有用(0)
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积极治疗,不留遗憾
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2015-12-02 14:42:10 有用(0)
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基因突变阴性 吃靶向也有效??
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2015-11-26 14:46:40 有用(0)
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记录的非常的详细,想问一下凡德是哪里买的
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2015-11-25 15:16:53 有用(0)
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靶向药物不是在医院买吗?走医保
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2022-08-30 21:51:59 有用(0)
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兄弟,你买的这个真的印易是从什么渠道买的呢?
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2015-11-25 16:56:19 有用(0)
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芬太尼的效果怎么样
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2015-12-03 10:01:29 有用(0)
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终于看完了,孝心可见,记录好详细,一切都会变得更好
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2015-11-25 11:13:51 有用(0)
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有找中医治疗过吗?
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2015-11-25 11:25:08 有用(0)
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谢谢您的分享,你的靶向药用的很多啊,有没有一个总结性的药物列表和购买渠道,非常感谢了!
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2015-11-25 11:29:30 有用(0)
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基因检测阴性,也可以盲试,这点毋庸置疑!
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2015-11-26 17:53:22 有用(0)
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欢迎加入肺癌互助群-菩萨保佑,群号码:170327100 欢迎大家加入,一起探讨病情
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2015-12-03 06:52:54 有用(0)
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