三个月的折磨和三个月的历练

从9月底初次CT的4.6cm,病理小细胞,10月的9.8cm,11月的11*7cm,目前原发病灶已经降到7.6cm,本来是个好消息,可是对侧肺部新增3.2cm一个,同侧肺下叶新增0.9cm一个。在第二次化疗后因为骨髓抑制停止了化疗,这一个月中打了一次PD1,两针。后来白细胞恢复正常,又开始了第三次化疗。1月4日开始第四次化疗。

这病治的我一点方向都没有了,花钱受罪不说,之前做好的心里准备,只要一个突发情况出现就会全面瓦解,我总是在想,是不是因为我得错误决定耽误了病情,其实能活的更久,但是因为我什么都不懂,延误了最佳的治疗时机。每天脑子里都是这些,网上都说家人的陪伴,良好的心态最重要,可是有谁不用工作的,谁又能一直保持良好的心态,我会失望,会自暴自弃。三个月了,天天住在医院里,大多数时间都是发呆,这看似平静的治疗之路突然被叫停。我们被医院通知出院,不再做任何治疗,我觉得我们被抛弃了。被权威的医生劝告,现在减轻他的痛苦就是不再做任何治疗。我心中的疑问太多了,听医生的就是回家等死了吗?怎么就不治了,换家医院呢。不行,我得去找,我不能坐以待毙。就这样我又自己联系了一个二级医院,中间耽误了一个月,才开始第三次化疗,我一直在怀疑,这是不是导致新增病灶的原因,白细胞低的时候不能做化疗,所以在这一个月里,肿瘤转移了,在一个免疫力极低的身体里肆无忌惮的疯长。

住院的时候想出院,“被出院”又会绝望;化疗痛苦,不能化了又会绝望,抵触放疗,可是现在都没有放疗的机会;每天就这样活着,我是真想有个好心态啊,化疗期间多补充营养,适当的锻炼,良好的作息时间,看似简单,做起来可真难啊。锻炼最多也就医院的楼道里溜达溜达,充分的休息也不可能,打完点滴就晚上十一二点了,化疗期间还得多喝水,晚上总是起夜。同病房的只要每一个人去一趟厕所就甭想睡了。外界环境就这样,自己克服呗。自身上来说,骨痛难忍时吃的可待因,那也需要将近2个小时才能完全缓解。整夜的咳,现在倒是不吐血了。可是咽嗓部位总是有块状物卡着,直到咳出来才能罢休。止咳药也只能是部分缓解。这次化疗又出现了皮疹,头皮疼,肩疼,双腿无力,恶心,手麻,脱发都还真不算个事儿了,脱落的黑发已经被新长出的白发替代,脸上的皱纹变得那么明显,指甲也开始发黑了。你身体的变化让我明白后面路会越来越难。

不能化疗时心里难过,就好像我能看到那个用眼睛看不到的肿瘤在开开心心,快快乐乐的茁壮成长。能化疗了心里也难过,眼前的一个大活人被摧残着意志和身体。各种副作用一个个接踵而来。没完没了的治疗,吃不完的药,打不完的点滴,就剩一口气在死扛着。说到这鼻子又酸了,可是想哭都没有力气了。我佩服那些乐观的,积极的,努力的,我真的觉得好累呀,安慰的话,鼓励的话都说尽了。我还能怎么安慰他,我一直告诉自己,绝不放弃,坚持。可是我至少不用忍受身体上的这些痛苦,我又怎么能大言不惭的叫他坚持,叫他忍受。我没办法替他分担,也没办法解决现状。我永远只能靠那些毫无力度的自欺欺人的话去说服他。他不止一次的对我说过扛不住了,不想治了。刚开始我听到这些话只有伤心,用尽我浑身解数去劝慰他。可现在当我听到这样的话时,我是气愤,心里的火,压抑了那么久的疲惫,焦虑,痛苦一下就爆发了。我气他为什么轻言放弃,气他为什么不听我的每年去体检,气他为什么都到了这个时候还那么悲观。所有的事都该看开了不是吗!可,不管什么时候,什么样的心情,只要我听到他说放弃,永远只会做出一种反应,那就是鼓励他,开导他。我不能情绪化,我不能不理智,如果连我都放弃了,他真的会彻彻底底的绝望。

恶心可以吃益美,胃里反酸就奥美拉挫,皮疹就外用药膏吧,疼痛就止疼药吧,咳嗽就止咳药吧,所有的一切都只能依赖于药物缓解。只能是缓解!然后是心理,之所以这么难,我觉得是看不到希望,没有曙光,即便是有了信心,有了乐观的心态,也会消亡在无休止的治疗和病痛中。

我不知道明天要面对什么,今天怎么过好我都不知道。我也不知道自己和他能不能一直有个好心态,只能是我尽快调整自己,然后再开导他。现在的我已经不像最开始时整天以泪洗面了,可是我依旧彻夜难眠,没心思工作,忧心忡忡。还有点情绪化。

为此我特意到百度去搜索“癌症病人心里变化阶段”,有否认期,恐惧焦虑期,悔恨妥协期,抑郁期,接受期。当我看到最后那句:“经过以上一个或几个时期后,有些病人逐渐接受了自己面临死亡的现实,此时会变得兴趣索然,情绪趋向稳定,以至平静地等待死神的降临,从容的离开人世。”我害怕了。这条路走到现在,我都不敢去预想什么结果,怕想好了失望,想坏了现在都走不下去。我查了太多资料,看了太多视频,问了太多医生,找了太多医院。我自己心里明白,可是我依旧抱有幻想,期盼着奇迹能出现,因为那是我的至亲,我不想,也不能失去他。亲人的空缺谁也填补不了,我心里的伤口永远也不会愈合。这段经历我多希望没有过,只有双亲无病无痛的老去离开才是最好的人生结局。说不哭,泪水还是模糊了双眼,谁也逃避不了的自然规律,可却又在心里一直隐隐的痛,这种痛远比眼下治疗过程的痛苦来的轻多了,两种痛融合在一起,变成了永远不能抹去的回忆,埋藏在心底最深处的遗憾将伴我一生,直到我自己变成那个主角。




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我爸爸也是小细胞晚期,从8月的最后一天照CT报告单上那刺眼的拟肺癌到12月20日爸爸咽下最后一口气,期间两次化疗,一次持续16天的放疗,爸爸执意不再化疗,太折磨他。出院后回到家,两腿越来越疼,不停想解小便却排尿困难。听从医生建议开始让爸服用依托泊苷口服化疗药,十天后出现严重的骨髓抑制,输了升白针,升血小板针,身体还是迅速垮掉,呼吸越来越吃力,最终因呼吸衰竭离开了我们。 这三四个月我和妈妈苦苦支撑着,我不停在网上查各种资料,跑更好的医院找医生,听他们的建议。奈何父母不愿意转院治疗,家中只有我一个独女,我们没有更多的人手去较远的医院做进一步的治疗。不甘心,我的至亲,我不想轻易的放弃,却被现实逼的没法让爸爸接受更权威医生的治疗。悔恨痛心。爸爸故去大半个月了,我还是不敢相信他真的走了。
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2019-01-08 23:07:19
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唉,懂我们的只有自己,积极治疗,毕竟还是有很多人需要你陪伴
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2019-01-08 11:53:13
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感同身受吧,尤其作为孝顺的儿女却没太多财力和特权,内心的无助只有自己知道,但还是要振作,先稳定自己情绪,再找找出路。加油,伙伴
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2019-01-08 22:33:00
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不要放弃,坚持加油,心态最重要
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2019-01-09 18:28:17
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加油
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2019-01-08 18:08:08
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泪奔,不知道自己还能坚持多久,努力告诉自己要坚强,付出再大的精力,体力都无所谓,可付出和得到不成正比。的病人的家属真的很不容易。加油吧,我是陪伴母亲在和病魔战斗。
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2019-01-08 18:09:39
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真的很累,没有太多的财力
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2019-01-10 20:50:56
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每次看你的帖子,都会泪流满面。我们都知道,简单的一句加油,一句祝福,肯定都改变不了太多,但是我们能做的,也只有支持和鼓励你!我那天说,老爷子能化疗了也是好事,可是我也没有想到,这中间的过程如此艰辛!您辛苦了!我们会为您祝福,为您祈祷!
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2019-01-10 23:58:45
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完全说出来我想说的,这是我们的命,劫。让自己努力成为圣人。努力活着!
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2019-01-08 15:39:12
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做子女的心情都是一样的,我妈也是,这两天明显感觉她自己很消极,劝了那么久我也不知道咋办了,就是疼就吗啡针,胃酸就奥美拉唑!无力感爆棚啊!
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2019-01-09 19:14:31
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说出自已心中的苦闷,释放一下心中的压力。体会到你的无奈和无助。望你多保重身体。
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2019-01-08 16:19:44
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有时候面对恶疾我们能做的很有限,但作为当事人,就算是这样我们也得坚强,其中的痛楚旁人无法感受。只要努力了就会有希望,不去尝试肯定没希望,别轻言放弃,努力过、尽力过,不后悔。
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2019-01-08 13:54:03
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哎,看了真心酸,我父亲刚刚确认,他自己还不知道,不知道后面的路如何走,每每想起,心痛的很。想问问你,pd1在哪买的?谢谢
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2019-01-22 18:12:30
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在此时,任何语言都显得苍白无力!曾经我们都努力过,今后少些遗憾!
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2019-01-08 20:15:57
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抱抱!
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2019-01-09 11:22:57
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完全说出来我想说的,这是我们的命,劫。让自己努力成为圣人。努力活着!
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2019-01-08 15:38:37
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抱抱!我们总想做到我命不由天,可是治疗的过程真的是生不如死。最怕别人说你要坚强,最怕别人问下次几时去化疗,我整个化疗都是打升白,升红针完成的。不知道你们为什么停下化疗,小细胞打的就是时间仗,一定要紧凑。不管结果如何,你的努力,你的痛苦,我能体会,再次抱抱你!
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2019-01-08 13:22:15
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都为妈妈加油
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2019-01-08 16:11:47
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pd1注射了没反应吗?在哪注射的?
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2019-01-18 01:43:33
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你好,我也是肺癌患者。医生给我
吃伊瑞沙,还有我自已另外吃花旗松素,吃了第一个月病灶小多了,从4.9一下小到3.3了,效果非常。
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2019-02-14 05:58:32
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我妹妹才三十啊这病没有最坏的消息只有更坏的消息吃了一年药现在又长了个不能吃的,只有化疗了才一化人就起不来了在床上痛的直想死。只能安慰她给她一点希望还能怎么办呢?太痛苦了
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2019-01-27 21:09:37
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亲爱的,最近怎么样?
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2019-02-13 01:15:18
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pD一1不是要几个月才会有效果的
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2019-01-27 21:12:06
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抱抱,尽力,努力尽全力!
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2019-01-08 19:42:33
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2019-01-08 19:53:24
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好难过
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2019-01-08 17:11:50
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这种情况只有pd1能试试,应该多打几次,化疗不能单药吗?
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2019-07-13 19:52:43
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作为患者的妻子,一年多所经历的一切都像是在梦中,无助无奈,还要承担起家庭的重任,丈夫和孩子的依靠,一遍遍告诉自己,坚持再坚持,尽力做到最好,大家一起加油
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2019-01-10 19:53:23
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抱抱!挺着!
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2019-01-10 19:58:31
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抱抱...看的我泪流满面,小细胞就是没完没了的化疗,其中的痛和无助难以表达,因为看不到前面的曙光,我也是小细胞深有体会!
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2019-01-08 22:14:46
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