记录父亲肺腺癌治疗的贴文字(十九)

有句话叫:造化弄人!

11月28日,住院当天,我就接到了邮箱发过来的我爸的基因第二次检测报告,之前说过了,第二次是血,不是组织,原因也说了,花了一万多,用的是只有80%准确性的血而不是再次穿刺取组织,为啥呢,我就是不想让我爸再穿刺,第一次穿刺就弄了一个转移瘤,第二次活检弄了一个胸膜反应几乎抢救,如果是我自己去做,我可能选择再次活检组织测基因,但是对我爸,我就选了取血,我爸到现在,都不知道,他又做了第二次基因检查,怎么能告诉他呢,有时候不知情是最好的,我是想尽办法让他舒服一点,不准一定是坏事么,准就一定是好事麽,知道么有救还是说可能检查错了 还有救更好 我说这些,不是癌患,听不懂,癌患或者家属,就知道这个意思多无奈,就是明知道没有好结果,还不如弄不明白,这样,就不至于绝望!!!因为还有20%可能测错了呢,如果穿刺取了组织还是不好,那咋办?总之,我们就还不相信坏结果,我们天天查资料,找案例,就是为了找好结果,找例外,就是比如天天买彩票的人,不要学概率,不然你就不会再买彩票,你只要去看那种中奖报纸就好了,对中奖怀有傻瓜一样的信心不好吗,骗过自己不是很好麽,这一切,都是,不想接受那个不好的事实。

血检查的基因结果,是绝望。

电脑给的结论是无药可医。

我就去找了做这个检测的公司,先是两轮电话,然后取报告面见一次

对方都有准备

跟我说:我们都知道你第一次在医院做的结果

所以当二代测试结果不好,我们免费给你按第一次医院的方法,做了验证,还是没有

我们敢给你出这个报告,正代表我们的专业和认真,因为跟你第一次检查结果是不一样,egfr突变没了。

话锋一转,说,当然你自己选了血液不是组织,所以20%不准你也知道。

说实话,他们逻辑没什么问题,哪怕我现在找另外一个公司再做一次,跟他们结论相反,我也搞不赢他们,因为,这次取血跟他们做的那次又隔了十几天,他们理论癌症基因天天变,十几天前还有突变,十几天尤其吃药后,没有了很正常。

所以这个理论其实导致了,癌症不管怎么治疗都是对的,翻过啦,癌症其实怎么治疗都是错的。

我估计不少人,看到这里,看不懂

那是你还没经历,经历过,你就知道这句话的意思。

因为:癌症,比如肺癌,不是一种病,是无数种不同类型突变交织的,好比一团烂肉是5种坏菌造成,所以你一种靶向,消灭了一种,可能另外四个就没杀灭,还需要化疗,放疗,和其他疗法。

这是科学,也是最操蛋的地方,癌症不管怎么治,出现什么结果,应该说,都不可能出现医疗事故,为什么呢,就是因为他太复杂了!!!

我说到这里,心里面其实是很有气,但是你是无可奈何的,你无法主张,也不可能胜诉,为什么呢,就简单一个基因检查,前后比如不是同一管血,取自同一个时间,你就法理上没法说他测错了,你就无法追究任何一方责任。

所以,我说了上面那些,我想,没经历过的人,还是不理解我说的是什么,有经历的,会知道我在说什么。

一句话:能不能把基因检查,早点收归医院做,能不能把这一切,规范起来呢???多为病患考虑一下吧,早晚有一天,我们经历的,你们也会经历,毕竟世间最后:三分之一人,死于癌症!!!图片



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请问盲试了什么,有没有效果
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2018-12-22 23:50:40
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感谢你的发贴让我学到很多,原来基因测试是有这么大的误差,以为有突变就是有药可救,看来是我太天真了。总感受医生治疗癌症就是摸着石头过河,见一部行一部。我妈71岁,八月发病,心包积液、胸腔积液,几天时间心包积液增加很多引起心跳超快、15小时也测不出血压入了ICU抽积水,出来后用单药曲美化疗,今个月已7化,对积液控制不错,你可否同医生研究试试,单药化疗副作用少,现在开始吃易瑞沙和曲美单药,吃易瑞沙20天了,也不知对肿瘤控制如何,另外我觉得提高老人家的身体免疫力也是很重要,因为医生是不会从这方面考虑的,我会给我妈很多营养补充,所以到现在血象各方面都不错,你可以试试。
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2018-12-23 08:13:51
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我也是在第一医院,RosI融合吃克唑替尼,这个月耐药,胸水基因检测还是rosI融合,建议吃克、色瑞和劳拉,医生说出现胸水、脑转,克是耐药了,给推荐安罗联合色瑞。谁知道色瑞医院根本就开不了,好不容易诺华的人和第一医院讨好可以入保开,又冒出个色瑞只能是ALK突变才能进医保,这不是扯蛋吗?那国家让他进医保干嘛?现在都不知道怎么办了。
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2018-12-22 14:55:23
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上海几大肿瘤医院都能自己做基因检测的吧,我们家老爷子在上海胸科医院,他们病理科能自己做的
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2018-12-22 21:46:23
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跟你说基因检测水太深,都是套路,我爸爸基因检测明确要求去上海做,结果我发现是浙江
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2018-12-22 19:24:21
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能否上pd1?
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2018-12-22 00:51:53
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我刚看了福建省肿有这个项目的点
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2018-12-22 01:07:32
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盲试靶向药不行吗
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2018-12-22 22:22:38
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真的理解,其实以前听过有人说感同身受不现实,现在觉得说的好正确,不是本人永远无法感同身受,医生也是平常人。我也深切体会过那种医生对你看待是将死之人,有点无所谓的态度。还是要加油,总有办法的!
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2018-12-22 16:18:02
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药治疗癌症是只起到临时控制其发展,完全依靠个人精神状态及生活调理,增强免疫力来对抗癌细胞,也就是最大限度缓解,没有免疫力没有重生意念、没有战胜癌症信心和决心,调整不好心态这个病是很难完全用药物治疗好的。这是我的理解供参考。
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2018-12-22 17:03:01
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癌症不管怎么治 出现什么结果 都不可能出现医疗事故 因为太复杂.....算是彻彻底底体会了 当我按照医生的方法结果却是毁灭性的 医生只有让我们回家...
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2018-12-22 06:55:26
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作为病人的痛苦,作为家人的无奈,作为医学在癌症治疗这一块感觉对于每个人都是试验!读你的贴感触很深,也很害怕!
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2018-12-22 06:58:06
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中国的基因检测都是外包给没有资质的公司做,他们也没有管理和认证的机构,自身的技术水平也很有限,所以就是骗钱的!你想得出很精确的基因检测结果,可以去国外专业机构检测,而且还可以有对症用药,所以,很好治疗的
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2018-12-25 16:26:03
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太理解你的经历,无奈!
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2018-12-22 19:05:20
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上午加入觅健,看了你所有的贴,真心感到不能靠医生,推荐看看励志书,我老婆现在在听(重生手记)精神状态好很多。祝你父亲早日康复!
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2018-12-22 11:33:41
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第一医院可以做基因检测啊
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2018-12-22 22:07:31
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你们有脑转了吗?如果没有现在有针对egrf耐药的pd1招临床
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2018-12-22 01:03:39
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怎么做都对,怎么做都错。感同身受!我们当时可以入组,刚好在第四次化疗后。但病情有进展,才了解到这个也有双盲试验,要去武汉要等也有可能指标不过关。当时的心情没人懂。有积极推荐也有建议先治疗不耽误的。怕耽误最终换方案然后又放疗。懊悔了一阵,如果当时分在化疗组或是贫血不符合也会担心延误了。每一次抉择是在给家人命运做主,想最好怕错。但也有和家属意见不同的时候,得兼顾。走过我外地同学也是这方面医生说有经济能力更建议个人买。释然吧。不然能怎样?抱抱!我们已经到了最后期,特别恩难受
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2018-12-23 19:25:33
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我们家属在这里谈意志力是没错,真的当事人要做到太难了,乐观积极治疗的不多,心里压力太大了。
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2018-12-22 19:55:38
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谢谢你的分享,明白了不少
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2019-01-12 12:16:28
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加油吧,能找到正确方案的。
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2018-12-22 09:25:12
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真的理解,身同感受,现在看病太多无奈了!
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2018-12-22 20:54:04
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