盲试9291有效以及面临的问题

伽马刀处理了脑部三个小瘤后,因为还有小脑脑膜转,不得不进行全脑放疗,要跟死神争时间,同时满怀希望的做血液检测,结果却是T790突变阴性,真是晴天霹雳,当全脑放疗进行到第二周的时候,仍然头晕头疼脑胀越来越严重,记忆力减退,吃盐酸羟考酮还有强烈的恶心呕吐。没办法了,决定放弃原先专家的方案,12月8号跟放疗主治医生商量了,盲试9291。12月9号测cea268.1,并开始吃第一粒9291,止疼药也改原先的布洛芬后,恶心呕吐症状消失,又经历了一个周的煎熬,今天测cea结果成了170,虽然仍然很高,但是毕竟下降了这么多,理论上讲应该代表有效,拿到结果瞬间觉得妈妈有救了有希望了,泪流满面,要知道这个周看到妈妈受得煎熬,我的心理压力有多大,总算是老天开眼吧,感恩。。。

但现在的问题仍然很艰巨:

一是因为白细胞由上周的4.59下降到3.44,血小板由211下降到90,淋巴细胞绝对值由1.41下降到0.67,百分比由30.7下降到19.5,短时间骤降。除了最近一直服用的地榆升白片外,又开了咖啡酸片,但愿能起作用,否则就又得打升白针了

二是最近几天能感觉腿有劲了,但是头晕头痛现象仍然存在,虽然吃了布洛芬后可以忍受,但是看上去仍然不舒服,就想躺在床上不想站起来,且白天嗜睡,这是造成妈妈情绪低落的一大原因,这个医生说真没什么好办法,因为小脑脑膜转压迫真的棘手,放疗也不是很敏感

三是记忆力明显下降,甚至记不起家人的生日了,刚说过的一件事很快就忘记了。自己经常说现在变傻了,记不住事情了,我只能安慰妈妈,没关系不用怕,只要还认识我们家人就好,妈妈笑着自信的说,那肯定能。。。

四是眼睛没精神,就像睁不开似的,容易流眼泪,而且感觉眼泪有些粘稠

以上是目前的状况,分享给大家做了解参考,如果针对以上症状有好的解决办法,恳求知道,谢谢大家。。。

医生说脑膜转的预后不会很好,而且进展会很快,哎,真担心25次放疗后如果再没改善,妈妈泄气到时候该如何解释啊,寄希望于强大的9291,快快发挥神奇的作用吧。。。


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我妈妈也是,求好的治疗方案
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2018-12-17 22:50:00
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神药赶紧起作用吧
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2018-12-17 22:44:04
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2018-12-18 13:54:22
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我脑有个0.3小结节,现在吃奥希替尼,好象就是9291,今天是第六天了,该做什么看了效呢?我也不清楚,所以我们一起努力!
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2018-12-18 12:07:17
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我们家目前9291第五个月,有时候看看网友发的也是提心吊胆的,就怕耐药,但是又不想放化疗,迷茫啊
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2018-12-20 22:58:17
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加油!
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2018-12-18 14:39:56
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加油,药物有效,会越来越好的
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2018-12-19 07:26:40
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加油,努力坚持
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2018-12-18 12:28:43
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加油!
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2018-12-17 23:32:34
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2018-12-18 13:03:34
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为什么止痛药不用盐酸吗啡呢?后期病人的治疗不是为了治愈而是为了减轻他们的痛苦!个人愚见愿大家越来越好
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2018-12-18 08:25:05
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一起加油
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2018-12-18 15:42:04
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