重生2周年记
从2016年12月12日确诊,15日开始吃下第一颗凯美纳,2017年7月第一代靶向耐药,检查出t790m突变,7月23日开始吃9291,一直有效且保持好状态到现在。回首走过的两年,觉得时间过得真快!虽然在2017年4月及7月都差点挂了,但是毕竟多数日子里都是吃啥啥香,所以还是倍感满足!
记得2016年10月末,送小女儿回四川,自己送回老家后,就要去新单位上班,在老家因受凉感冒了,心想感冒总是要7天才好,也没有太注意,后面拖了半个月还不见好,并且越来越严重了,导致上楼梯都气喘吁吁,走一段停一段。
趁周末去云大医院看,挂了个专家好,打了三天针,打的时候觉得好点,骑电单车回家又觉得不舒服了。百度一查市一院呼吸科最好,
又等到下一个周末2016年11月19日去昆明市第一人民医院一呼吸科挂了个号,医生叫做了个ct,按照医生开单的交代应该是第二天才出ct结果的,那个知道我前脚从医院回来还在菜市场不亦乐乎的买东西,准备周末做给孩子好吃的,下一分钟就接到医院的电话,要求我去医院,一到医院就被要求马上住院,住在呼吸科。
我白天公司有事的时候去公司处理事情,抽空隙去医院打针,虽然办理了住院,但是晚上仍然回家。就觉得大不了一肺炎,成人的肺炎是有点麻烦。其实那个时候ct显示有0.7*0.9的结节!
而事情直转而下,越输液胸闷越厉害,到最后晚上睡觉人躺不下去了,大量的心包和胸腔结液!迫使人只能整晚的靠在床上闭目养神!各种不适!查了三次结核,各种折腾,我几乎丧失了耐心。
最后我强力要求转院,12月2号转到昆明市第一人民医院的北市区的甘美医院,在12月12日免疫生化组合终于出来了,肺腺癌19突变,我偷偷问管我的医生我是早期还是晚期?她很干脆肯定的告诉我是早期,其实事后想来我真的要很感谢她,不是她善意的谎言,我那个当下真的能继续下面的路否?至少在那个时候让我没有太多的恐惧!在那个时候,以我有限的经历,我从小的意识就是癌症晚期就是绝症中的绝症,就顶多只有2到3个月的时间,并且会承受巨大的痛苦,钱像流水一样花掉,人也瘦的皮包骨头而各器官衰竭而离开。
当时检查出来的时候,孩子爸直接告诉我,把家里的房子车子全部卖了也要把我治好,反正这些都是我们俩一起这十几年赚来的,大不了从头再来。这是他的深情和担当!而对天秤座的我却是桎梏。
天秤座的人如果你对她好,她会用更多的好来回报,如果对她坏她会用很多的恶去回敬!
这样的诺言让我无力回报,却反过来担心家里的钱花完了,老公和孩子们连一个遮风挡雨的窝都没有,辛辛苦苦这么多年都顷刻化为乌有。
现在社会这么现实一个男人带着两个孩子而又没有房子、车子那个外人愿意找他,余生他不是更孤独,有个病痛什么的都没有人照顾。
我从内心是抗拒花这些钱来保命的!反正都要死,如果一直治疗,最后一定落得个人财两空。全是做无用功!花几十万上百万就是为了延续几个月的生命值得嘛?这个就是无知者的逻辑思维和悲哀!
12月15日开始吃凯美纳,早中晚各一颗,吃了三天开始有明显的效果!气不短了胸不闷了晚上也能侧睡了,吃了一个星期就大好了,但是内心还是觉得前景一片灰暗。
开始考虑,大女儿8岁,小女儿才11个月,男人还那么年轻,但是这个社会压力很大,我也不知道能支撑多久!这个毕竟是绝症。
加之生病前看了复旦博士于娟的《此生未完成》,人家在上海,人脉又很好找的都是大咖级人物治疗,最后结果都如此!
更坚定了安排好身后事的决心,一直觉得孩子爸是个长情念旧的人,怕我走后他孤独或则深陷在痛苦中走不出来,从内心是真心希望他余生幸福,我给不了他的陪伴,希望有别人能给他,告诉孩子爸遇到合适的人可以处处,毕竟余生还很长总是要找个人作伴!

从此后对他不闻不问,故作冷漠,希望给他更多的自由和空间!从此不管他多晚回来和谁应酬回来从不过问,虽然他每次回来其实我都没有睡着,但是我总是装着我已经睡得很熟了。有时时间太晚的时候他还没有回来,我很想打个电话叮咛他路上开车慢点,但是总是压住自己打电话的冲动,内心问自己不是希望借此让他能珍惜外面的机会吗?
现在回过来看看,我们总是用自己认为对对方好的方式去处理问题,从来没有问过对方想法和需要?这样处理真的能把对方推出泥潭嘛?还是仅仅是为自己减少愧疚找个借口!我们在生活中会不自觉的用我是为你好这句话,对亲人进行情感绑架!我这样的做法何尝不是有同工异曲之味!

吃了一个月凯美纳,表象就和常人一样了。这个时候开始怀疑是不是被误诊了?另一方面就开始想省钱,药不要天天吃三颗,一天吃一颗,有的时候隔天才吃颗,家里人天天盯着叫好好按时吃药,但是只要你自己想作假那个还防得住啊!
事后回想那个时候为啥就那么固执和一根筋,换个角度想想既然效果那么好为啥不好好一直吃着,吃满一年不就有赠药了嘛,那不更省钱了,也省了家人的心力成本,时间成本,自己也不用遭后面的罪了,所以啊什么时候学习了解都很重要,那个时候如果我就游逛在觅健上看看各病友的经验教训就不会那么鲁莽!

我记得2017年1月大女儿放假,我和大女儿就回到我四川乡下的老家,孩子爸想我回去我老家是因为家里吃的蔬菜,粮食是自己种的都是有机生态食物和家禽都是自己喂养都很环保,好像是有人换了地方身体彻底治愈了。
而我想回去是觉得自己从2001年来昆明读书就陪父母很少,加上毕业后工作就更甚至是两年才回去一次,我记得网上有算过如果就每年过年陪父母5天,从60岁算起,那么最多能陪20年也才是100天,也就是3个多月的时间。既然我陪伴不了20年,但是我可以把20年的陪伴放在短短的几个月完成!
实际不管你多大多老,只要父母在,在他们眼里你永远是孩子,他们会无怨无悔,无欲无求的尽自己最大努力把你照顾的很好!在家和妹妹父母度过了愉快的春节,他们看到我状态那么好也稍稍放心了。
那个春节,我去了所有我想去的亲戚家,二爸家,三姨家等等,初中同学聚会我也毫不犹豫的参加了,高中闺蜜更不用提,大家大年初二约着一起来我家。总觉得不知有没有下次见面的机会能见一次是一次!见一次就少一次!

2017年3月回昆明复查,因为给我治疗的医生恰好在昆华医院坐诊,就在昆华医院复查,因为在该医院没有记录,做ct的医生完全找不到结节,甚至怀疑我们是被小医院糊弄了,这样的结论,更坚定了我偷偷不吃药的决心。
复查完,孩子爸就崔我回四川老家养身体,他应该是觉得在老家调养的效果很显著,希望我能恢复得像正常人一样。加上小女儿也在我老家,我也不会太无聊。而我自己觉得大女儿在这读书,作业也需要人辅导,我什么都不为家做觉得没有价值感。觉得他在嫌弃我!我内心有这样的想法但是还是不动声色的遵从他的意愿回去了!
现在想来我们很多时候还是要遵从自己的内心和伴侣交流自己想要的疗养方式!

2017年4月十多号,因感冒及不按量吃药,身体出现凯美纳爆发性进展耐药。那个时候不知道是耐药就认为是感冒,病来如山倒真是这样的。
虽然我和孩子爸还是每天通电话,但是我绝口不提我身体状况,只是说忙,说会就把电话挂了。心想既然事已如此那就静静等待最后时刻的来临,我觉得最多也就熬个几天十几天就能两眼一闭睡过去。
不知道是我爸于心不忍看着我受折磨又把我没有办法的情况下,主动打了电话给孩子爸,还是其他原因,孩子爸知道了我的情况,回老家带我回昆看病,我死活不同意回昆!又熬了三天后,发现死也不容易啊,就松口同意回昆看病。
那个时候已经很严重了喝口水进去都吐,更不说吃东西!我记得来到昆明住进医院当天晚上,我自己觉得意识已经模糊了!好像触摸到了死亡的影子!
幸好和医生很熟悉,一看就是胸水和心包结液很多压迫了整个身体。没有b超指引把胸水放出来,体感没有太大变化!心包一穿的时候结液到处喷射,这下整个人一下觉得浑身舒畅了,感觉心口像山一样的大石头一下挪开,太舒畅了!快一个星期靠营养液维持的人,这个时候也不管结液由淡黄变成血性的了,看到啥都想吃,吃啥啥都香!从来没有觉得食物那么美味过!
胸水和心包结液放放后就到5月初了,医生说回去继续吃药,等观察一个月再看,5月在家就是多数只能坐着,很不能动,一动就喘,浑身无力,一天找我爸不停的给我敲这揉那的!
2016年6月初到7月初差不多一个多月都在甘美医院医院躺着,住个半个月太想孩子了,周末请一晚上假回去看下。但是胸水和心包结液控制不住,也不能一直天天挂袋子吧。
医生建议心包注射长春瑞宾,市第一人民医院没有,其他医院不能外卖就在什么药业公司买的!化疗反应把人折磨的要生要死的。
孩子爸建议医生做t790m检查,医生都没有听说过,也找不到基因检测公司!
孩子爸为了让我进肿瘤医院,告诉我肿瘤医院有9291的临床,我想我这个条件肯定符合就开始心动了!又不花钱又能用到新药的好事情那个不愿意!
我现在有的时候都自嘲自己,真的是一奇葩,那个得病不是想好好活着,什么好用什么!而我却是一个葛朗台。一个对自己不舍得对别人很大方的守财奴。想留套房子给我大女儿出国留学用,我羡慕别人能出国读书,自己没有实现所以把希望寄托在她身上。现在看看一个自己都不好好爱惜自己的人,怎么能爱自己的孩子,家人!最记得前两天一觅友发的关于死后为啥不能进天堂的故事!
托人进了肿瘤医院,虽然住的干疗科,可是那种环境,让人惨不忍睹,走廊到处是人,病床下的褥子到处是污秽和血迹,真不想躺下去!
进去就安排做了基因检测,等待结果要一周,在这一周中做各种常规检查,等待的日子总是漫长的!实在忍受不了要求晚上回家住一晚。
第二天准备回医院的时候,去鞋柜弯腰给我大女拿下鞋,瞬间人就像搁浅的鱼一样大口大口喘息但是就是还是觉得透不过气!孩子爸赶快把我送回医院一进去一测氧饱就低的可怜,赶快把呼吸面罩和吸氧管给我上上,开始躺在床上不准轻易动,吃喝拉洒全在病房解决!
熬了三天等待基因检测结果,孩子爸叫我先吃着网上买的白9,我就固执的不点头,他抱怨道平时多好说话的一个人咋个一生病这么倔,在期间我交代我家里人,死后我要埋回我老家。只是不想伴侣每次睹墓思人,能更快的走向新生活。 现在想想真是太自以为是了!

否极泰来亘古不变的真理,从2017年7月23日开始吃第一颗药后,真的是越来越好,又慢慢的和正常人一样的了!靶向药真的是神药!
前车之鉴,后事之师。开始按时按量吃药,合理饮食,积极锻炼,保持好的心态!也开始很频繁的浏览觅健,看到了秦川牛大姐,身心灵、农夫叔、福建玉融、笑笑每一天、静水流深、宁静斋主、snoppy等的帖子,看了凌志军的《重生手记》,看他们的治疗分享,越来越相信癌症就是慢性病!只要积极治疗乐观对待走过5年,10年15年,20年一切皆有可能!
开始思考生命的意义,开始给自己余生列出最想做的事情的清单,既然我改变不了生命的长度,那在有限的日子里尽量活出自己的精彩!
我以前最想做的事情就是到处游走,在从2017年9月我开启了独自游走的模式,9月去了西安、华山。感受穿越千年的情怀;10月我去了海口、三亚,在其他地方深秋萧瑟之季,而三亚却碧海蓝天热情似火;11月去了半城绿色的南宁、桂林、广州。通过走路看了不同的风景感悟不一样的世界!觉得很充实满足!
12月孩子爸陪我穿越南北,去了哈尔滨,在千里冰封万里雪飘的白茫茫的世界里,让我真实体验到时区差别,在南方人满眼厚厚咯咯作响的雪好舒服,天地一片干净!
2018年2月我们又去了北海吃海鲜,其实北海水质没法和三亚比。又去南宁中山路美食街吃小吃,大爱南宁的吃的,又便宜又精致!
2018年6月去青岛、济南、威海,看趵突泉各泉的曼妙,缅怀清照。看北方平原的一望无极,感受北边的海和南边海的迥异!奔走200多公里去石家庄蹭饭!
2018年7月带大女儿和朋友从深圳坐游轮去冲绳、宫古岛!歌诗达游轮很给力,很平稳!漫步在大海中,关掉手机,享受海上升明月,等日出赏日落。置身在大海的怀抱中!恬淡静然。
2018年9月和孩子爸的几个朋友自驾走新滇藏线丙察察,路虽难走,风景却迷人,让你感受高海拔缺氧,高压锅煮饺子!让纪录片的场景真实再现眼前,开始总是担心被高原反应打到,最后还好无惊无险!那去拉萨大昭寺门口晒太阳发呆就成了可能!

2018年8月到2018年11月,经历了海啸般的情绪喷发,曾经午夜梦回的时候很想推窗纵身跃下,也想过划破动脉静静感受鲜血流淌的愉悦!很多人一定会说都经历过生死的人了,还有这样矫情和脆弱的时候!人的情绪确实会在某个时间点累积到难以承受!幸好现在获取各方信息都很方便!通过阅读,通过自我救赎!我可以由衷的给自己竖大拇指,我再一次战胜了自己!
我一定要好好的爱自己!古话道有妈在,人生尚有来路否则只剩归途!借用我大女的一句话:生活给了你一个柠檬,你就把它榨成汁吧!陪着女儿们成长,陪她们走过最美的年华,看他们长大成人就是此生最大的追求!

看到人家靶向药多年不耐药的例子,我每天锻炼,睡觉躺床上时都暗暗告诉自己我一定会康复,坚持合理饮食,积极锻炼,按时作息,保持好的心态相信我的靶向药一定神威久久!
2018年12月1日9291(奥希替尼进入了医保),个人承担6200一盒,比起以前的5.1万一盒买四送八,第二年买9送3的政策好到那去了!相信国家的政策一定会越来越好!所以只要能保持好的状态其实就是在赚钱,这种赚钱和上班赚钱没有差别!

回望来时路,疾病重创的不仅仅的是我们的身体,更多的是我们的情绪的失控,失去了健康,失去了工作,有的甚至失去了家庭。可是每个月的治疗费用账单却源源不断滚来,前途一片灰暗!开始觉得自己一无是处!自我否定!找不到存在的意义!五味杂陈的情绪日夜发酵,如雪球越滚越大!
所以不仅要医治身体的疾病,也要医治心理的疾病,自己不度自己谁也度不了你,与其悲哀叹息,不如奋起争取!
这一切为尝不是最好的安排!我相信只要不停的坚持下去,我亦能创造奥希替尼5年、10年、15年、20年甚至更长久不耐药的奇迹!

觅友们大家一起努力吧!
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