我与SLE的缘

你若盛开，蝴蝶自来。没想到会是SLE的到来。这十几年来基本连感冒都没有的，今年6月29日确诊SLE，当时就蒙了。现在每天整把整把的掉头发，脸部浮肿，全省长满毛。每当看到自己，就想揍自己。原本是别人羡慕不了的皮肤透亮透亮，一点杂质都没有。我也是很注重养生和健身的人，到现在为止都不相信自己会得这种病。在生病的这两个多月，我翻阅了很多资料。很多都是因为关节疼痛引起的，发热，免疫力下降。我对照了自己化验单血沉正常，风湿关节痛可以排除，也没有发热。免疫力下降应该和饮食和睡眠有关吧？可能也就是这一个月的奔波给种下了SLE。2018年4月27日奶奶因为脑梗送进医院抢救。爷爷奶奶和我们家住在一起。奶奶生了3个儿子和两个女儿。当晚奶奶被送进ICU，第二天早上要脑CT复查。我大伯就说要给奶奶转下普通病房，因为她女儿在美国马上要临盆了，订了5月19日的飞机。我和小姑不同意，因为一个重度昏迷的人，没有24小时的监测，到普通病房随时都有死亡的可能。他为了达到自己目的，每日每夜的和我们吵。我们也说了你要去就去，女儿也重要的。每天早上来我家和爷爷吵架。我是一个一天睡不醒就很难受的人。再加上奶奶突然脑梗，晚上想想都睡不着，早上4.5点就过来吵。所有奶奶的一切费用都是我办理的，奶奶奇迹的活过来了，我们很高兴。5月25日下午办理了出院手续，我却因昏迷被120抢救车带进了医院。但化验结果显示一切都正常。我出院了正常上班，第二天早上脸上长起了蝶形红斑。我去看了皮肤科医生，医生说是红斑皮疹。他给我配了药，吃到第二天昏厥，我又被拿去抢救了。当时化验结果，白细胞0.6，判定我是白血病或SLE。父母马上托人帮我转院去到了浙二医院，挂了血液科。第二天早上化验，白细胞4.6，血沉都正常。因为血液科是我们老乡，排除白血病。父母松了口气。我还在想县医院不能看病，不知道白细胞怎么测的。而且没下结果就给我挂了好多盐水，还有补血药。我还在想自己是幸运的，幸好来省医院，不然小命都丢了。SLE的化验报告要过3天才能拿到。我们先回了老家。回到家这是我这一个多月来睡的最踏实的一晚。这几天也没有用药，很快我们去了医院拿剩下的两张化验单ANCA四项，全都阴性。第二张抗核抗体常规，有5个不正常。其中抗双链704.7和抗SS60，免疫补体C3C4比较低，血液科教授说十有八九SLE了，因为我不懂什么是系统性红斑狼疮。给我联系了浙二名医馆杨教授。父母拿着化验单去找了教授，教授说系统性红斑狼疮，帮我开了护胃药，每天早上一颗。强的松早上6颗，晚上2颗。让我赶紧吃激素保肾，过半个月复查。我在家吃了半个月药，去复查。教授说好多了，是红斑皮疹。配了一个月的药，激素8粒早上，纷乐早晚一粒，护胃药早上一粒，钙片1粒。我很高兴的回来了，我想是红斑皮疹，不是SLE。我高兴的不得了。因为那一个月是处于蒙B状态，化验单我一直都没看过。每天除了吃就是睡，还长胖了一点点。马上到了一个月，我又去复诊了。再等结果的时候我去拿了上次没打印的单子，肝功能和肾功能，我看见的化验指标都是不正常的，我又翻阅了其他的化验单，都不正常，医生为什么说好多了，可能我们这个病心态最关键吧。因为没有想法，想着自己是红斑皮疹，这次的化验结果，果真出奇的好，基本都正常范围内，最多和正常值相差一点点。医生给配了2个月的药，护胃药隔天一粒，激素7粒15天6粒10天5粒2周4粒3周，纷乐早上2片晚上1片，钙片晚上1片。再过两天我就激素4粒了，目前身体没有什么不适。就感觉自己接受不了，激素带来的副作用，脸部浮肿长毛长痘痘，头发整把整把的掉。完全没有了容颜。不能和之前的生活对比。我变的烦躁。我看了很多人说大部分SLE是女强人，美女，脾气大，追求完美。可能SLE到来让我们不再变得强大，做个小女人。因为翻阅了很多材料，SLE是免疫系统疾病，慢性病只有控制，不能根治。我想着这辈子都离不开药了，想想都绝望。我每天在百度上搜索新药，我期待的新药能快点到来，能攻破SLE，能让我们重新回到以前想吃想喝想玩的日子。我又搜索根治的案件，无意间看到了觅健，我下载了APP，看见许多停药的文章，还有减药后恢复正常的样子，我看到很多正能量的东西，看到了一点希望。既来之则安之，心态最关键。