逐步与他相遇
小伙伴们我来继续我的故事了。希望你们耐心看完! 2018年1月19日,我去到延安医院,到的时候已经是下午了,医生要下班了,但是他们还等我,所有的医生都蜂拥而至,感觉心里美滋滋的,每一个看到我的医生,护士都说,你怎么那么肿?我甚至忘记自己原本的体重了,有一个笑话,当时护士问我怕不怕晒太阳?我傻傻的闭着眼睛抬起头说我非常喜欢阳光,我觉得很温暖,我一点也不害怕。之后吃饭有个医生就吹我让我赶紧吃,让我赶紧过去(当时一脸蒙蔽)我还记得,我不小心打翻了白菜汤,爸爸还用他的手去擦(现在想想,我有点想哭)–––插透析管。我的妈呀那是我第二次打麻醉了(第一次就是上次提到的做病检),可痛死我了,就这样我的脖子右静脉无缘无故插了一根管子,当天晚上就进行了第一次上机,可能第一次我许多不适应,肚子疼的特别厉害,想大便,还哭了,后来调了温度,之后适应了。第二天,可恶的是,医生不让我喝一滴水那时我看到门外有人拉水(发誓要喝光世界上所有的水),导致有次上机,我抽搐,差点一口气噎不上来,我话都说不了,好痛,动都不敢动,去哪都坐着轮椅(提一下昨天那篇,我因第一次坐轮椅,还是妈妈推我,我哭了一路,感觉好羞,妈妈特别瘦小才90多一点我当时140,非常辛苦!)第4天,有个护士(这人说话特逗,傻傻的)说我的管子要换药,我还开心的以为要拔掉,满怀期待等她,结果竹篮打水一场空。 记得那时每一天都有护士说,每天早上都要抽血,饭前饭后都要测血糖,只可以吃一口然后2小时后,让护士来测,你们家要去透析(每次透析后,我呼吸好了许多),还要买人血白蛋白针水,好几百一瓶,之后几天,因我的病情好转了,爸爸说他要回去了,让妈妈照顾我,我强忍泪水说好,开开心心的送爸爸(看得出来当时爸爸也是不忍心,但是没有办法,我是独生女,这个家不能没有我),借故去厕所,忍不住哭。假装若无其事的出来,我们以为住几天就走了,但是在爸爸走后几天,医生告诉我们,希望我们做一次肾穿,偌大的城市只有妈妈,小娘,我,还有两个表姐(她们都慢)这可把小娘和妈妈吓哭了,急忙找医生问清楚,后来他们告诉我,我也哭了,情绪特别低落,医生告诉她们这是为了给我提供更好的治疗方案,这才放心,之后医生来告诉我我应该怎么做,我当时还发火,说我不听,我想静静(自己也不懂,听说手术就怕了)经过爸爸的意见我们决定做了。1月25号,那天早上,妈妈特意帮我梳头(自从插管子,天天都是妈妈梳头)下午3点,在我前面的是一个小孩子才4岁还是8岁记不得了,他进去半天也没有出来,我开始担心了,手心冒汗。到我了,抱着自己的枕头,他们让我趴下,有人按我,第3次打麻醉,一年打3次我的天,崩溃了,有人有过这样吗?。我记得很清楚,像一颗针插进去,有穿过骨头的感觉,2次,做好了,我被像超人一样抬起转了360°,记忆犹新。特别爽!😁 后者就是躺一天24h了,有许多人都来看我,买水果,但是不给我吃,好气哦,那一天可是好难受的,我一直不想撒尿,不知道要尿了才可以起来,推也不想,可气的是,睡我旁边的大婶还发神经病,大晚上的哭,最里面的是一个老太太,80多了,天天在医院,因为她要透析(我的的单超脱水,因为肿没有办法)第二天下午,心想可以自己起来去厕所,但是不行,因为没有查尿,怕出血,情急无奈之下–––插尿管,我的天,一个16岁的小孩啊,怎么可以经历这些,这都是妇女的事啊,是一个李护士(主治医生特意选的,说是温柔)来做的,她一直安慰我,我哭的越大声,旁边的大婶也在那里说一些不好听的话妈妈哭了,我也哭了,可老火了,她告诉我不疼,但是都是骗子,我气得差点想打人,痛死我了,还好那天下午就拔了,只是插了1个多小时。但是尿路还是感染了,这都怪我前一天医生让练,我只是练,没尿导致的结果。(一定要听医生的话)一星期后,我去改大便(不要惊讶,我去上面,一星期只上一次大便,不知道为什么而且才是一点),结果晕倒了,可能蹲太久,发黑晕,可把妈妈吓坏了,还哭了。 结果出来了,我是狼疮性肾炎V型,就这样,我和狼🐺相遇了。这一切都不像真的,我们根本不知道什么是系统性红斑狼疮,只是听医生说这是云南稀少的病。(当时我超级淡定)有个人来复查,但是她只是3型,没有我严重,她得了好几年了,她告诉我许多关于这病的知识,也许从那个时候起,我开始使用激素了吧,那个钙片超级难吃,就像吃粉笔。在上面住了15天,花了许多钱,特别是人血白蛋白针水,每一天都输,没有停过(2瓶)之后我们和医院说,想转到本县医院(因为可以报销一点),他们同意了,上下医院联系好后,我们2月2号就下来了。 王医生知道我们要下来,就告诉我,让我不要晒太阳,出门要带口罩和帽子,不可以感冒,我特意要求爸爸来车站接我,来到县医生看到爸爸戴一顶我军训的帽子,我看到他我哭了,舅舅一边安慰,一边眼角红了爸爸也眼角轻微泪。 也是从那天起,我开始口服醋酸泼尼松(当时是12颗,持续2月),硫糖铝,钙片,骨化三醇,阿托伐他丁钙片,羟氯喹还有尿路感染的药。之后就是在本县医院。 后面继续我的故事。非常感谢你们耐心的看完,谢谢!



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期待下文!看到你的故事也想到了我当时,不过你16如果病的,我是19岁病的,生病后 父母操碎了心,我们现在回报他们的就是好好的保护自己,我们的身体健康 是他们最欣慰的事了
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2018-09-20 23:01:27 有用(0)
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