光阴如梦,十年转瞬即逝,未来一起加油!
昨天去复查了,在医院碰到一位阿姨聊了起来,很巧,她的孩子也是狼,九岁生病,今年十五岁,刚好我是十五岁生病今年二十五,我们很投机的聊起来这个病和她自己本身的一些感受,可能是比较有感触,她好几次说着就潸然泪下,可怜天下父母心,更可怜的是那个小女孩,十五岁也不小了,但可能因为吃药的原因,她比同龄的孩子看起来都要小,阿姨说她的性格很执拗,自尊心很强,学习上她从来没管过却总是全年级前十,可能身为狼的我们性格大都如此吧,不经想起来自己的这十年和我的父母家人。
08年十五岁的我刚刚初中毕业,怀揣着梦想准备步入高中的学堂,08年8月7号,那个我期待着奥运会马上就开始的前一天,我住院了,其实住院也不是没有征兆,可惜当时太小,农村人什么也不懂,只是前几天就开始浑身无力,身上开始有出血点,那一天我终于倒下了,住院后我就被通知病危,血小板只有2个单位,不是20是2,正常人的血小板100-300我只有2,三系全部低的可怕,那一晚我昏昏欲睡,半夜醒过来一次看见趴在床边的妈妈再哭,当时爸爸在外地,外公和妈妈陪着我,血小板,血浆,红细胞,该用的都用了,那一天晚上到现在都刻骨铭心,后来经过二十多天的治疗,我的血小板升到了60,医生说其他的可以回家慢慢养着,正好也快开学了,回家后不经意间我看到了那张病危通知单,当时觉得并没有什么,也很天真的以为我只是病了,一周后爸爸带我去复查,血小板14医生建议去西安,爸爸带我去了西京医院,不出意外的住院,可是当时没有床位,医生只能让我住急诊,三天后正式住院,很显然我赶不上开学了,那时候住院又是各种检查,医生怀疑血小板减少症,因为除了血小板以外没有别的症状,做骨穿,等结果,结果是什么我已经不记得了,但我只记得血小板到六十的时候医生让出院了,从那时候开始我就已经和小强结缘了,医生的建议是不能劳累,回家好好休息,按时吃药,每周去复查血常规,出院之后爸爸就给我买了好多关于这方面的书,他四处打听,带我看中医,我只记得那条路不好走,当时家里只有自行车,爸爸带着我走的那段上坡路我一直记得,有时候爸爸忙就换妈妈,后来爸爸各方面打听又在西安找的中医,就这样我开始了我漫长的求医道路,不巧的是,那一年爸爸也生病了,我不知道是什么病,我只知道他和我一样每天中药西药不断,就这样过了半年,我可能算平稳吧,家里一致决定让我去上学,因为我也怀念上学的日子了,当时可能太小吧,根本不会想着还要吃一辈子的药,当然对于一个初中毕业又没赶上高中的我来说,只能去初二复读了,因为每天要喝中药的原因,不能住校,平时都是自己骑自行车,记得最清楚的一次是那天下大雨,爸爸说送我,路很滑,他在前面带着我说你坐好,抓紧我,放心,看着爸爸的背影一瞬间眼泪就下来了,在学校最尴尬的就是要吃药,每天中午拿着保温杯偷偷摸摸的吃药,每周都要去请假复查,那时候同学们的疑问和疏远让我更自卑了,索性半年过去了,基本算平稳,然后就一直吃的中药那时候激素已经停了,等到初三课程比较重,家里也觉得我身体差不多了,就去把中药做成那种浓缩丸让我带着平时去吃,也可能是课程紧,有可能是住的宿舍环境影响,去了一个月,很不幸我又复发了,流鼻血止不住,住院,爸爸带我去了唐都医院,因为一年的上学我没有再吃西药也就没有去西京医院了,爸爸在唐都医院附近上班所以想着离那边近方便照顾我,那一天09年农历9月18日,我开始流鼻血,止不住,一群医生护士围着我就是没办法,鼻子堵住血就从嘴里往出流,后来没办法只能找五官科做鼻填塞,也就是一群人围着我的时候,爸爸的电话响了,爷爷出车祸去世了,可是当时我不知道,爸爸只说家里有事,他找来和他一起上班的同事说先看着我,给我外公打电话让我外公赶过来,当时根本没有想那么多,我也不知道家里什么事,单纯如我,幼稚如我,就那样在医院呆了16天,一直都是外公照顾我,我问外公妈妈和爸爸为什么不来,他说有事,他说家里你爷爷出车祸了在住院,我问他家里看不好为什么不来西安住院,爷爷没有说话,转过身去了,那一年直到家里所有的事安排好了,爸爸来接我出院了,我问他爷爷怎么样了,他告诉我爷爷没了,我不相信,可是我看见爸爸眼里的泪痕时我好像有那么一点点相信了,就那样回家了,到家已经是晚上了,看着家里的变化我脑子空白了,第一件事放声大哭,看见奶奶的那一刻我明白一切都是真的,我哭着喊我爸不告诉我,那时候哭着鼻血又开始流了,所有人都劝我别哭了,再后来已经记不清楚了,我只会想着爷爷的最后一面我都没有见到,也是那个冬天还是按照血小板减少症给我治疗,激素吃到了12片,一瞬间变成了大胖子,比第一次吃激素还要胖,几乎看不出是我了,就这样我彻底死心了,上学的梦碎了,开始了日复一日的与病魔斗争,中药,西药,一周一次的西安医院,那时候为了生存,为了我我觉得家里好像都要熬不下去了,但所有人对我都特别好,没有人在家大声说话,我要什么都会给,我的所有愿望都会得到满足,爸爸买了好多书怕我在家无聊,就这样我在家呆到了11年,有过绝望,有过遗憾,有过给家里发脾气,更有过轻生的念头,可那时候毕竟还小,11年开春我就去舅舅那里帮忙了,舅舅开的诊所,我就去帮忙打个下手,打扫卫生,或者拿个药什么的,可惜,11年冬天我又住院了,这一次不是血小板,这一次出现了一个全新的名字,红斑狼疮,因为我开始手上脸上有红班了,又是同样的住院程序,让我突然意识到这个病并不是现在发现的,而是08地震之前脸上就开始有了,我一直以为是冻疮,可那时候都五月份了怎么会有冻疮,那时候还去看过医生,却始终没有重视。所以11年的这一次是真的彻底查出来病因,也是那时候我明白了这是一辈子,后来爸爸又开始查阅打听,找到了西安市第五医院专门看这种病的医生,中药也不吃了,就这样坚持着,每周又开始跑五院了,后来虽然还吃激素但已经平稳了,我也忘记从什么时候开始改为吃美卓乐了,到了12年9月,我用眼泪换来了上学的机会,我说不想在家这样下去了,我的青春已经慌废了,我要去上学,我知道那时候家里为了我的病已经拿不出那么多钱了,但还是同意的,学护理,就在我家附近,这样就算身体不适也离家近,索性上学的这两年吃药很平稳,让我觉得我都不是一个病人,因为我很正常,出了吃药没有别的,但还是要去隔一段时间复查,到了第三年实习,我都一直很平稳,没有任何不舒服,化验指标也正常了,我开始和家里闹,因为我不想吃药,我觉得我的病是误诊,我不想过这种一段时间就要去拿药复查的日子,从上学后我就一直一个人去西安复查了,15年元月份家里同意了,说那你去西京医院复查看看,一周后的结果让我失望了,狼,躲不掉的狼了,医院建议住院,因为这几年我也没有正规治疗,都是各种医院跑,所以家里同意了,说那就住院查清楚,爸爸办完手续就走了,一个人开始了住院,后来医院建议做肾穿,查清楚到底是不是伤害到肾了,结果二型,其实这么多年也习惯了,接受了这种要一直吃药的生活,可这一次医院建议加免疫制剂,是对这种病更好的控制,硫唑嘌呤,第一次听这个药,但是身为护士的我已经多这些有了解,感觉像是癌症的药,开了药我就出院继续我的实习,可不到一周,我发现我没有精神,我开始恶心不想吃饭,我告诉自己正常,可实在坚持不下去我就自己去医院复查,结果三系全都没有,白细胞血小板红细胞,医院复查了三遍都告诉我没有,让我赶紧去西安大医院,那一瞬间我眼泪下来了,第一反应是给爸爸打电话,可还有四天就过年了呀,还有一天姐姐就要结婚了呀,爸爸说病重要,不用意外的住院,那时候医院已经快没有病人了,大家都准备回家过年,我一个人躺在重症监护室,我听到了病危那两个字,这一次我明白病危意味着什么,我开始不受控制每天都在哭,舅舅给我打电话我哭着说我要妈妈,妈妈赶了过来,大年三十爸爸回家过年照顾家里,我和妈妈两个人躺在重症监护室,听着外面的鞭炮声,那时候我可能已经到了奔溃的边缘,每天都是各种轻生的念头,因为所有的指标根本上不去,一天一万多的消费,钱就像流水一般,年算过完了,医院说也尽力了,骨髓抑制,是因为硫唑嘌呤的副作用,那么多的人偏偏副作用让我碰到了,老天爷可能觉得我受的还不够吧,医生让出院了,说回去看自己的骨髓,如果好了其他都会慢慢变好的,回家不到一周头发掉完了,我的长发及腰变成了光头,那时候可能所有人都觉得我会想不开,当然我确实想不开,每天晚上到凌晨三四点都睡不着,我还有两周一次的化验,12片的激素,加上我的光头,可想而知,我变成了什么样,不巧的是那一年我还要去考护士资格证,我不敢出门买的假发,可是路上总会碰到一些指手画脚的,还有身上开始长毛,越来越长,我以为自己变成了一个怪人,15年5月21号我去考护士资格证,我不想认输,带着假发,低着头,我怕同学认出我,我怕所有人的异样目光,我怕一不小心假发掉了,终于我等来了好消息,我考过了,好像生活又有了新的希望,头发也开始慢慢长了,药也开始减了,身上也慢慢恢复不肿了,等到过年我终于是一头短发了,16年3月我来上班了,正式上班了,因为激素身体的浮肿,因为激素我的胡子,因为激素我的短发变成了卷的,尽管如此,我还是来上班了,虽然科室的异样目光,我还是坚持了下来,尽管一个月的复查不少,每个月去拿药但身体一直很平稳,慢慢也习惯了这种生活,同事熟了之后也开始猜测我是什么病,有的猜到了我也只是沉默,因为毕竟大家都是学医的,异样目光我也不在乎,因为我在渐渐变好,人或许永远不知足吧,到了这个年纪科室比我小的也有孩子了,我变成了大龄剩女,科室有的给我介绍对象,或许是我不喜欢,又或许是觉得自己有病,都没怎么谈下去,直到今年过年家里介绍的,感觉还可以,我就告诉了他我的身体情况,这是唯一一个知道我是什么病的,遗憾的是他放弃了,他家里不同意,可能是我太不知足吧,到了现在,我想我不会找了,现在只希望自己身体平稳,家人平安健康,一切都好就满意了。十年的经历到目前为止写完了,可能中间遗忘了什么,其实也没有想要表达什么,只是想给大家分享一下我的经历吧,毕竟这种病也不敢告诉生活中的朋友或者同事,自尊心,还有自卑,绝望的时候想要死去,曾经做过几次傻事,最后却没有勇气,无数次问自己活着为什么,有时候莫名其妙的难过,相信大家都会有这种经历吧,只是到了现在,各种心酸也过去了,有时候还是会控制不住,不过此刻和大家分享一下或许心情能好点,我希望所有的狼都不要放弃,因为谁也不知道下一刻会有奇迹。我希望我们能一起去战胜它,等待我们美好的明天!附上我这十年来的照片





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可爱美丽又坚强的姑娘,老天爷会善待你的

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2018-08-31 22:22:49 有用(1)
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加油
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2018-09-01 03:02:34 有用(0)
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真不容易
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2018-09-01 07:25:46 有用(0)
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一切都会好的
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2018-09-01 07:28:19 有用(0)
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护士
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2018-08-31 21:54:00 有用(0)
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加油。
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2018-09-01 08:48:50 有用(0)
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同护理~加油
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2018-09-01 10:52:14 有用(0)
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加油!萌妹子
,现在的你看起来真的不像吃激素的人
,历经磨难,以后不管有没有合适的他出现,余生每一天都要开心的过。
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2018-08-31 21:56:52 有用(0)
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木φ夕越变越漂亮
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2018-08-31 21:57:39 有用(0)
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好漂亮的妹子!不要放弃寻找自己的幸福,未来的路还很长,会有一个懂你爱你的人陪你走……
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2018-09-01 07:33:38 有用(0)
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真好 真棒 我也学护士的 可是没有学成功 羡慕 加油好下去。。
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2018-08-31 21:58:28 有用(0)
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加油宝宝
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2018-08-31 21:58:58 有用(0)
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stars☀️阳光总在风雨后,头发长的很好,我就长的很慢了。
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2018-09-01 04:43:59 有用(0)
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现在挺好的呀,漂亮!
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2018-09-01 11:16:28 有用(0)
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你的复发跟停激素有没有关系呢?现在一直不吃激素吗?
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2018-08-31 22:04:02 有用(0)
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以后请你乖乖的吃药,别擅自停药了,中药只能调理靠西药稳定的,希望你永远不要复发了。看你复发胆战心惊的。祝你越来越好!加油!



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2018-09-01 07:44:18 有用(0)
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看完了,真的不容易,你有一个好爸爸,还有你好坚强,棒棒哒!女大十八变真没错,越来越漂亮了,加油!相信你的日子会越来越好的!
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2018-09-01 07:46:17 有用(0)
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真羡慕你有个好爸爸
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2018-09-01 05:15:36 有用(0)
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漂亮妹子
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2018-08-31 22:16:42 有用(0)
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一起加油
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2018-08-31 22:23:13 有用(0)
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糟糕的日子过去了,以后都是好运气
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2018-09-01 05:46:01 有用(0)
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现在头发很好
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2018-09-01 05:46:52 有用(0)
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想问一下亲你身上的汗毛是怎么处理的,是自己脱落了吗
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2019-09-13 00:22:31 有用(0)
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真是太心疼了
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2018-08-31 22:26:46 有用(0)
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看完有点心酸的感觉,想想自己这么多年也是这么过来的,那时候真的有过绝望,看到你变好真替你开心,希望你越来越好
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2018-09-01 19:45:19 有用(0)
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加油。我们都会好好的。
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2018-08-31 22:33:25 有用(0)
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心疼,抱抱宝宝!加油!
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2018-08-31 22:34:04 有用(0)
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会越来越好的
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2018-08-31 22:40:35 有用(0)
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抱抱,都不容易啊
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2018-08-31 22:41:15 有用(0)
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加油越来越好
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2018-08-31 22:44:55 有用(0)
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