妈妈得病一年了,希望有更多的一年,三年,五年。。。



        2017年的5月,妈妈因痰中带血查出肺癌,其实当时也不能确定是不是肺癌,检查的医生说是,找了几家医院的医生看了也说是,感觉天都要塌了。。。此处省略10000字,当时的心情每一个家里有病人的家属都经历过,妈妈年纪大了,也不愿意再去医院做进一步的确诊检查和治疗,只是在长沙胸科医院住了几天院排查肺结核,结果是没有任何检查报告支持是肺结核。后面又尝试看中医,一个很有名的医生,开了一堆中药,妈妈吃了几天就再也不吃了,因为吃中药就吃不下饭。。。然后妈妈就在准备后事了,她很平静的把外婆留给她的东西都给了我们姐妹,还说冬天没洗的衣服也不用洗了,因为再也不用穿了,我觉得自己的心在滴血,可还得笑着去面对她。

     那时什么都不懂,只是想不能就这样失去妈妈,我每天没日没夜在网上查资料,加了很多QQ群和微信群,得到了很多热心病友的帮助,在查了相关的资料后,我和妹妹带妈妈去肿瘤医院做了抽血基因检测  ,由于不懂,做了个全套的,因为妈妈非常抵触穿刺取病理,第一次全阴,我不死心,隔了半个月又抽血做了一次(因为可以免费再做几次),结果是21突变,虽然丰度只有0.19%,我还是高兴的一晚上没睡着,做基因检测的医生说,如果病人之前没有确诊,那么检查结果有突变就基本上也可以确定了。

      举了很多案例说服妈妈相信靶向治疗,在易瑞沙特罗凯结中间纠结好久,结果妈妈6月5号自己吃了特罗凯。后来就是九个月幸福的日子,第一个月复查病灶缩小,一家人开心坏了,也有皮疹,腹泻等副作用,针对性的用了些药,都还可以耐受,后面每两个月复查,病灶都还稳定。

      到12月底,妈妈开始咳嗽,各种不舒服,我怀疑耐药了,于是在年前又做了基因检测,结果一出来我又懵了,又是全阴,妈妈复查结果病灶进展,肯定是耐药了,请教了医生建议化疗,我没有接受,给妈妈换了9291,妈妈体感并没有很差,我心里暗念阿弥陀佛,9291肯定有效了,吃了40天,又去复查,结果却是病灶进展,我以为医院搞错了,去找看片子的医生,医生当着我的面调出妈妈的两张Ct片子给我看,动态做对比,我只能接受这个结果了,拿了片子灰溜溜的离开医院,一个人在回家的路上徘徊了好久不敢回家,感觉天又要塌了。

      怎么办?化疗放疗我自问没有办法说服妈妈,也不太想让妈妈做,所以医生建议的化疗我又没有结受,于是在请教了几个大神之后,跟姐妹们商量,从今年4月15号起开始9291连184,到今天29天。

       妈妈在长沙,我在衡阳,从妈妈生病开始,我每个周五下班坐高铁回长沙,周日下午回衡阳。

        妈妈这段时间体感还不错,没有咳嗽,胃口也还好,每天坚持散步,每天按时吃药,她相信我,我让她吃什么药她就吃什么药,从来不多问,她说,现在生活这么幸福,家里人都关心她,爱她,她想再活好多年。。。

       这一年,每天都在提心吊胆的过,开始的时候最怕爸爸半夜三更打电话来说妈妈又咳血了,怕妈妈因为药物的副作用难受,怕妈妈冬天受凉感冒,怕妈妈因为我的错误决定引起的严重后果,最怕的是耐药之后的选择,每一次选择都是如履薄冰,每一次选择都纠结好久,所以周一到周四每天晚上都要和妈妈视频通话,妈妈再难受都会装出开心的样子。。。

      今天是母亲节,上午全家人陪她去公园,真羡慕那些能唱能跳身体健康的大妈们,要是我的妈妈也能活蹦乱跳的跳广场舞该多好。。。妈妈今天很开心,妈妈开心了我就开心了。。。

     在觅健这么久,得到了很多热心人的帮助,特别是陈波医生耐心及时的解答,农夫大哥,颖,版主小鱼热心的帮助,其他病友对我问题的回复,出谋划策,等等等等,衷心感谢大家!祝愿觅健这个温暖大家庭里所有的病友越来越好!

     准备下周带妈妈去复查,祈祷老天有眼,药有效!妈妈还能再活一年,三年,五年。。。
      请教过一些大神,万一9291+184无效,建议2992+184,各位病友有类似的情况吗?期待您的交流和分享。

     
        


     
       

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加油
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2018-05-14 09:09:29
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加油哦 会好起来的 阿姨吃184血压会升高吗 我们是易瑞沙联184
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2018-12-13 23:43:07
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我妈妈跟阿姨一样 也是不知病情 也是相信我 也是我让她吃什么药她就吃什么药 只是我也和你一样每天提心吊胆地过
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2018-12-13 23:44:37
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会好的,加油!祝愿复查结果喜人!
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2018-05-14 09:32:38
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甚至带着羡慕的心情看非小细胞癌家属的帖子,有靶向药可以吃真是一种幸运。小细胞癌,化疗放疗一条路。头发掉光,人憔悴,可怕的预期………
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2018-05-14 15:33:48
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希望越来越好加油别放弃
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2018-05-14 22:01:58
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南无阿弥陀佛
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2018-05-14 10:44:32
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坚持,这种情况,感同身受。
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2018-05-18 21:49:54
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现在换成了2992联184了吗?情况怎么样?挺好的吧?祝福你妈妈一直能用联药,5年都没问题的。
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2019-03-31 14:31:58
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加油!
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2018-05-14 11:03:16
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妈妈也做了全套抽血检测 今天拿结果医生说不适合吃靶向药 完全不知道该怎么办了
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2018-05-29 18:38:52
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麻烦问一下阿姨的9291是在哪里买的
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2018-05-17 17:57:06
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看着我都哭了,妈妈今天正式吃靶向药
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2018-05-16 19:55:36
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看着哭了,我的心情和你一样,我妈妈也是,现在吃靶向药
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2019-03-31 15:54:18
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身同感受,那种如履薄冰,纠结的心情。祝福阿姨越来越好。一家人幸福的生活持续下去。
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2018-05-17 07:06:27
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希望你的妈妈用药有效,越来越好!
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2018-05-15 23:29:23
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爸爸没有任何症状,体检后一系列检查去年10月确诊肺腺癌晚期,还是低分化的,科室会诊后开始吃易瑞沙,没手术没化疗,生活与之前无异,他自己也不知道病情,但做为家人,每天监熬,怕耐药,希望老天保佑能度过3年5年!
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2019-02-11 15:39:19
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祝福妈妈健康快乐 !
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2018-05-14 14:39:51
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我妈妈的情况,基本上和你的差不多,咳嗽有血丝,人逐渐消瘦,现在上海最有名的医院里的医生,都没有什么办法了,只能听天由命了,乞望奇迹发生,
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2018-05-14 17:30:45
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祝您的妈妈吃靶向药有奇效 越来越健康🏻🏻🏻
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2018-05-15 18:33:31
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哪里可以免费做很多次基因检测啊?基因检测很贵啊
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2019-04-04 22:21:39
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加油,加油!你的孝心天地可鉴,一定会长长久久。
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2018-05-14 12:24:27
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看着好心疼,可怜天下儿女心,加油
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2018-05-14 12:36:36
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祝福妈妈健康长寿!开心快乐每一天。
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2018-05-14 15:40:40
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加油
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2019-04-01 00:24:27
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