一切都是最好的安排 _______SLE一周年感悟

  去年的今天是我第一次听说系统性红斑狼疮这个名词。我还那么年轻就和他注定相伴一生，我对他是陌生的，恐惧的。还记得我拿到结果给医生看的时候，他告诉我你患了严重的疾病不死的癌症会死人的，你稍不注意就会死亡。这也是我第一次感觉到死亡原来离我这么近，原来的我一直觉得死亡是很遥不可及的事情，当医生对我说了那句话后我整个人都是放空的状态。脑子里一直回荡着那句话你得了不死的癌症要死了。

   回到家我开始百度搜索系统性红斑狼疮，出现的都是说这个病很可怕。那晚我放声大哭了，感觉天真的塌了。相爱三年的他还没有确诊就因为我的脚痛，他们父母觉得我身体不好会拖累他而选择分手，永远的离开了我。分手刚好第十天我知道了我的病因，这时的我崩溃了。再到第二个月复查的时候，这一个月的时间里我都是浑浑噩噩过日子，在这期间我想过用自杀来结束生命，不拖累家人。但每当我看到家人为我提心吊胆，背着我偷偷哭泣的时候，我没有了自杀的勇气。那一个月我每晚都会哭着醒来，根本无法相信自己换了红斑狼疮，我在网上预约第二个的复查，毅然挂了华西一级教授刘毅教授（为什么那么多教授选择他呢，说来也挺好笑的，我有两个闺蜜都叫刘毅（艺），因为一样的名字就这样选择了。现在的我很感激当时自己的选择）我也不知道当时的我是怎么熬到了第二个月复查的日子。

   还记得复查那天我去了温江华西分院，那天我的心情很忐忑不安，怕刘教授也告诉我我确实是患了这个病，也希望刘教授能告诉我他们弄错了，我还是好好的只是简单的膝盖积液疼。我在候诊大厅一直走过去走过来，根本没有办法坐下来，看着屏幕上一个又一个滚动的名字还没有我，我真的很焦急一次又一次的拉着护士问到我了吗？也一次又一次给姨妈说我肯定是被误诊了，我还这么小不可能会的这病，老天不会这样对我的。终于叫到我了，我牵着姨妈的手进了诊室把我的报告递给了刘教授，我开口和他说的第一句话就是医生我是不是要死了？刘教授笑着给我说谁给你乱说的啊，你的病情发现的很及时，按照我说的好好去吃药，保持好心情，你很快就会好起来的。稳定了我们就可以和正常人一样生活，工作，结婚的，不要怕。这个红斑狼疮现在的医学是完全可以控制住他的，不要害怕，还有美好的未来等着你呢。听了刘教授的话我仿佛在黑暗中看到了希望，我乖乖听话乖乖吃药，我可以和正常人一样，我不会死了。后来在医院认识了几个病友互加了微信，我也看到他们现在的状态很好，我也有了信心，加上后来无意中看到了余金泉医生的科普文章，入了蝶友会。才真的放松了心情，知道了这个病并没有那么可怕。

   那个时候经历了失恋和确诊两件事，我的内心还是无法接受，无法坦然的面对，虽然知道了这个病没有那么可怕，但心里的痛还是那么深刻。家人觉得在家我不出门会让我抑郁，就这样我踏出了家门去了海南。到了大伯的农场换个环境换种心情，后来还和哥哥去了三亚玩，心情也慢慢好起来了，真的看到了大海就忘了烦恼，面朝大海春暖花开。从那个时候开始我一直在心里告诉自己努力的活下去，不要让爱你的失望。即使生病了你也有美好的未来。

在海南呆了20天我回到了四川，去复查我的指标变好了，真的心态对病情的恢复有极大的帮助，那一天我咨询了刘教授我现在的身体是否能上班了，他说可以的，你们本来就可以上班，不要因为生病了就认为自己什么都不能做，只要不是干重活太辛苦的工作都可以做的。就这样我回了公司上班了。

   还记得回公司上班第一个月我就开单了，开了两个单（我们组那个月都没开单只有我自己开单了）工资领了差不多一万。那时的我开心极了，我从心里开始给自己加油，告诉自己即使自己生病了也可以很优秀，他们正常人能做的事我也能做，说不定我比他们做的还好。可能每天工作都比较繁忙，很充实，我渐渐开始忘了我是一个病人。除了每天吃药而外和其他人没有什么区别。我的笑容也多了起来，慢慢找回了曾经自信爱笑的自己。

就这样度过了一个多月8月的某一天我的大腿长了红点。刚开始没当一回事还和同事们一起去内江玩，放松一下回来进行下个月的奋斗。去了内江回来我整个坐大腿全部长满了水泡，我赶紧拍照在网上图文咨询余医生，他告诉我这是带状疱疹还有感染了退还了我的问诊费，让我去正规的皮肤科就诊，第二天一早我就去了成都皮肤科医院，医生一看就马上告诉我要立刻住院，不然会留下后遗症。我还有几天就要复查了，我就走出了医院直接去了华西。华西根本挂不上号，我告诉了挂号的医生我有sle，我得了带状疱疹医生让我住院，我没有挂到号，他告诉我没有号了，情况紧急就去急诊那边。我赶紧又去了急诊，急诊告诉我他们没有医治带状疱疹的药只能从门诊那边收入院才行。没有办法我找了黄牛买了一个皮肤科专家号又耽误了两天才入院开始了医治。住了20天的医院无比想念院外的生活。

    出院了医生告诉我要好好休息，不能太劳累。这样我就回家休养了，又是一个多月没有上班，在这次休息中知道了觅健这个神奇的平台。在家休养的时间里在这个平台认识了很多的朋友，很多朋友都是各行各业的佼佼者。他们让我学到了很多的东西，如果我没有生病就不会认识这么多的朋友。相信老天是公平的，让你失去的东西会以另一种方式归还于你。

    我从这个时候开始不在抱怨老天的不公，抱怨我为什么会生病，为什么他们会选择我。反而更积极的生活了，我相信我的明天也可以和他们一样可以很棒的。记得到了十一月份卓乐姐姐他们发起了聚会，我看到了也想和他们一样能和病友见面互相安慰，抱团取暖，一起面对美好的明天，不再是孤军奋战。我自己把认识的病友拉入了一个小群，也让群里的病友有认识的四川病友也可以邀请进来，在一位姐姐的引导下我认识了阿泽，认识了卓乐姐姐，从此开始了觅健志愿者，成了四川群的群主。我们的群也在日益扩大，现在已经有300多位朋友了。我们也开始了抱团取暖的生活了，我们把这里当成了家有什么都不忘在群里和大家分享。后来在今年一月我们也成功组织了第一次聚会，聚会还邀请了华西医院的医生来给我们做科普。我们都非常的开心，那天聚会场地里一直都充满了欢声笑语。我们对未来的生活都很有信心，我们相信我们的未来一定很美好，我们都会越来越好。

    我也从这次聚会认识了新的小伙伴们，他们知道了我有想换工作的想法的时候，有一位热心的朋友给我推荐了他们的公司，是世界500强，各种待遇都不错，我动心了。但因为在我最难得时候是老大帮我度过的，我内心很纠结到底要不要换工作？老大开了新公司我这个时候走真的不人道。想想还是坚持吧，就这样一直坚持到了4月，每晚上班到了十点多，早上9点上班，每晚回家都差不多十一点多了，洗澡洗漱完就差不多12点了。每晚疲惫的到家看到床就想躺着，一点也不想动。周末也是在家躺尸两天，除了吃饭上厕所都是在床上躺着度过的。家人朋友知道我这样的工作量都很担心我的身体，而我也渐渐觉得我的身体每天都很疲倦，我怕复发了。

   这一次我告诉了朋友我想去他们公司试试，让他帮我投了简历。就这样我去面试了。初试的时候我在应聘的文件疾病史上写下了sle，面试完了我的心情一直很忐忑，朋友们知道我写了自己的疾病，都告诉我你肯定过不了了，哪个公司知道你有病还敢录用你啊。那一天我的心一直都很纠结很怕他们因为我写了SLE就不要我。第二天我朋友的另个朋友第二天通知复试了，我却没有，朋友都让我不要想了没了这份工作，再找其他的。我也渐渐接受了这个事实。后来意外的是隔了一天我居然接到了复试的通知，我开心的告诉了我朋友，他们都觉得很神奇。那一天我整个人都是开心到飞起的，我打破了他们的说法，还振振有词告诉他们，社会没有你们想的那么黑暗。并不是所有的公司都是戴有色眼镜看人的。后来第二天我去参加了复试，感觉还不错面试我的经理胖胖的，说话很温柔，让我感觉到她很和蔼可亲，我们的交谈也很开心。面试完我回到了公司继续上班，忐忑的等待面试的结果。我还记得等待结果的那一天我上班整个人都不在状态，一直都在想自己到底过没过，邮件没收到（朋友告诉我没有通过就会收到邮件）电话也没有接到（过了就是电话），浑浑噩噩的在公司发了一天呆，在下午5点27分的时候我突然接到了电话告诉我过了，我高兴的拉着春梅的手告诉他，我面试过了，我被录取了。春梅那天被我吓着了半天没有反应过来，后来我也告诉了我的朋友，刷新了她的三观，她进公司都不敢写她有sle，而我大胆的写了居然被录取了。我们都很开心，都觉得这家公司真不错不歧视我们有慢性病的患者。就在那天我毅然决然的辞职了，等待新公司和我谈工资。谁知道这工资的谈判电话竟让我等了半个月之久。那半个月我都很忐忑不安，会不会他们因为我的病不录取我了，还不和我谈薪资。我中途还自己打电话过去咨询了人事，他们告诉我我的资料发往了上海总部，他们那边审核通过了才能谈，让我不要担心，既然已经说录取了肯定没有问题。我这才放下了心。4月12日终于签了录用信。23日正式上班。在满心欢喜下去了新公司上班，第一天还赶上了择日不如撞日的聚会，认识了一群有爱的小伙伴，他们都耐心的教我不懂的产品知识，告诉我一些方法和技巧。但好景不长刚去公司上班第三天，那天下午刚下班人事找到我谈话，告诉我因为我有sle保险公司拒保，总部说我的录取是有问题的，我有sle不能被录取，这是一份错误的录取。劝我辞职了。那天的我心情很低落，听到人事说出这些话的时候我的眼泪不自觉的流下来了，我对人事说了句我以为你们公司知道我有SLE录取我了，是不歧视我有这个病，但现在看来是我想多了。你们也不例外。说了以后我离开了公司组上的小伙伴们都来送我，很感动。他们告诉我虽然相处不长但我们永远是朋友，他们都很喜欢我，告诉我没了这份工作说明有更好的工作在等着我。出了公司没有做地铁，骑着小黄车流着泪穿梭在成都街头回家，好像吹着冷风让自己冷静下来，一直告诉自己要坚强，但眼泪还是控制不住地外流。我原本以为我已经足够坚强，我已经完全接受了我有SLE这个事实，但发生了这件事我感到自己还是太脆弱了，只是外强中干。到了家收到辉姐（新公司老大）的微信，当时发生这件事的时候他在客户那里不知道，他给我道歉，说对不起，还告诉我他们都很喜欢我，以后部门的聚会都想邀请我参加，问我可以吗？我答应了如果有时间我一定会去，因为我也很喜欢这群小伙伴。虽然我因为sle离开了公司，但是我还是拥有了友谊，他们没有因为我有SLE而歧视我，反而还很愿意和我做朋友，别人都说君子之交淡如水，我们只短短的接触了三天，他们却把我当做好朋友。虽然失去了工作但拥有了友谊，也是不一样的收获。我的这个生活插曲也告诉我们生活中也需要一些善意的谎言，我们去面试的时候填写自己患有SLE，毕竟人都是自私的站在公司的角度看其实他们也没有错，如果工作中我们出现了什么问题，他们要负全责。换做是我们也可能这样做不是吗？

    你们一定在想辞职了我是不是因为我有SLE而自卑了啊，哈哈，那你们小瞧我了哦。我现在准备自己创业做花果茶生意，打造纯天然的水果饮品，你们也可以一起加入哦。如果没有这件事的发生，我可能一辈子都没想过要自己创业，这可能是老天给我安排了另外一条阳光大道吧。不论前面的道路多辛苦，我相信付出了总会有收获，生活会越来越好，我们的明天也会更加美好！

   你永远不知道美好和意外谁先来，我现在只想把握当下，过好每一天。让我的余生每一天都充满欢笑，一起加油，努力让我们的明天更美好！