蝶儿飞舞

总是觉得自己有很多故事，但总是不知道从何述说。。那就从自己成蝶那天开始吧！！！！！

2007年9月11日，因胳膊鼻子眉毛会经常出现红疹去了医院检查，其实6月也去看过医生，结果说是银屑病，当时就接受不了，到九月才去另一家医院，其结果真的严重到改变我的命运。。。2007年医院结果血尿常规正常，抗核抗体1比320。。。当时医生就说可能是SLE，但我不知道什么叫SLE啊！！因看病的医院离家1千公里，定好时间回家，医生就说回到当地医院做SLE的进一步检查才能确诊，就这样晚上坐上火车回家，到当地医院做不了DNA一类的检查，回到家没心没肺的就睡觉呗。。早上睡到自然醒就上网查看什么叫SLE。。天。。。。明白什么叫SLE了，当时就感觉什么都变了，我的小命随时都会终止，，，每天能做的事会做的事就是哭，当时还没确诊呢，自己就差点把自己吓死，想想4年前的我真的很可笑。。。。

接着就想着要去乌市确诊。。老公单位9月是最忙的时候，是没有时间陪我去那么远的医院，而我感觉自己当时也非常的脆弱，俨然是一危重病人。。。就找一朋友陪我去乌市。。老公可能也被突如其来的SLE吓坏了，不知道怎么安慰我。。家里一下子非常沉闷，沉闷到足以让人窒息，，到现在就因为老公当时不会安慰我还是我心里的一个结。。2007年9月16日，老公把我和朋友送上了去乌市的火车，我和他一句话也没有说，我心里充满怨恨。。他叮嘱朋友照顾我，17日住进乌鲁木齐医学院，当时住在14搂，很多次我都想跳下14搂，了结自己。。。

18日接着做一些检查。。在医院的日子很无聊，在等待结果的日子也还有一点幻想，希望自己不是SLE，，每天会哭，呵呵，那时的我真是太没有尊严了，象个孩子，想哭就哭。不过我自己理解自己吧！！绝望的人做什么都不为过哦！！！18日下午，病房来了一个大姐，比我大10岁，也是10几年的SLE了，看着她很好的样子，心里多少有点释然，同时也看到一点阳光。。那是个很坚强的大姐，她好像是生孩生病的，折腾几年都没有查出什么病，，她现在是定期几年到医院复查，当天她还输了环磷酰胺，感觉她有点难受，但她拔掉针头就赶去她孩子的学校看望孩子，从她那坚强的生命里我觉得少了些担心和害怕。。。

接下来还是每天做一些检查等结果之类的事，还有就是每天接听老公的电话，出去几天对他的怨恨也少了些，多了些对他的想念。。。有一天医生来查房，看见我在哭，就问我朋友，我结婚没有啊，生孩子没有啊一类的话题，朋友告诉她我是两个孩子的妈妈，她笑了，说。。。孩子都生了，还怕什么啊！！当时我不理解，后来上了论坛才明白医生当时话里的意思，SLE生孩子会有危险，不稳定是不能生孩子，也看到论坛很多姐妹因为SLE暂时不能做妈妈，又非常想做妈妈的那种心情。。。

9月26日，结果基本都出来了，诊断是系统性红斑狼疮，经过了痛苦的几天折磨，也想过最坏的结果，也从医生和病友那里了解了一点SLE的知识，也没网上看到的那么可怕，所以结果出来也没有多少意外，确诊用药如下。。。激素每天5个，分乐每天2个，一星期复查没什么不适就分乐加到每天4个，，主任告诉我，不要害怕，我很轻，发现也早，没什么的，心态要好，在医院控制20年30年的很多，现在也很好，但我知道她是在安慰我，但我只能别无选择的接受我是狼，我是蝶。。。。

接着就是该出院回家了，说真的，很想家了，想当时3岁的小儿子，也想老公，已经没有怨恨了，只有想念，在这里我要特别提到我的婆婆，我生病没有告诉她，不想让她担心，她从我朋友那里知道我病了，而且去了很远的乌市，她感到问题很严重，知道我病了，知道我去了医院，她当时就嚎啕大哭，很怕我有什么意外，也怕她两个孙子没有亲妈。。。我理解我婆婆，她能为我哭，我很感激她的那份亲情。。。

2007年10月一日，我接受了我是SLE，吃上了激素，心情时好时坏，这一段时间我几乎不出门，很少说话，每天会对着镜子看着自己那张还算精致的脸，不知道病后用上激素以后会变成什么样，，，老公还是一如既往的爱我，每当他搂着我的时候我都会哭，要他等我走后要找一个善良的女人，善良的女人才会对他对孩子好，才会很好的照顾他们父子三人。。老公总会拭去我满脸的泪水，说，我们的以后会有很久很久，，不会有别的女人，只有我，要我不要想太多，要我开心。。。我其实明白我的老公，对于我的病，我的心情，他也很压抑，但他是个很实在的人，不会什么甜言蜜语。。。但他非常爱我，很在乎我，生怕我有什么意外。。在这里我想对老公说。。老公“我很爱你，如果老天真的要我离开你，我没有什么不舍，唯一不舍的就是你。我最爱的老公，至于两个孩子，我知道老公是个很有责任心的爸爸，他不会让我们的孩子受到丝毫的委屈。。。。

其实我还摆脱不了SLE的恐惧，每天上网看到最多的就是关于SLE的治疗什么的，同时也发现了蝶谷论坛，蝶谷论坛是拯救我灵魂的地方，在那里我首先看到了青青草姐姐，2007年她好像是21年还是22年，当时看上去她很美，女人的那种优雅的美，在论坛也看到了美丽的向日葵，更巧的是我们的名字同样有个燕，，而且我们是同年同月生，看见她们的幸福和美丽，我对SLE有了更深的了解，知道SLE同样可以美丽，幸福快乐。。也在网上分享到更多姐妹的成功就医之路，于是，我决定去上海，要得到更好的治疗。。10月26日，我踏上了去上海的列车，，，在上海见到了传说中的鲍春德医生。。。后来我都尊称他“老鲍”。。到上海后西医就看老鲍，，虽然他很和蔼，但我还是有点害怕，我阐述我的病情，也说出我的担心和害怕，老鲍笑了，他拉着我的手，“说”，不要害怕，你很轻的，不会有事，就他轻轻的几句话，我放下很多恐惧，因为是权威说出来的，我不会有事。。。接着就去看来中医，当然选择看到是在我们论坛上很有声望的龙华医院的陈湘君教授，她虽然70多岁了，但很精神，有那种江南女人的优美，她很和蔼，对于你每一个问题都很耐心，而且总是一脸笑意，让你和她交流很舒适，没有医患的拘束和紧张。。我现在恢复很好，甚至停激素，应该是我看对了医生吧！！！很感激我的两位医生。。。同样我也很感激我在上海的姨姨和姨父一家人，我在上海就医，她们没有嫌弃我，给我很多关怀。。。还要说的是我去上海没多久，由于心情还是不好，老公也带着小儿子来到上海“陪医”为什么我多次提到小儿子呢。因为大儿子已经上高一了，是住校生，所以他不在我们身边。。大儿子学习一直还算好的，我生病那年正是他的转折点，高一，因我生病，他担心，他压抑，加之我和老公没有时间正确的引导，，，以至于他的学习一下就滑坡，到去年高考没有考上正规的大学，这点我觉得我亏欠孩子。。。。。

快4年了，我不会忘记当初生病时的颓废，也不会忘记当初的绝望，但我想说，SLE我战胜了你，我现在活的很好，是SLE让我明白生命的脆弱，让我更懂得感恩，让我懂得珍惜身边的人，在这里，我还是想对老公说，老公，我爱你，永远爱你，感谢你在我生病这几年对我的宽容，我刚生病时心情不好就会折磨你，是你默默的照顾我，默默的替我熬好中药，不管走那你第一件事就是带好我的中药，是你给了我现在的自信和美丽，所以我感觉21年来，我们的感情没有变成亲情，越来越相爱，我只想我们走到白发飘飘的时候，我们还能牵着手，永远不放下。。。。

就写到这里吧！就算我病后的自述和感悟吧！！！！！

现在是2018年4月，成蝶到现在11年了，感谢我生命中出现过的每一个人，因为有你们我现在还可以健康快乐幸福美丽的活着，还想和蝶友分享的是我现在已经不吃激素7年多了，定期复查的结果是一切安好，

祝蝶友们也一切安好！