肺癌腺癌,K药第一针

3.29日打了K药第一针,目前正在观察中。在这里开个帖子,记录下病情进展,也方便跟各位使用了PD1的病友交流。

我妈妈去年9月开始感觉嘴里没味道吃不下饭,原来一顿能吃三碗饭,当时只能吃一碗了,但是我们都没意识到这是什么原因。这个情形也是后来她自己提到的。

11月份,使劲推自行车,腰扭了。一直不见好。这期间,听老爸电话抱怨说老妈不去看病,不顾家里,只顾着每天出去去跟教友聚会(我妈信教,经常要出去团契)。老爸说她不舒服,出去有劲,回家就没劲,什么都不做。回头想,老妈那时候已经很难受了,出去是因为信仰的力量,回家就没劲了。

这期间老爸诉说了老妈很多莫名其妙的症状,牙疼,掉牙,声音嘶哑,胃口不好,吐,泛酸。我们全家对癌症都没什么经验,老妈更是从来不去医院,压根儿就没往这方面想,都认为是小病集中爆发。但当时我也有疑惑的,怎么一下子各种毛病都出来了?

1月份到2月,我和弟弟回老家,带老妈去医院检查了下。胸椎骨折,返流性食管炎。排除了胃癌,我们都松了一口气,因为妈妈当时主要的症状都是消化道症状。

但是她骨折的很蹊跷,人又瘦了30斤左右,即便是因为返流性食管炎进食少,医生还是很怀疑。最终到医院系统排查,确定右下肺部有阴影。支气管活检确定肺腺癌,广泛骨转移,右边纵隔和支气管有转移,其它部位无转移。

EFGR阴性,ALK和其它靶点结果还没出,PD-L1表达91%(mRNA检测方式,组织检测,三线城市三甲医院与华大基因联合实验室检测)。

曾经尝试过同济医院的PD-L1制剂D药的入组,交了白片做PD-L1测试,未达到25%的阳性标准,入组失败。这也从某个侧面说明了国内目前检测PD-L1标准的不统一。

所以,我妈妈基本上相当于盲试PD1吧。那个高表达结果的意义就是我的主治可以以此为依据愿意一线用PD1,否则他会推荐一线化疗。

3月5日CT提示右肺占位,3月29日用上第一针K药。之前只是支持性治疗,3月22日开始吃武汉某医院中医结合科的中药。

用上K药的第二天下午开始觉得疲乏无力,嗜睡。第三天下午低烧38度2,物理降温后退烧。第四天,也就是今天,继续疲乏无力中,不发烧,无其它副作用。我妈妈目前腰椎骨折情况好转,胃部不适依然,时好时坏,只能吃面食软食,人比较虚弱,精神尚可。不痛,无呼吸道症状,看上去的确像个胃部慢性病的病人,而不像是肺癌病人。她自己就以为她就是骨折和胃病的\"小病\"。

由于有广泛骨转移,特别是脊椎。医生说如果破坏了脊椎神经会导致瘫痪,后果很严重,因此建议我们放疗。

犹豫许久后,在用了K药的第二天,我们同意了做锥体放疗,但是今天医院做定位的机器坏了,看来又多给了我一些犹豫的机会。

坚定选择PD1做一线方案,是受了Snoopy以及群里很多病友的鼓舞,在此,想请教下:

1 锥体放疗要做吗?想问问Snoopy,你家叔叔那个时候骨转到处都是,脊椎严重吗?为什么没有用放疗去防范我的医生所说的这个风险?

2 我很想联合Y药,但我的医生说副作用太大。我第一次不敢联,先看看K单药的情况。关于联用,可不可以给我一些建议?

3目前有2次血检结果。超标严重的肿标有
3.2.    Cea  772(0-7.2),100倍
3.19   Cea   660               90倍
         组织多肽抗原1568(0-75) 20倍。
还有一些指标,只有2倍,10倍的样子,我是不是就用CEA做肿瘤标志物就可以了?

2号到19号之间,没有任何治疗,中药都没吃,CEA居然降了,也是奇怪。

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第17天:跟妈妈视频了。妈妈说话的声音比较明显地不怎么嘶哑了。听老爸说,老妈现在吃饭吃的蛮好,虽然还是吃稀饭,但每顿都可以吃一碗稀饭 一碗菜,自己还挑着吃了一个库尔勒梨(有食欲)。大便也很好,2天拉了5次。我开始很担心腹泻,但老爸说是消化很好的大便。但是老妈明显不想跟我视频,没什么精神,老爸说她就是很困,总想睡觉。这应该是正常的PD1使用的反应,希望是免疫正在征战呢!
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2018-04-16 14:23:37
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今天是第15天了。昨天请医生给我妈查血测肿标。心里充满希望又很忐忑,我妈看上去体感蛮好,又怕是我们的想象。今天我爸早上打电话给我,问医生跟我说了没,说我妈查血的指标,癌细胞有减少。我一听就知道是CEA下降了。我爸说医生好像觉得有点惊讶,说不会这么快吧。我有点得意,跟我爸说,医生不太懂这个药,这个药真的起效,确实挺快的,我就是要监测这个指标看药起效没。后来问了下医生,说cea下降到400多了。哇,这太出乎我意料了。打完第一针的第一个星期才下降了70,这次下降了100多。虽然离正常值还很远,但是这个下降幅度太让人欣喜了。
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2018-04-13 21:57:18
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1、我父亲那时胸椎转移得很厉害,本来打算做放疗和骨水泥的。但后来PD1起效了就不了了之了。2、联用是会有很大风险,可能会带来很大的副作用。在加上国内医生对药物一知半解,没有金刚钻,自然不敢揽瓷器活。但我还是想说一句,联用带来巨大副作用风险的同时,也带来了效果倍增的红利。如果等病人情况很差了,就连搏一搏的机会都没有了。3、你们家病人的CEA较高,可以作为敏感标志物来观测。
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2018-04-02 21:28:48
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16天。今天到香港,拿了2支K药,下周五准备打第2针了。今天想跟妈妈视频,妈妈不愿意,说心里难受。老爸语气心情都蛮好,估计妈妈情况还好。老爸说她说累,困,眼睛都睁不开。看来,疲乏的表现相当强烈。
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2018-04-15 00:06:19
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你可以去问专家问一下医生
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2018-04-02 15:57:10
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我妈大概从第5/6天的时候,开始出现了消化道症状的好转。首先是吃的比之前多了,然后,开始有了胃口,觉得煎鱼好吃,另外,就是保持了大概24小时没有呕吐。而之前,她没有胃口,总是反酸和干呕。

虽然反复了两天,又重新开始呕吐,但是呕吐的状态和之前有点不同。不像以前那样挖心挖肝得吐,而是大概吐点东西出来就好。她自己说心里没那么烦躁和难受了。

反复两天后,今天,她依然没吐,饭量保持着稳定小有增长。今天还有点变化的是,她一直吞咽困难,很长时间只能吃纯面条面片稀饭之类,无法吞咽青菜。这段时间慢慢开始吃菜,今天还吃了菠菜根部的那一小段儿。这是在没有带假牙的情况下,可见之前不是牙齿不好,而是吞咽功能不好,现在吞咽功能有了很大提升。

我妈最开始的症状就是闪了腰(其实是骨折)和消化道症状(食欲下降、恶心呕吐、泛酸、吞咽困难)。骨折后来知道是因为骨转移,但消化道症状一直不知道为什么,因为胃镜查有喷门松弛,因此也诊断为反流性食管炎会有上述的消化道症状。

现在通过症状的减轻,基本可以确定还是肿瘤的原因。也心里暗暗高兴,觉得应该是药物起作用了。

这下才查了资料,发现这种以消化道症状为首发的“肺癌”,在临床上曾经被当做少见的情况,也曾被漏诊过。但其实,越来越多见了。原因可能是:1)纵膈转移压迫了食管和吞咽有关的神经(我妈有纵膈转移)  2)副癌/伴癌综合症。可能肿瘤释放的一些蛋白、抗原、酶、代谢物之类引发了这些消化道类的症状。

希望这药真的有效,希望我妈真的能够好起来!
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2018-04-09 22:26:17
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楼主幸运,大神snoopy亲自回复了
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2018-04-03 11:01:09
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我们的pdl1的表达是90%,术后28天用了第一针O药,医生建议3周一次即可,不知道对不对…
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2018-04-03 20:48:10
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我觉得你家一开始就上PD1是正确的,我家一开始化疗,放疗,最后用pd1,副作用病人已经扛不住了。
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2018-04-03 07:10:40
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能否等一段时间看看效果不错的话,或许骨转也一并解决了,就不用放疗了!
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2018-04-03 04:26:48
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现在人又乏力,比较虚弱,胃口又不好,一下上这么多,也怕加上放疗副作用多了人更难受怎么办?
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2018-04-03 04:30:50
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第12天:今天跟妈妈视频,妈妈心情不好,爸爸逗妈妈,妈妈发脾气,对爸爸说话很凶很有力,我仿佛听到妈妈声音嘶哑的情况也有好转。到底是神药,还是我的心理作用?不知道,只能观察着。但我真的是这样觉得的,觉得挺有用。

妈妈发脾气是说吃了中药又吐了,不想吃。我说那就不要吃了,停两天看看。我早就想停这个中药了。我妈现在在医院住院,还在打着医院的西药,吃着外面医院开的中药,还用着PD1。我自己是不太相信中药可以治癌症的。

希望真的是PD1,让她的症状慢慢地都好起来了。
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2018-04-11 00:12:01
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可以考虑放疗,有研究表明PD1和放疗联用效果更好
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2018-04-03 11:24:17
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首页左上方就有"问专家",可以到里面问一下陈波医生。
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2018-04-02 16:50:13
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想问问K药在哪里买的?
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2018-04-03 19:50:09
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骨转移地方可以做介入搭建啊。
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2018-04-02 17:05:11
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第一次跟第二次PDL1表达检测差异如此之大,也有可能跟组织保存时间,检测部位差异有关。但有一次那么高的,值得尝试
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2018-04-03 15:03:02
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我家就是第三针联用的,当时医院也说不能乱用
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2018-04-03 09:41:42
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我家人基因检测只有tp53突变,无靶向药可吃。请问PD_L1检测需要多久?已经化疗两次,现在想使用这个免疫治疗
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2018-04-03 09:55:55
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一直认为测试丰度是机器来弄的,为啥会有那么大的差别!看着症状减轻就是好事情!
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2018-04-03 12:22:10
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4.6,第一针第8天,测CEA,620。有下降,但是下降不多。
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2018-04-08 00:20:46
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一定重视副作用处理,高效益也高风险
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2018-04-03 08:07:38
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我爸也是上个月3月中旬确诊的肺癌,能否留个联 系 方 式 交流?
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2018-04-02 23:03:03
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