肺癌腺癌,K药第一针
3.29日打了K药第一针,目前正在观察中。在这里开个帖子,记录下病情进展,也方便跟各位使用了PD1的病友交流。
我妈妈去年9月开始感觉嘴里没味道吃不下饭,原来一顿能吃三碗饭,当时只能吃一碗了,但是我们都没意识到这是什么原因。这个情形也是后来她自己提到的。
11月份,使劲推自行车,腰扭了。一直不见好。这期间,听老爸电话抱怨说老妈不去看病,不顾家里,只顾着每天出去去跟教友聚会(我妈信教,经常要出去团契)。老爸说她不舒服,出去有劲,回家就没劲,什么都不做。回头想,老妈那时候已经很难受了,出去是因为信仰的力量,回家就没劲了。
这期间老爸诉说了老妈很多莫名其妙的症状,牙疼,掉牙,声音嘶哑,胃口不好,吐,泛酸。我们全家对癌症都没什么经验,老妈更是从来不去医院,压根儿就没往这方面想,都认为是小病集中爆发。但当时我也有疑惑的,怎么一下子各种毛病都出来了?
1月份到2月,我和弟弟回老家,带老妈去医院检查了下。胸椎骨折,返流性食管炎。排除了胃癌,我们都松了一口气,因为妈妈当时主要的症状都是消化道症状。
但是她骨折的很蹊跷,人又瘦了30斤左右,即便是因为返流性食管炎进食少,医生还是很怀疑。最终到医院系统排查,确定右下肺部有阴影。支气管活检确定肺腺癌,广泛骨转移,右边纵隔和支气管有转移,其它部位无转移。
EFGR阴性,ALK和其它靶点结果还没出,PD-L1表达91%(mRNA检测方式,组织检测,三线城市三甲医院与华大基因联合实验室检测)。
曾经尝试过同济医院的PD-L1制剂D药的入组,交了白片做PD-L1测试,未达到25%的阳性标准,入组失败。这也从某个侧面说明了国内目前检测PD-L1标准的不统一。
所以,我妈妈基本上相当于盲试PD1吧。那个高表达结果的意义就是我的主治可以以此为依据愿意一线用PD1,否则他会推荐一线化疗。
3月5日CT提示右肺占位,3月29日用上第一针K药。之前只是支持性治疗,3月22日开始吃武汉某医院中医结合科的中药。
用上K药的第二天下午开始觉得疲乏无力,嗜睡。第三天下午低烧38度2,物理降温后退烧。第四天,也就是今天,继续疲乏无力中,不发烧,无其它副作用。我妈妈目前腰椎骨折情况好转,胃部不适依然,时好时坏,只能吃面食软食,人比较虚弱,精神尚可。不痛,无呼吸道症状,看上去的确像个胃部慢性病的病人,而不像是肺癌病人。她自己就以为她就是骨折和胃病的\"小病\"。
由于有广泛骨转移,特别是脊椎。医生说如果破坏了脊椎神经会导致瘫痪,后果很严重,因此建议我们放疗。
犹豫许久后,在用了K药的第二天,我们同意了做锥体放疗,但是今天医院做定位的机器坏了,看来又多给了我一些犹豫的机会。
坚定选择PD1做一线方案,是受了Snoopy以及群里很多病友的鼓舞,在此,想请教下:
1 锥体放疗要做吗?想问问Snoopy,你家叔叔那个时候骨转到处都是,脊椎严重吗?为什么没有用放疗去防范我的医生所说的这个风险?
2 我很想联合Y药,但我的医生说副作用太大。我第一次不敢联,先看看K单药的情况。关于联用,可不可以给我一些建议?
3目前有2次血检结果。超标严重的肿标有
3.2. Cea 772(0-7.2),100倍
3.19 Cea 660 90倍
组织多肽抗原1568(0-75) 20倍。
还有一些指标,只有2倍,10倍的样子,我是不是就用CEA做肿瘤标志物就可以了?
2号到19号之间,没有任何治疗,中药都没吃,CEA居然降了,也是奇怪。
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虽然反复了两天,又重新开始呕吐,但是呕吐的状态和之前有点不同。不像以前那样挖心挖肝得吐,而是大概吐点东西出来就好。她自己说心里没那么烦躁和难受了。
反复两天后,今天,她依然没吐,饭量保持着稳定小有增长。今天还有点变化的是,她一直吞咽困难,很长时间只能吃纯面条面片稀饭之类,无法吞咽青菜。这段时间慢慢开始吃菜,今天还吃了菠菜根部的那一小段儿。这是在没有带假牙的情况下,可见之前不是牙齿不好,而是吞咽功能不好,现在吞咽功能有了很大提升。
我妈最开始的症状就是闪了腰(其实是骨折)和消化道症状(食欲下降、恶心呕吐、泛酸、吞咽困难)。骨折后来知道是因为骨转移,但消化道症状一直不知道为什么,因为胃镜查有喷门松弛,因此也诊断为反流性食管炎会有上述的消化道症状。
现在通过症状的减轻,基本可以确定还是肿瘤的原因。也心里暗暗高兴,觉得应该是药物起作用了。
这下才查了资料,发现这种以消化道症状为首发的“肺癌”,在临床上曾经被当做少见的情况,也曾被漏诊过。但其实,越来越多见了。原因可能是:1)纵膈转移压迫了食管和吞咽有关的神经(我妈有纵膈转移) 2)副癌/伴癌综合症。可能肿瘤释放的一些蛋白、抗原、酶、代谢物之类引发了这些消化道类的症状。
希望这药真的有效,希望我妈真的能够好起来!
妈妈发脾气是说吃了中药又吐了,不想吃。我说那就不要吃了,停两天看看。我早就想停这个中药了。我妈现在在医院住院,还在打着医院的西药,吃着外面医院开的中药,还用着PD1。我自己是不太相信中药可以治癌症的。
希望真的是PD1,让她的症状慢慢地都好起来了。
陈波医生






