你们第一次确诊sle后的心情是什么样呢
我是新人一枚
最开始很怕，然后不断强迫自己去接受，然后去了解，发现有的说没啥，有的说很恐怖
然后心情反复
目前我的状态是觉得，我要调整心情，但是又觉得为什么是我得了这个奇怪的病
感觉整个人是完整的，又是不完整的
我该如何调整自己
收藏
回复(94)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
苏小妹@我刚确诊才八岁，那时候也没什么感受，就觉得很快就会好的，谁知道，一眨眼就是十八年
举报
2018-03-15 17:24:02 有用(1)
回复(1)
人间草木大家一开始都这样，简直像做梦一样，整日恍恍惚惚，不愿接受现实。随着对这个疾病的了解，慢慢接受每天吃药，接受了激素脸、变肥胖，接受了每月一次去医院复查、吊环、取药。随着病情的稳定，比较那些比我们严重的多的病友，已经感觉很庆幸了。一定要好好接受正规的治疗，严格按照医嘱吃药。
举报
2018-03-15 14:13:28 有用(1)
回复(2)
布**子没什么感觉，我是因为反复发烧去看的，高兴烧退了，终于舒服了。
举报
2018-03-15 20:12:24 有用(1)
回复(8)
狼来了我是18年2月1号确诊的，都是一样的心情，一起加油，争取早日控制住狼
举报
2018-03-15 13:39:19 有用(1)
回复(1)
东莞lrf小可爱????10几年前的我，看病看得很迷茫，确诊狼的时候，用上激素，整个人肿起来，每天逛街吃饭，关节也不痛了，很开心
。从护士的交谈中得知有人出院后停药，相信保健品可以治愈，几个月就过世的时候，我是哭得稀里哗啦，怎么这个病这么厉害啊
。
。从护士的交谈中得知有人出院后停药，相信保健品可以治愈，几个月就过世的时候，我是哭得稀里哗啦，怎么这个病这么厉害啊。举报
2018-03-15 13:59:33 有用(1)
回复(2)
董宝宝664272058最开始知道这个病就是自己昏迷醒来，没感觉，是后来自己百度把自己吓的
举报
2018-03-15 17:32:02 有用(0)
回复(1)
微微一笑Hen倾诚我17年11月确诊的，因为当时妈妈陪着我。我本身就是学医的 我要表现出害怕 我妈肯定更害怕 所以当时挺淡定的。我现在挺好的 从九颗激素到现在的三颗半。我感觉 老天是公平的 加油 我们应该打败疾病
举报
2018-03-15 14:37:56 有用(0)
回复(4)
已注销用户_J4G990061我去年四月十一确证，快一年了，当时想了很多，就是祈祷让我多活几年，看着我儿子长大成人，每天以泪洗面，然后我在家调养了一个半月就去上班了，刚上班时容易疲劳，后来越来越好了。现在别人看不出我有病，就是偶尔脸上泛红，身体也不错，想想自己是幸运的，所以现在倍加珍惜，我们都要加油，百度当时把我吓死了，我当时都打算写遗书
举报
2018-03-16 09:31:19 有用(0)
回复(3)
已注销用户_J4G990061只要积极配合治疗，听医生的话，这个病不算啥病，自己多注意点没事的，我打算在身体情况允许下，过两年生二胎
举报
2018-03-16 09:34:54 有用(0)
回复(0)
寄居者脑子有点稀里糊涂的
举报
2018-03-15 17:43:01 有用(0)
回复(1)
初秋的夏天刚开始确诊还傻傻的庆幸自己得的不是白血病
举报
2018-03-15 14:48:18 有用(0)
回复(1)
ლ(╹◡╹ლ)妮妮我也挺新的一个狼，心情都一样，调整吧，不然还能怎么样。
举报
2018-03-15 14:58:04 有用(0)
回复(2)
Y涂涂在结果还没出，医生说疑似的时候。我就有一种比较强的预感会是，因为症状太像了，但又特别希望不是……确诊住院后，就想，为什么是我？我做什么了……人生刚准备起步就一片黑暗了？我还没来得及回报父母，我还没报效祖国（在此之前是一腔报国热血）我学的东西还没来得及使用，特别不甘心不想死但又无奈，然后那段时间脾气也很暴躁。
举报
2018-03-15 20:16:38 有用(0)
回复(1)
陈土土🌵🌵刚开始我还以为可以全部治愈，有时候想想就有点觉得不公平，要是其他病做个手术就好了！
举报
2018-03-15 15:02:55 有用(0)
回复(1)
liu～我是2018年1月26日确诊，当初六片激素，现在五片半。那种糟糕的心情都经历过。但是既然狼来了，我们必须选择捍卫，为了自己也为了比我们的人必须坚持。保持心情愉悦，好好吃药，饮食上面也要注意。祝你早日康复！
举报
2018-03-15 15:04:40 有用(0)
回复(2)
黑色玫瑰8917不要怕，不过每天比别人多吃几颗糖而已，生活还在继续努力吧。
举报
2018-03-15 15:06:04 有用(0)
回复(3)
姜纪就计刚开始确诊我担心的不是病而是我闺女，那时我闺女才六个月大。后来孩子慢慢适应了我才真正的了解这个病
举报
2018-03-15 15:06:34 有用(0)
回复(1)
萌阿怪！就是稀里糊涂的，在医院也没想那么多，过几天早上医生来查房就稀里糊涂的哭了
举报
2018-03-15 18:21:25 有用(0)
回复(1)
我思故我在2711今年2月1日确诊的，想想孩子还没成年，想想孩子已经没有爸爸，我就问大夫一句话“我还能再活五年吗？”
举报
2018-03-15 18:38:23 有用(0)
回复(4)
life8一开始没有什么感觉，可后来经过方方面面的了解，始终还是会害怕，担心，恐惧。觉得没了个健康的身体，自己这辈子似乎要完了。现在还是会胡思乱想，心神不宁。都不知道该怎么调节。感觉心很累。😭
举报
2018-03-17 08:14:10 有用(0)
回复(3)
蓝蓝的天2年的小狼，现在有时候都还想不通呢，不过就这样神经质的生活，现在控制的不错
举报
2018-03-15 15:41:08 有用(0)
回复(2)
心动刚开始觉得完了，这辈子就这样结束了！我的比较轻，现在正常上班，和正常人一样，希望有一天能停掉激素！
举报
2018-03-15 18:52:56 有用(0)
回复(1)
莫离—刚开始确诊的时候只有十岁，什么也不懂，只知道每天要打针，做梦都在喊我不要打针……现在二十一岁，控制得挺好，就是没长高，有点矮
举报
2018-03-15 15:41:50 有用(0)
回复(7)
mmc3当时各种接受不了，痛哭。当时哭的老公都受不了了流泪了。当天下午老公就开导我举了好多例子说，人都会得病的，只是早与晚，既来之则安之，保持好心情配合医生治疗控制，我的心情豁然开朗了！后来我一同学因意外在我所在的重症监护室去世，我更想开了好多问题，毕竟我们的病可以控制，不是急症，我们有大把的时间做自己想做的事，陪自己想陪的人！开心乐观些，早早睡觉💤！我们一样会长命的。加油
举报
2018-03-15 18:57:39 有用(0)
回复(1)
好好爱自己02年14岁确诊的，那时候还挺庆幸的，终于查到什么病了，后来才慢慢知道不能治愈一辈子吃药很崩溃，用了好几年才慢慢接受……
举报
2018-03-15 15:50:47 有用(0)
回复(2)
grace28106年7月底确诊的，当时啥都不知道，只知道家人都围着我转，感觉很幸福
举报
2018-03-16 01:15:21 有用(0)
回复(1)
默默点赞不管最初知道有什么样的心情总是要接受这个事实，要有信念与信心。过了病情稳定初期随着药量慢慢减少，生活将步入正轨与常人一样，只是要多注意养成良好的生活习惯。这个病可以让你脆弱也可以让你强大，调整好心态积极的淡然的面对狼所带来的一切变化。你会变得更强大
举报
2018-03-15 19:15:39 有用(0)
回复(1)
信念与信心我现在就是说不出来的心情。可能对这个还是不够了解吧。我现在告诉自己一定要所有的事情听医生的，自己不要作。但是又因为自己才生病，又很多东西都不懂，感觉生活的小心翼翼，肚子的孩子已经离开我了，现在在家坐小月子。身体状况倒没啥，红斑已经消失了，就是脚踝肿，白蛋白低。华西当时会诊的时候没让我马上去，只说27号去冲环磷酰胺，目前口服药：激素12颗，赛能早晚一颗，白苓护肾的三餐3颗。利尿的血管抑制剂每天分别一颗。钙尔奇骨化三醇一颗。 我感觉大家药都吃的好少。所以有时候也很不懂。
举报
2018-03-15 16:34:35 有用(0)
回复(2)
周家鱼1傻乎乎的在治疗，没有因为得狼而哭过，只因为脚疼到受不了，哭过
举报
2018-03-15 16:35:18 有用(0)
回复(4)
太阳☀刚开始确诊时，24岁，刚刚结婚，准备生娃，结果都不念能了，慢慢过几年就好了！
举报
2018-03-15 16:52:34 有用(0)
回复(0)
相关推荐
热点推荐
暂无数据
热门帖子
推荐关注
