这不是我想要的18岁
我的故事太长,不知道从哪开始,小时候想快点到18岁,18岁总是感觉那么美好,可是我的18岁是改变我一生的年纪,18岁,我去齐市上学,军训的时候染了一次头发,染完不久就感觉脸上特别烫,刚开始以为是感冒,过了几天脸上就起了疹子,才知道是过敏,从小身体就特别结实,所以这次过敏,我根本没当回事,该吃吃改喝喝,身体毕竟不是铁打的,每天都想睡觉,上课睡,下课睡,回寝室还睡,以为是感冒的原因,买了好多感冒药,大约一个星期左右,就吃不下饭,高烧,各种吐,要把胃吐出来了的感觉,从此就开始了我的求医路,三天五天一趟医院,做试敏源,打脱敏针,吃抗过敏的药,就这样坚持了一个学期,终于坚持到暑假回家,我记得特别清楚,回家是夏天正热的时候,我在自己的小屋里把自己捂得严严实实,总是感觉冷,饭也吃不下,妈妈看我太难受就带我来哈尔滨检查,到哈尔滨医大一院躺床上就是想睡觉,各种仪器,各种检查,各种抽血,以为到了这一切都会好的,可是检查结果出来我妈哭了,医生说我是什么海绵体,就是脑子的病,我在病房听得特别清楚,我妈妈用哀求无助的声音在求医生,医生建议转院,就这样在哈尔滨呆了一天就直接去了北京协和医院,医院人多只能住急诊,里面特别血腥,基本都是出车祸的人或者出意外的人,推进来的都是血肉模糊,在哪呆的特别害怕,不知道是白天还是晚上,天天问我妈最多的一句话就是,妈妈,啥时候回家,在急诊住着实在是没有什么效果,又去了311医院,到哪直接住进了重症监护,离开爸妈,身上插满了管子,感觉像被绑在病床上,自己也睡不踏实,在重症监护住了大概一个星期,也有了意识,身体也舒服了许多,确诊为系统性红斑狼疮,我出院了,终于回家了,不是病好了,是医生说怎么治都只能是这个状态了,就这样把我带回了家听天由命,也是感受了一次死而复生,回家以后各种偏方都让我吃,我也算是命大,回家没几天,就找到了个老中医,每天坚持喝着汤药也终于有点好转,一喝就是三年
直到2015年的冬天,从小带我到大的奶奶生病了,我特别心疼,每天都在医院里陪护,把自己当成了“好人”,看到奶奶的身体一天不如一天,我很着急,想尽办法想多陪陪奶奶,最后奶奶的身体好了,我又病倒了,又开始喝中药,可是这次并没有什么太好的效果,因为已经确诊了,所以直接住进了医大一的风湿免疫科,开始了我的西药之旅,打激素打的我和充了气一样,眼看着自己的身体日渐臃肿,可是有什么办法呢,为了活着,在医院住了将近一个月才出院,直到现在,我特别知足,和正常人差不多,每天早九晚五的上班,休息的时候去逛逛街,吃吃美食,唯一不同的就是比正常人多吃点“小灶”,可就算高血压也需要每天都吃点药啊,没什么大不了的,我们不比正常人差到哪里去,我们唯一要注意的就是多爱自己一点[爱心][爱心]
收藏
回复(76)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
小学就得了,当时住的还是儿科
,你已经很幸运了,至少还多了几年的健康时光
举报
2018-03-07 00:05:07 有用(2)
回复(0)
我16岁得的,今年21年了,加油!
举报
2018-03-15 15:36:33 有用(2)
回复(0)
20岁的飘过,加油,我们都要好好的
举报
2018-03-06 18:46:37 有用(1)
回复(0)
我16岁得的,今年37了,我们的艰辛只有自己知道,加油!
举报
2018-04-11 11:28:15 有用(1)
回复(0)
我也是刚上大学,刚军训完就查出是这个病的,那年也18
举报
2018-03-08 11:26:00 有用(1)
回复(1)
我十五岁得狼,现在二十岁,共勉,加油!
举报
2018-03-06 16:27:17 有用(1)
回复(0)
我女儿刚十二,确诊系统性红斑狼疮,当妈的看到真心痛
举报
2018-03-12 22:11:58 有用(1)
回复(0)
16岁得狼,第14年。读完大学,工作7年,目前去过6个国家,并且会继续去更多的地方。加油!
举报
2018-03-20 22:35:43 有用(1)
回复(0)
我也是18岁得的,那年高考,我们都要加油


举报
2018-03-20 12:17:48 有用(1)
回复(0)
我也是18得的狼,今年第9年了
举报
2018-03-06 16:01:27 有用(1)
回复(2)
我十六得的狼,现在十八了,一直挺好的,加油吧
举报
2018-03-06 16:06:34 有用(0)
回复(1)
加油妹妹们,美好的时光还等着我们,一定要有快乐的心态
举报
2018-03-07 07:29:29 有用(0)
回复(0)
我是19得病现在18年,哈哈哈暴露年龄系列
举报
2018-06-04 23:46:14 有用(0)
回复(0)
我也是18岁确诊是这个病的,在这个花季🌸竟然得这个病了,老天对我太不公平了,不过这都过去了,现在我还是活的好好的!我们一起加油打倒这个小坏狼吧
举报
2018-03-06 11:34:56 有用(0)
回复(1)
16岁不到确诊
举报
2018-03-06 13:55:08 有用(0)
回复(1)
吉祥虎,878421569**我是18周岁确诊的,现在12年啦
举报
2018-03-06 14:04:40 有用(0)
回复(2)
加油
举报
2018-03-06 16:37:22 有用(0)
回复(0)
年轻的小妹妹加油
看到你们这么小就确诊为红斑狼疮,我心里很难受,我宝宝一出生就确诊了,希望未来他和你一样坚强
举报
2018-03-06 16:37:49 有用(0)
回复(7)
和我的经历差不多!十八岁确诊,在家服三年中药后复发、开始西医治疗。现在已经患病十三年了
举报
2018-03-06 12:13:44 有用(0)
回复(3)
现在吃几种药?情况稳定吗
举报
2018-03-06 14:26:49 有用(0)
回复(6)
20岁的飘过,那也不是我想要的20岁 可是我们能有什么办法。只能努力的活着 甚至比正常人更努力 一起加油
举报
2018-03-06 19:30:27 有用(0)
回复(0)
好奇怎么去了协和也没查出来
举报
2018-03-06 21:45:41 有用(0)
回复(1)
我也是染发诱发的红斑狼疮。我现在还想染。
举报
2018-03-31 17:23:28 有用(0)
回复(0)
22飘过
举报
2018-03-06 19:40:05 有用(0)
回复(0)
劉劉要开心l也是十八岁确诊的狼疮
举报
2018-03-06 12:30:39 有用(0)
回复(1)
加油!小姐姐
举报
2018-03-06 22:03:21 有用(0)
回复(0)
我是16年查出来的,当时就是自己在学校一直都是脚肿,身上起皮疹一直不当回事,一直熬了一个学期,五一放假回去准备去检查突然就发烧了,在湖北这边查的内科医生说可能是红斑狼疮,让我们去武汉,挂不上号,我妈当时为了给我看病差点给大夫跪下去了
举报
2018-03-08 23:04:46 有用(0)
回复(2)
十七岁确诊的飘过~
举报
2018-03-06 12:47:50 有用(0)
回复(1)
我也是花季遇狼被咬
举报
2018-03-06 22:07:25 有用(0)
回复(0)
你是伤到哪里了?
举报
2018-03-07 22:34:07 有用(0)
回复(0)
相关推荐
热点推荐
暂无数据






