得病几年感想经历，想开一切永久天长

哈喽😊转眼间又来到了觅建，这里所有的都是所谓狼的亲人，有苦我们一起走，有难我们一起扛。                                                          

大家对小蛋蛋都不陌生，很多人认识我，也知道我的经历，我的文章也进入了一千零夜。                

转眼间2012年得病到现在2018经历了太多的杂言碎语，看透了朋友，亲人的面目。                  

说说经历吧😄我记得很清楚2012年3月份脸部像青春豆豆一样开始发烂，后来出现红斑，头晕，恶心，低烧，晕倒，5月9号濮阳油田医院检查系统性红斑狼疮，当时年龄小已经就是个疮，感觉无所谓，但是我家人明白，他们第二次转进诊室问大夫什么是红斑狼疮，大夫告诉家人，系统性红斑狼疮危害，严重会丢失性命，不可以怀孕生子，需要住院马上治疗，因为当时我有身孕，我不可能把我五个月的孩子打掉，我不听后来被送到郑州大学第一附属医院，又一次很清楚听到医生说的一句话（活不过三个月）打掉孩子马上治疗，我告诉家人医生那就保孩子让我死，我还问老公一句话，现在我得病了不管你要我还是不要我，我是死是活，孩子我必须要留下来，医生告诉我的家人，我生孩子死的不止我一个，我和孩子都会丢掉性命，全家人就差给医生跪下救我的命，我还是任性不听，当时确实就是拿着不要命的任性去生孩子。所有人实在拿我没办法，开始医生给我下药，大量激素冲激八个，激素吃了八个整个人变形，尤其是脸很大很大，激素从八个一直慢慢减到四个时候，我娘家爸爸不喝酒变成为了我的事喝酒，有一天把我老公拉家里喝醉告诉我老公，（丹丹是我的女儿，他是我身上的肉，就跟你一样心情，丹丹肚子里怀的是你的骨肉，你也不舍得让丹丹打掉孩子，就跟我一样我不想失去我的女儿，我不能因为你让我的女儿生孩子死掉，这是我爸给我老公说的话）老公二话没说收拾东西带着所有家人去郑州大学第一附属医院流产孩子，但是怀孕七个半月，当时我再怎么任性都摆平不了家人了，因为怀孕七个月了，心里一直想有可能孩子会活下来，我想试着去生生，如果万一孩子活着呢。心里就是这样的，后来就在这个时候老家大姨查到郑大一附院牛逼的医生治疗红斑狼疮的（刘升云）因为他的号太难挂了，等了整整三天终于排上号，被票贩子拉出来不让我们看病，中间很多事…………用点点代替。最后还是见到了刘升云教授，一个微笑融化了我，告诉刘教授我们来流产孩子，刘教授看了指标说为什么，我亲自拉着刘教授的手说（皮肤科医生说我生孩子会死，家人不让我生，我吃激素生孩子，孩子会傻，家人也不让我生，这是我告诉刘教授的话）刘教授拉着我的手给我开玩笑的说（什么医生可以说这样的话，不去给病人治疗不去考虑病人心情怎么可以说出这样的话，笑着告诉我，孩子别哭，没事，你的指标很好，吃着药生的孩子会更聪明，这个病生孩子危险确实很大，但是有幸运的人啊。我相信你，再说了感冒还有死人的呢，没事的，把药给你减少到时间来生孩子，这是刘升云教授说的话）当时在诊室所有的人，一个房间的人所有的掌声响起来，所有的笑声不断，那个笑声一辈子忘不掉，我爸跪下来了，我跪下来了，婆婆脸上露出了笑容，我脸上的泪珠一直没停的掉，我是高兴的哭，因为我听到了让我活着希望的话给我了很大的鼓励，…………点点代替很多话，直接到生产2012年12月生产也是个大过程，唉，到医院不敢接生，一直住了二十天，但是医生建议刨腹产，生孩子当天我记得床头站的都是白衣天使，好多人都来陪我说话，那些医生告诉我刘丹不要怕，你是最棒的，一会就要看到你的宝宝了，听到她的哭声了，来笑笑，我就微笑了一下，主刀医生其实心里他也怕，因为给红斑狼疮病人产孩子责任很大，主刀医生应该40多左右，她一边做手术一边陪我说话，她告诉我（妮，别怕，加油，我会让你听到宝宝哭的第一声）我就这样耳朵里一点一点失去了周围所有人的声音。耳朵边叫着刘丹，刘丹，我只在昏迷中，所有事都完全不知道，还是没有逃过病危通知书，因为我跟老公没有结婚证，病危通知书是由爸爸签字，后来我听老公说，老公当时都是泪珠，腿发软，告诉医生只要救我，只要我活下来，连续签了三份病危通知书，孩子抱出来了女孩，长的跟她爸爸一模一样，眼珠子圆嘟嘟的，虽然看到了孩子，家人们看着我被医生推走送走监护室。昏迷之中做了奇怪的梦（我被一个人带着走了小树林，小桥，铁链子，进了两个大门，最后一个门进不去，出来一个迷迷糊糊声音告诉我，你来干什么，我求他送我看看孩子，他说我本来就不该来，告诉我多做好事，做个好人，我的罪会减过）就这样醒了，可能做梦时候我身体动了，等我醒来时候嘴里白沫已经在病房了，孩子就在我旁边，在难受再苦我也值了，回到家里每个月按时复查，每天按时吃激素，一直到女儿六个月又怀孕了，这次有经验了，很淡定告诉医生三个月以后我做决定生还是流掉，以为我想看看是男孩还是女孩，这次也是冒命，因为女儿是刨腹产中间就间隔了六个月怀孕，正规是间隔三年，当时风湿免疫科，妇产科坚决不让我生，我自己做主三个月以后检查儿子，又给自己赌了一次，儿子怀孕七个月刀口破裂。急诊推手术室，当刀子还没有在我肚子上放时候，整个手术室被我破裂的刀口嘭的到处都是血，医生的眼睛，脸上，手术布上，地面上，床上都是血。我的睫毛被血液覆盖的睁不开，当时不知道为什么留了那么多血不算大出血我既然没有输血，而且我还很清醒，旁边情景我都知道，儿子七个月顺利在血窝里出生，医生嘴里还说（哎呦，奇怪了，红斑狼疮病人，刨腹产间隔六个月，怀孕七个月，出血这么多。这丫头没输血，孩子从肚子里拿出来没有拍打自己哭了）说的所有话我都能听到。孩子哭出来医生抱着让我亲一下，我心里那个滋味无法形容，开心的不得了。                                

孩子生了还是每个月复查，吃药，2017年2月复查，这次是输液冲激激素更厉害，病情加重，肾炎尿蛋白三加。大量激素导致我变形，那个时候想过跳河。自己从医院跑出来坐上15路公交坐了整整一天，司机都害怕了问我姑娘发生什么事了，你家人电话呢，我说没事，我就想坐车，我在车上看着外面的车人，心里自己问你们这些人为什么活着呢？多没意思，为什么我的病，后来想到了孩子，我选择了回去治疗，回到家里因为激素变形，所有人在背后说我得了怪病，脸怎么那么胖，那一段时间才叫死不如生。七嘴八舌，杂言碎语。            

我每天很听话锻炼，控制食欲半年我恢复了身材，恢复了正常。                      

我之前是一个很腼腆害羞的女孩，自从得病性格变的大大咧咧，疯疯癫癫，因为我不改变心里承受不了外界的宜目眼光，还有万言千语，我只有自己强大扛起来所有的七嘴八舌才能像现在一样活下来。从死亡里逃过无数次，签了无数次病危通知书，虽然我不知道家人签病危通知那一刻心情，但是我只知道我要活着，我从2012年活不过三个月一直活到2018年了，我现在就是个正常人。                            

活就活的潇洒一点，去做想做的事，去玩想玩的事，把所有的闲言杂语当成放屁，把所有外界的眼光当做不叼你，因为你没有强大的心装不下来强大的事，只有你一直改变自己，把自己当成男人心里对待，我一直告诉我自己所有委屈，困难，痛苦都是在考验我，但是我从不把委屈，困难，痛苦表现出来。我只会让你们大家看到我的傻不拉几的笑容，嘻嘻哈哈的劲头，二半吊劲头。                    

不管外界任何眼光，你们真我就真，你们假我转身。                        

有些朋友以为我的性格没心没肺就是傻，我不傻我只是觉的多一件事不如少一件事，我选择装心里表面不给你分那么清楚。人都不傻你利用我一次，我记着，两次从我身体永远滚蛋，互不相识。          

中间省了很多字，写了这么多太累了，病友们加油加油，爱你们👄